Afwijkende uitslag NIPT

<p>Hallo forumleden,</p><p>Ik moet even van mij afschrijven. Ik heb deze week gehoord van de verloskundige dat mijn NIPT-uitslag afwijkend is op trisomie 18, Edwardssyndroom. In alle Nederlandse voorlichting en op websites als onderzoeknaarmijnongeborenkind.nl en meerovernipt.nl staat dat bij de 100 vrouwen waar een afwijkende uitslag op trisomie 18 is geconstateerd dat 24 vrouwen daadwerkelijk drager zijn van een kindje met het Edwardssyndroom, dus 76 van de 100 vrouwen zijn drager van een gezond kind. Dit vertelde de verloskundige mij ook.</p><p>Wij hebben hierdoor dus nog best goede hoop, mede omdat de echo's er goed uitzagen. Nu ben ik deze week vervolgens op gesprek geweest bij de gynaecoloog en hij was gelijk erg negatief en gaat er vanuit dat het mis is. Hier was ik dus behoorlijk ontzet over, omdat alle voorlichting vanuit Nederland best wel hoopvol is. Alleen hij zegt dat die uitslagen niet kloppen, omdat de NIPT pas sinds een jaar in Nederland wordt aangeboden. Hij stuurde mensen al jaren door naar België voor de NIPT en de uitslag klopte daar nagenoeg áltijd.</p><p>Nu lees ik dat de uitslag van de NIPT in België over het algemeen klopt, maar dit strookt niet met de voorlichting van de verloskundige en de Nederlandse overheid. Het enige wat ik kan bedenken is dat het bloedonderzoek veel grondiger is dan in Nederland, maar online kan ik niets vinden, amper bronvermeldingen, geen ervaringsverhalen, helemaal niks. Ik zit dus behoorlijk in zak en as.</p><p>De gynaecoloog heeft tijdens het gesprek ook een echo gemaakt en hierop waren geen afwijkingen te zien, geen open buik, de verhoudingen waren goed, kaakje, oogkassen, neusje in orde.</p><p>Er is een vruchtwaterpunctie gepland voor eind deze maand als ik 16 weken ben, maar ondertussen leef ik tussen hoop en vrees, ik weet niet meer wat ik moet geloven. Ik heb zelf helemaal geen gevoel of het goed of fout is, maar ik ben vooral boos dat de gynaecoloog zo'n andere voorlichting geeft dan de verloskundige en al die websites. Hoe kan dit, vraag ik me af?</p><p>Hebben meer mensen ervaringen met een negatieve uitslag van de NIPT waarna later bleek dat er niets aan de hand is?</p><p>Is er nog iets wat ik kan doen behalve afwachten tot eind  mei?</p>
 
Wat vreselijk om dit te moeten horen, ik woon in België en afgelopen maandag zei m'n Gyn dat wanneer we de resultaten hebben van de NIPT. Het restulaat effectief zo zal zijn.
De resulaten zijn sinds 1 jaar zéér nauwkeurig hier. ik weet niet wat er verschillend is met Nederland.Maar dat was de info die ze me gaf.
Ik zou toch een 2e test laten uitvoeren in België en de vruchtwaterpunctie laten uitvoeren natuurlijk. 
Ik wacht nog op mijn NIPT.
 
Heel veel moed alvast! x
 
Wat vervelend en wat moet het lastig zijn voor je/ jullie. 
Ik zal ook eerst naar België gaan en daar vervolgens bloed laten afnemen. En wachten op de uitslag en mits die ook niet goed is pas een vruchtwaterpunctie laten afnemen. En eerder niet.
Heel veel succes
 
Ik weet helaas wat je meemaakt. Na een slechte uitslag hebben wij gekozen voor de vlokkentest. Maandag slechte uitslag, dinsdag vlokkentest en vrijdags wisten wij waar we aan toe waren. Een hel, maar fijn snel geregeld dankzij het ziekenhuis die ons begreep.
waarom vraag je geen vlokkentest aan? Die kan altijd op korte termijn en 1e uitslag is binnen binnen 3 dagen. Dan heb je 100% zekerheid!
 
 
Bedankt voor de reacties!
 
De vlokkentest was geen optie, er is een kans op placentaire mozaïcisme. Dat houdt in dat het geteste bloed ook in de placenta zit en dat er een kans aanwezig is dat het bloed van de placenta niet overeenkomt met het bloed van de baby. Ik denk dat dit de reden is dat er informatie rondgaat dat er een kans is dat de baby wel gezond is, maar dat alleen de cijfers zo verschillend zijn.
En over pakweg drie weken heb ik zekerheid, dus om nu de NIPT in België te gaan doen is wellicht wat onnodig, voordat dat geregeld is en de uitslag binnen is, zijn we ook weer een paar weken verder. 
 
Terug
Bovenaan