Uitgelaten stapten we in de auto naar het ziekenhuis, we zouden ons kindje zien op de echo! Wat hadden we ons hierop verheugd en naar uitgekeken. De zwangerschap verliep tot nu toe uitstekend en we hadden er dan ook alle vertrouwen in dat ons kindje gezond zou zijn.
's Ochtends half negen waren wij al aan de beurt, koude gel werd op mijn buik gesmeerd en daar zagen we ons kereltje, druk aan het trappelen met zijn voetjes en bewegen met zijn armpjes. Dat zag er goed uit! De placenta zit aan de voorkant ('aha, daarom voel ik hem nog steeds niet!"), hartje ziet er goed uit, armpjes en beentjes ook, en toen '...... het hoofdje is te klein'. Tranen stroomden direct over mijn wangen toen ik deze zin hoorde, ik had nog geen idee wat het inhield, ik had geen idee of het ernstig was, maar ik voelde direct dat het niet goed was, ze ging nog een aantal dingen bij langs en ook dat zag er allemaal goed uit, maar ik hoorde niet meer wat er goed was, ik herhaalde maar een zinnetje in mijn hoofd 'het hoofdje is TE klein'. Uiteindelijk kwam ze terecht bij de kleine hersenen, deze waren ook afwijkend. De grond zakte onder mijn voeten vandaan en mijn tranen bleven stromen. Er was iets ernstigs aan de hand met ons kleine ventje en ik had me hier totaal niet op voorbereid.
Er werd direct een nieuwe echo gepland voor dezelfde dag, om het nader te onderzoeken. Een arts nam ons mee naar de kamer waar dit onderzoek zou plaats vinden. Hij mompelde het een na het ander, ik snapte er niks van maar dat kon me ook niks schelen, hij zou ons aan het einde van het onderzoek de samenvatting geven in 'gewone mensentaal'. Ik kon alleen maar blijven staren naar mijn lieve kleine ventje die daar zo levenslustig op de echo aan het schoppen was. Toen was het onderzoek klaar, en we mochten plaats nemen tegenover de arts. 'Weten jullie wat een open ruggetje inhoudt?' 'Nee, dat wisten we niet'. De arts somde een heel aantal dingen op als verlammingsverschijnselen, incontinentie, waterhoofdje en eindigde met 'hij zal nooit zelfstandig kunnen functioneren'. Bam, daar viel ik van mijn roze wolk, weg mooie dromen waarin ik ons kleine ventje in de tuin al op de trampoline zag springen. Er moest direct daarna een vruchtwaterpuntie gedaan worden ivm verhoogde kans op een afwijking aan zijn chromosomen, vandaag heb ik daar de uitslag van gekregen, geen afwijking. Het gaat dus 'alleen' om een open ruggetje, of ook wel Spina Bifida Aperta.
Ik heb de afgelopen dagen volledig verdiept in deze afwijking, en met deze afwijking kunnen kinderen gewoon gelukkig opgroeien, net als hun leeftijdsgenootjes. Het levengeluk van kinderen met spina Bifida ligt gemiddeld niet veel lager dan bij kinderen zonder afwijking. Het stond voor ons daarom direct vast dat we het kindje willen houden. Ik moet alleen zo ontzettend schakelen, van het rooskleurig beeld wat ik voor ogen had, naar een kindje met een zware lichamelijke beperking... Volgende week hebben wij een afspraak met de kinderarts die ons kan vertellen wat ons precies te wachten staat.
Zijn hier ouders die kinderen hebben met open ruggetje? Ik zou graag met iemand in contact willen komen om hierover te kunnen praten. Er gaat zoveel door me heen, ik heb zoveel vragen maar aan de andere kant ook weer niet. Ik wil zo graag horen dat ouders met deze kinderen, ondanks alle zorgen, toch blij zijn dat zij hun kindje gehouden hebben. Ik zou gewoon zo graag met iemand willen praten die dit heeft meegemaakt.
Natascha
's Ochtends half negen waren wij al aan de beurt, koude gel werd op mijn buik gesmeerd en daar zagen we ons kereltje, druk aan het trappelen met zijn voetjes en bewegen met zijn armpjes. Dat zag er goed uit! De placenta zit aan de voorkant ('aha, daarom voel ik hem nog steeds niet!"), hartje ziet er goed uit, armpjes en beentjes ook, en toen '...... het hoofdje is te klein'. Tranen stroomden direct over mijn wangen toen ik deze zin hoorde, ik had nog geen idee wat het inhield, ik had geen idee of het ernstig was, maar ik voelde direct dat het niet goed was, ze ging nog een aantal dingen bij langs en ook dat zag er allemaal goed uit, maar ik hoorde niet meer wat er goed was, ik herhaalde maar een zinnetje in mijn hoofd 'het hoofdje is TE klein'. Uiteindelijk kwam ze terecht bij de kleine hersenen, deze waren ook afwijkend. De grond zakte onder mijn voeten vandaan en mijn tranen bleven stromen. Er was iets ernstigs aan de hand met ons kleine ventje en ik had me hier totaal niet op voorbereid.
Er werd direct een nieuwe echo gepland voor dezelfde dag, om het nader te onderzoeken. Een arts nam ons mee naar de kamer waar dit onderzoek zou plaats vinden. Hij mompelde het een na het ander, ik snapte er niks van maar dat kon me ook niks schelen, hij zou ons aan het einde van het onderzoek de samenvatting geven in 'gewone mensentaal'. Ik kon alleen maar blijven staren naar mijn lieve kleine ventje die daar zo levenslustig op de echo aan het schoppen was. Toen was het onderzoek klaar, en we mochten plaats nemen tegenover de arts. 'Weten jullie wat een open ruggetje inhoudt?' 'Nee, dat wisten we niet'. De arts somde een heel aantal dingen op als verlammingsverschijnselen, incontinentie, waterhoofdje en eindigde met 'hij zal nooit zelfstandig kunnen functioneren'. Bam, daar viel ik van mijn roze wolk, weg mooie dromen waarin ik ons kleine ventje in de tuin al op de trampoline zag springen. Er moest direct daarna een vruchtwaterpuntie gedaan worden ivm verhoogde kans op een afwijking aan zijn chromosomen, vandaag heb ik daar de uitslag van gekregen, geen afwijking. Het gaat dus 'alleen' om een open ruggetje, of ook wel Spina Bifida Aperta.
Ik heb de afgelopen dagen volledig verdiept in deze afwijking, en met deze afwijking kunnen kinderen gewoon gelukkig opgroeien, net als hun leeftijdsgenootjes. Het levengeluk van kinderen met spina Bifida ligt gemiddeld niet veel lager dan bij kinderen zonder afwijking. Het stond voor ons daarom direct vast dat we het kindje willen houden. Ik moet alleen zo ontzettend schakelen, van het rooskleurig beeld wat ik voor ogen had, naar een kindje met een zware lichamelijke beperking... Volgende week hebben wij een afspraak met de kinderarts die ons kan vertellen wat ons precies te wachten staat.
Zijn hier ouders die kinderen hebben met open ruggetje? Ik zou graag met iemand in contact willen komen om hierover te kunnen praten. Er gaat zoveel door me heen, ik heb zoveel vragen maar aan de andere kant ook weer niet. Ik wil zo graag horen dat ouders met deze kinderen, ondanks alle zorgen, toch blij zijn dat zij hun kindje gehouden hebben. Ik zou gewoon zo graag met iemand willen praten die dit heeft meegemaakt.
Natascha