Arnold-Chiari malformatie

Hallo allemaal,

In januari besloten we dat het tijd werd dat we voor een 2e zouden proberen. De 1e was eigenlijk niet gepland maar natuurlijk wel zeer welkom. Daarom was het afwachten hoelang het zou gaan duren voor dat ik zwanger was. Gelukkig telde ik meteen aan. Helaas is het ook meteen weer mis gegaan. In februari telde ik meteen weer aan, onder controle van de gynaecoloog kreeg ik iedere 2 weken een echo. Alles was goed, en met 17 weken kregen we dan ook de vraag of dat we de 20 weken echo wilde doen zodat ze eventuele afwijkingen konden zien. Hoezo afwijkingen? Ik had toch nu al 4 echo's gehad waaruit bleek dat alles goed was. Dus nu gingen we voor een meisje of een jongen. Daar zaten we dan heel gespannen te wachten op woensdag 27 juni om 20.00 uur. Gelukkig daar kwam ze aan we waren aan de beurt. Ik zei nog tegen mijn man we krijgen een jongen en dat het deze keer zoveel fijner was de echo omdat we zoveel uitleg kregen. Totdat ze bij het hoofdje kwam. Het bleef maar duren, ik durfde niks te vragen en dacht als zij niks zegt is alles goed. Uiteindelijk zei ze: het hoofdje is niet mooi rond. Ja en dacht ik nog, dan maar een helmpje dat hebben wel meer kinderen. Mooi is het niet maar ja dat is toch ook niet het ergste. Dan zegt ze ik ga er even de gynaecoloog bij halen het lijkt op lemon-sign. En dan valt bij ons het kwartje het is niet goed, helemaal niet goed anders gaat ze de gynaecoloog er niet bij halen. Na 10 minuten is hij er dan. Hij komt gehaast binnen en zegt dan oh, jullie hebben het al gehoord het is niet goed. Hoezo gehoord? Ze heeft alleen maar het woord lemon-sign gezegd maar niet gezegd wat het in hield. Nou ja zegt hij, er is nog niets zeker ik zal morgen een afspraak voor jullie maken in Maastircht daar kunnen ze alles beter zien. En op donderdag komen alle moeilijke gevallen in Maastricht uit heel de regio. Hallo het is al woensdagavond nu al 21.00 uur. Als we er morgen bij kunnen dan is het afgelopen. Huilend gingen we naar huis. Je weet helemaal niks. 's Morgens om 9.05 belde de gyn. al op dat we om 13.00 uur terecht kunnen in Maastricht. Tranen met tuiten natuurlijk want dit kan nooit goed zijn. Eindelijk aangekomen in Maastricht zijn wij dan aan de beurt. Stiekem hoop ik nog dat alles goed is en dat ze het fout hebben gezien. Maar helaas, het is nog veel erger als wat ze dachten. Ons mannetje heeft een waterhoofd, openrug en zijn kleine hersentjes worden al naar achteren getrokken.  Dit alles bijelkaar zou dan  heten Arnold-Chiari malformatie. Dit houd dus in dat ons mannetje geen fijne en grove motoriek heeft, hij kan niet zelfstandig poepen of plassen, en waarschijnlijk zou hij ook lichtelijk verstandelijk gehandicapt zijn. Hij zou dus alleen maar pijn kennen, zich niet kunnen bewegen en het waarschijnlijk niet eens duidelijk maken waar hij pijn heeft en hoeveel. De kinderneuroloog drukt ons dan ook op het hart dat dit geen menswaardig bestaan is. Met dit advies mogen we naar huis gaan en een week later terug komen om te kijken wat we willen doen. Voor ons is het al duidelijk wij willen geen kind op de wereld zetten die alleen maar pijn lijd en de ene operatie na de andere moet ondergaan en maar een levensverwachting van 4 jaar heeft. Ik ben dan ook meteen het afscheid gaan regelen van ons kleine mannetje dit is wat ik nog kon doen. Een week later mochten we terug en werd er een vruchtwaterpunctie genomen. Nu mogen dan ook ons besluit kenbaar maken en dan moeten we weer wettelijk een aantal dagen wachten. Het is gewoon onmenselijk om je kindje nog te voelen terwijl je weet dat je het moet afstaan. En dan ook nog dat jij hier voor hebt gekozen. Alles bij alles doet het mij veel pijn en is onze Reno op vrijdag de 13e juli geboren. Precies 4 maanden voor de uitgerekende datum. Misschien hebben meer mensen dit mee gemaakt dat ze zelf moesten kiezen wat ze moesten doen graag zou ik dan willen weten of zij zich er dan ook nog altijd schuldig om voelen. Ik heb het gevoel dat ik heb gefaald als moeder zijnde terwijl ik me aan alle regeltjes heb gehouden die er maar zijn.

Veel liefs mamavan1engelen1bengel
 
hoi lieve mamavan een bengel en een engel!
VOEL JE VOORAL NIET SCHULDIG OVER JULLIE BESLUIT!! Jullie hebben, ondanks je eigen gevoel en verdriet om het verlies van Renzo, je hart en verstand laten spreken en hem een lijdensweg bespaard. Deze keuze getuigt van veel liefde voor jullie Renzo en niet van kwaadwillendheid!! Onthoud dat alsjevlieft, je hebt het al zwaar genoeg en moet niet ook nog een schuldgevoel hebben.
Mijn zus kreeg met 27 weken bij een controle-echo te horen dat haar dochtertje dusdanige hersenafwijkingen had dat ze niet levensvatbaar zou zijn buiten de buik. 2 weken later is ze bevallen (de artsen hebben haar dochtertje laten inslapen alvorens ze beviel. dat is standaard in frankrijk, waar ze woont). Mijn zus vond dat ze niet mocht rouwen en dat ze snel weer door moest. Na een half jaar is ze alsnog ingestort en heeft ze stukje bij beetje dit verlies een plek gegeven. Oa door een "geboorteboek" van haar dochtertje te maken en daar veel bij te schrijven.
Veel sterkte om dit verlies een plekje te geven!!
Groetjes mira
 
hoi

Voel je niet schuldig je kan hier niets aan doen Maar ik begrijp wat je bedoelt Ik kreeg in juni een 20 weken echo en daar bleek dat Mathijs* overleden was De
eerste dagen ben ik alleen maar terug gaan denken om erachter te komen wat ik fout had gedaan Maar ik kon niets ontdekken Na meerdere malen gehoord te hebben
van artsen en familie dat dit niet mijn fout was ging ik er langzaam in geloven dat ik
er inderdaad niets aan had kunnen doen of veranderen
Probeer dat van je af te zetten je hebt geen schuld aan de dingen die fout zijn gegaan je kan daar niets aan doen en wees gewoon trots op je kindje dat is het enige wat je nu kan doen Ik weet niet of je erin geloofd maar je kindje is daarboven
niet alleen

groetjes Corina
 

Hallo,

Je verhaal is heel herkenbaar....zelfs het syndroom waar jullie kindje aan is overleden....

Ik ben op 18-11-2006 bevallen van een dochter Ninthe*, wij hebben ook de zwangerschap afgebroken...

Bij de 20 weken echo zijn wij erachter gekomen dat ons kindje vermoedelijk een open ruggetje zou hebben en wij zijn doorgestuurd naar een UMC.
Een dag later lag ik daar al voor een echo, deze arts bevestigde dat het een open ruggetje was, dusdanig erg dat ons kindje ook een waterhoofd zou krijgen, en de kleine hersentjes lagen nu al in de verdrukking.
Ons zeiden ze zelfs dat het zo erg was dat ze dit kindje niet zouden opereren.
Zou ik de zwangerschap voldragen dan zou het een vroeggeboorte worden ivm het waterhoofdje.
De verwachtingen voor Ninthe* zouden zijn, max. 3 dgn leven met ontzettend veel pijn, ze zou overlijden door de pijn of door de medicatie die ze haar daarvoor zouden geven.
Verder zou Ninthe* vanaf haar nek verlamd zijn, waarschijnlijk niet kunnen slikken, en ze zouden haar bijwijze van kunstmatig in leven moeten houden omdat het hartje zou kunnen stoppen door de verlamming of dat ze zou stikken in slijm omdat ze het niet kon wegslikken.

Wij vonden dus dat we geen keuze hadden, want een kindje op de aarde zetten die alleen pijn zou hebben dat konden wij niet over ons hart verkrijgen.

Wij konden dezelfde middag alweer terecht bij een gynaecoloog in ons eigen ziekenhuis en daar hebben wij onze keuze bekend gemaakt, een week later ben ik opgenomen en is de bevalling ingeleid.
Na ruim 46 uur ben ik bevallen van Ninthe* waarnaar ze nog een uurtje heeft geleefd.

Ook ik heb me schuldig gevoeld, schuldig dat het gebeurde, dat ons kindje een afwijking had, het vertrouwen in mijn lichaam was weg, ik kon het blijkbaar niet.
En ook had ik steeds de vraag; hebben we hier goed aangedaan? had ik de zwangerschap niet moeten uitdragen? had ze dan misschien niet een kans gehad???

Ik ben erachter gekomen dat ik mezelf daarmee alleen maar kwelde en dat het geen zin had...ik dacht alleen aan de woorden "dit kindje zou zo gigantisch veel pijn hebben en geen menswaardig bestaan" en dan heb ik er vrede mee, ik heb ervoor kunnen zorgen dat ons meisje geen pijn had, en rustig kon inslapen en dat is de juiste keuze voor ons geweest...

Verder heb ik veel gehad aan het maken van een website voor Ninthe*                
www.sitevanninthe.vlindersite.nl

Liefs Randy



 
Terug
Bovenaan