antifosfolipidensyndroom of andere bloedstollingsziekte, wie nog meer?

Hallo dames,

Ik wil gewoon even mijn verhaal van me afschrijven en kijken wie er nog meer rondloopt met het zelfde gevoel.......

Ik weet dat hier meer mama-to-bees rondlopen die erg genoeg al véél langer bezig zijn om een kindje te krijgen en ik kan zeggen dat ik nu weet hoe jullie je moeten voelen. Ik duim dan ook voor iedereen dat de grootste wens uiteindelijk uit mag komen voor jullie.

Wij zijn nu bijna 2 jaar verder en hebben 4 miskramen achter de rug. Na diverse testen is nu geconstateerd dat ik het  antifosfolipidensyndroom heb. Dit is een soort stollingsziekte en je maakt antistoffen aan tegen de opbouw van de goede cellen. Inmiddels ben ik weer volledig hersteld van mijn laatste curettage (14-01-08)  en zit sinds 18 januari  aan de medicatie. We 'proberen' het weer in de hoop dat het met de medicatie het resultaat zal geven waar we op wachten. Als ik straks zwanger ben en een echo heb gehad met hartactiviteit zal ik elke dag mezelf moeten prikken, maar dat is het ons allemaal 300% waard!!!!!!!!!

5 jaar geleden werden we wel in een keer zwanger van  ons zoontje en hebben daar verschrikkelijk veel geluk mee gehad. Ik heb van zijn zwangerschap pre-eclampsie gehad (op zich niet echt spannend), maar wel achteraf. Pre-eclampsie is ook een van de kenmerken van het syndroom wat ik heb en we hebben ontzettend veel geluk gehad. In het ergste geval hadden we hem in een later stadium van de zwangerschap   of bij de geboorte kunnen verliezen. Ik ben in het ziekenhuis bevallen en dat is maar goed ook anders was hij er nu niet geweest........ Toendertijd leek het een samenloop van omstandigheden, maar nu kijken we daar toch héél ander tegenaan. Als ik naar hem kijk ben ik ontzettend dankbaar dat alles goed is afgelopen, maar de keerzijde is weer dat je soms iets te voorzichtig wordt.... Wat ik echt jammer vind is dat ik  niet meer op die heerlijke roze wolk kan klimmen.... in je achterhoofd hou je de gedachte hoe fout het kan lopen. Er zijn momenten dat ik er even niet bij stil sta, maar toch die wens is sterker dan wat dan ook.

Dit is even mijn verhaal van de afgelopen jaren in een notendop. Heeft iemand hier ook ervaring hiermee en hoe voelen jullie je er onder?

Liefs, Nathalie
 
Hoi Nathalie,

Wat een verhaal zeg. Het valt allemaal niet mee als ik dat zo lees. Ik hoop voor je dat je toch nog snel zwanger mag raken en dat het door de medicijnen gewoon goed afloopt.  Veel succes met proberen! Hoop dat het gauw raak is.

Groetjes  petra
 
Hoi Petra,

Bedankt voor je berichtje...  ja als je het zo leest is het wel aardig wat.... toch zijn wij  al heel gelukkig met ons  kleine manneke. Er zijn zoveel vrouwen die dat niet eens hebben.

Groetjes, Nathalie
 
jeetje... wat een verhaal!
maar wel goed dat ze er nu achter zijn hoe het komt. je kunt er nu in ieder geval iets aan doen.

wij hebben 2 miskramen gehad. bij ons loopt het chromosomenonderzoek. als dat allemaal goed is en ik krijg nog een derde misrkaam (wat we natuurlijk niet hopen) dan gaan ze ook kijken of ik geen bloedstollingsafwijking heb.

jij weet vast precies hoe dat allemaal in zijn werk gaat... kun je me dat een beetje uitleggen?
ben graag overal op voorbereid namelijk.

groetjes Carina
 
Hoi Carina,

Ik weet heel goed hoe je je voelen kunt. Miskramen zijn echt niet te onderschatten vind ik. Natuurlijk gaat iedereen er op zijn eigen manier mee om, maar het is niet niks. Ik hoop dat voor julie 3 keer is scheepsrecht is  ;-)
Voor mij is het nu een stukje van mezelf aan het worden. Langzaam aan accepteer je het steeds meer dat het op deze manier moet... Er worden veel zwanger in mijn omgeving en er zijn zelfs al  2 collega's  die vanaf het moment dat ik mijn eerste miskraam heb gehad in 2006 nu 2 kinderen op de wereld hebben gezet.... dat is wel vreemd moet ik je zeggen.

Het chromosomenonderzoek..... ik moet je vertellen dat ik nu NOG op de uitslag wacht. Het kan heeeeeeel lang duren, maar het kan ook zijn dat mijn gyn het niet eens de moeite vind om daar nog voor te bellen en hij het me wel verteld als de we volgende keer bij hem zijn..... dat weet ik niet. We hebben in ieder geval in november 2007 bloed laten prikken voor zowel de bloedtest als de chromosomentest. DAT WAREN 11 BUISJES!!!!!! Ik weet niet hoe het met jou zit, maar dat is voor mij echt een ultiem record.... Ik heb nooit meer dan 3 afgegeven ofzo. Je man of vriend  geeft ook wat (een miezerige 2 buisjes, hahahhaha maarja dat is de verhouding tot man en vrouw op het gebied van kinderen 'krijgen'. De man levert wat kleine ingredienten en effort en de rest mogen wij doen, hahahaha). Ik denk dus zelf dat jij dit keer ook maar 2 of 3 buisjes zal inleveren en dat de rest is voor het overige bloedonderzoek. That's It.... dan is het afwachten. Iets van minimaal 3 maanden.  De keus is aan jullie of je de uitslag wilt afwachten of dat je verder gaat. Wel heeft mijn gyn gezegd niet te veel van het chromonderzoek te verwachten. Er is maar een hele kleine kans dat je daar een afwijking hebt. Mijn gyn heeft er toen een berekening op los gelaten en kwam er uit dat ik maar 2% kans had op een afwijking op dat gebied. Heeft jouw gyn dat ook bij jullie gedaan?

Dit is natuurlijk puuur uit eigen ervaring dus ik hoop dat je er wat aan hebt.

Groetjes, Nathalie
 
He meiden,

Ook ik heb afgelopen jaar (tussen dec 2006 en juli 2007) 3 vroege mk gehad. Gelukkig wilde mijn gyn meteen na de 2e mk (mei2007)  zowel het uitgebreide bloedonderzoek als het chromosoomonderzoek laten doen. Idd 12 buisjes bloed afgegeven, en uit beide onderzoeken zijn geen afwijkingen gekomen. (chromosoomonderzoek duurde 8 weken, bloedonderzoek ca 1,5 week). We zaten dus nog te wachten op uitslag chromosoomonderzoek toen ik in juli mijn 3e mk gehad heb.
Echter kwam ik na de 3e mk dus wel in aanmerking om deel te gaan nemen aan de Alifestudie van het AMC waarbij er een kans is dat je ascal toegedient krijgt (lage dosis die als bloedverdunner werkt). Ik ben in aug deel gaan nemen en gelukkig meteen weer zwanger geraakt. Dit keer gaat alles goed. Of het aan de medicijnen ligt weet ik niet, maar ons idee was: baad het niet, het schaad ook niet (wel onder begeleiding van een gyn!!! Niet zelf gaan dokteren). Ik ben inmiddels 30 weken zwanger.
Hou vol en geef de moed niet op. ook voor jullie komt die keer dat het wel goed gaat. Mijn advies: zorg dat ze idd die onderzoeken doen zodat je weet of er een oorzaak is, vaak kan die "simpel" verholpen worden als er iets uitkomt, zeker met het bloedonderzoek.

Veel succes met zwanger worden! Hopelijk mogen jullie ons snel volgen.

groetjes,
Dionne
 
Hoi Nathalie en anderen natuurlijk!

Je verhaal is heel herkenbaar voor mij..
Ik heb ook in 2 jaar tijd 3 miskramen waarvan 1 bbz gehad.
We zitten nu te wachten op de uitslag van het stollingsonderzoek. Maandag 17 maar krijgen we de uitslag. Daar heb ik dan 6 weken op moeten wachten. En ik ben heel erg benieuwd!
Heel stom misschien, maar ergens hoop ik dat daar iets uitkomt. Voor mijn gevoel kan ik daar dan meer mee dan " drie keer dikke pech"   wat ik tot nu toe veel te horen heb gekregen.. Dan weet ik in ieder geval dat het een oorzaak heeft waar waarschijnlijk iets aan te doen is.. toch? Klinkt misschien raar...

Chromosomen onderzoek hebben we ook laten doen en daar kwam gelukkig niets uit..

Ik moet nu een dezer dagen ongi worden en  bensuper zenuwachtig. Ik heb nl wat vage klachtjes maar ik weet ook ontzetten  goed dat je lijf je heel erg voor de gek kan houden...
Maar ja, als je iets  graag wilt is het moeilijk om los te laten.
Vanmiddag gaan we lekker een weekendje weg, ik hoop dat ik lekker wat afleiding heb..

In ieder geval heel  fijn dat ik hier mijn verhaal kwijt kan!
Ik wil iedereen ook heel veel succes wensen en ik duim voor jullie allemaal!!

Groetjes Janneke!

P.S. Dion: Wat super voor je dat het zo goed gaat! Ben blij voor je!  
 
Hoi Dionne en Janneke,

Dionne, wat een heerlijk bericht!! Ik gebruik nu acetylsalicylzuur (bloedverdunner) weet niet of dat nu hetzelfde is als ascal, maar ik hoop dus ook dat ik hetzelfde resultaat mag behalen. Ik ben nu net ongi-af na mijn laatste curettage in januari (heeft zes weken geduurd) en we 'gaan' er nu weer voor. Fijn dat je dit berichtje hebt achtergelaten en heeeeeel veel succes met de laatste loodjes.

Janneke. Ik kan me je reactie heel goed voorstellen. Ik had zelf ook een soort opluchting toen geconstateerd werd dat er iets 'mis' was. Het is inderdaad beter te accepteren dan domme pech. Geniet van je weekendje!!

Groetjes, Nathalie
 
Terug
Bovenaan