B12 tekort en zwanger willen raken

A

ANONYMOUS_USERNAME

Hallo allemaal,
 
Ik ben 27 en heb een vitamine B12 tekort (waarde 138). We willen heel graag kinderen.
Gezien mijn zus twee kinderen heeft gekregen met een neuraalbuisdefect (overigens niet levensvatbaar), heb ik mijn huisarts gevraag voor de hoge dosis foliumzuur (5 mg).
Echter dit mag niet geslikt (althans het wordt niet aangeraden) worden wanneer er een B12 tekort is.
Ook mijn zus heeft een B12 tekort tijdens de zwangerschappen. De specialisten zijn  er niet van overtuigd of de neuraalbuisdefecten te wijten zijn aan de foliumzuur of de B12 tekort.
Ben terug gegaan naar mijn huisarts er heb gevraagd naar een verwijsbrief voor het klinisch genetisch centrum. Om te onderzoeken of de B12 tekort of  eventuele foliumzuurtekort,  erfelijk is en of de kans groot is dat ik ook kinderen kan krijgen met neuraalbuisdefecten.
Mijn eigen huisarts vind het te kort niet noemens waardig om voedingssupplementen B12 te slikken laat staan te spuiten met B12.
We hebben mijn oude huisarts geraadpleegd en zegt dat ik de B12 wel eerst moet ophogen, proberend met voedingssupplementen en dan pas mag beginnen met de foliumzuur.

Dus echt spontaan zwanger worden is er nog niet bij..
En gezien de erfelijkheidsonderzoeken 3 tot 8 maanden duurt, mogen we voorlopig niet zwanger raken!!!

Is er iemand met een soort gelijk tekort.. of heeft er ervaringen mee??

Liefs priscilla
 
Hoi Prisilla,

Ik ben Kat, 32 jaar en inmiddels mama van een zoon van 2,5 jaar oud. Of ik een B12 tekort heb weet ik niet. Ik heb echter wel een verhoogd risico op kindjes met een neuraalbuis defect. Wij hebben inmiddels contact gehad met een klinisch genetisch centrum. Al enige jaren voor de geboorte van onze zoon. Ook recent heb ik weer contact met ze gehad omdat wij graag een tweede willen. Ik wilde graag weten of er dingen verandert waren nu we een "gezonde"zoon hebben. Helaas is dat geen garantie, dus ik zit weer aan de verhoogde (5 mg) dosis foliumzuur. Ik weet zeker dat jullie in aanmerking komen voor onderzoek omdat het jouw zus al 2 keer overkomen is. (zelf heeft mijn zusje een neuraalbuisdefect) Maar ons is toen verteld dat b.v mijn nichten zich geen zorgen hoeven maken. Daar is de erfelijkheid niet in de eerste graad. (ouders, broers, zussen) Heel goed dat jullie het uit laten zoeken, alleen jammer dat jullie zo lang moeten wachten. Ik kan je alleen al 1 ding vertellen over die onderzoeken. Je moet eerst een hele berg papieren invullen. Aan de hand van die gegevens maken zij een kansberekening, en kijken ze of er verder onderzoek en begeleiding nodig is. Ik krijg mijn begeleiding de eerste 20 weken van mijn eigen gyn. Mijn HA zorgt voor de foliumzuur. Dus ik heb na dat gesprek geen verder contact meer met ze gehad. Wel een uitgebreide brief gekregen voor onszelf, de HA en de gyn. Ook kregen we van de arts te horen hoeveel risico wij liepen op kinderen met een andere afwijking als het neuraalbuisdefect. (terwijl wij daar geen verhoogd risico voor hebben) Dat vond ik erg moeilijk om te horen. Het heeft onze beslissing wel even wat moeilijker gemaakt. Verder hebben wij het voordat we zwanger probeerden te raken al heel uitgebreid gehad over wat we zouden doen als het kindje niet goed was. Dat vonden we wel fijn. Want als je eenmaal zwanger bent, en het kindje gevoeld hebt is het heel moeilijk om dat besluit nog te moeten nemen. Toen wij de uitgebreide echo kregen zijn we met angst en beven naar het ziekenhuis gereden. Stel voor dat het niet goed zou zijn! We hadden toen ook al namen klaar. Want voor ons stond vast dat het kindje dan niet voldragen zou worden. Maar dat was een heel moeilijke beslissing, en ik hoop dat ik hem nooit hoef te nemen. Gelukkig was alles goed! Inmiddels hebben we dus een prachtzoon. In eerste instantie durfden we niet voor een tweede te gaan. Maar het verlangen groeide, en na overleg met het klinisch genetisch centrum hebben we besloten het nog een keer te proberen. In maart ben ik kort zwanger geweest. Helaas ging het mis. Het is heel in het begin al mis gegaan met de opbouw. Weer twijfels, maar we gaan er weer voor! We hebben veel steun gehad aan het gesprek dat ik de laatste keer met de arts van het klinisch genetisch centrum had.
Hopelijk komt er voor jullie ook gauw duidelijkheid, en krijgen jullie ook gauw een mooi klein wondertje!

Groetjes, Kat

PS: sorry voor het lange verhaal, maar misschien kun je er wat mee.
 
Hai Kat,

Wat fijn voor jullie dat jullie al een gezonde zoon hebben.
Gezien ze bij mijn zus bij het eerste kind zeiden dat het niet erfelijk was en ze daarna een kind kreeg met een afwijking is dezelfde categorie, nl neuraalbuisdefecten. Gingen Wij ons toch wat afvragen.

Nu blijkt dat ik dezelfde tekortkomingen heb, wil ik toch het zekere voor het onzekere nemen.

Het zal inderdaad wel een heel karwei worden om alle afwijkingen en miskramen van de familie te beschrijven. Maar ik heb al de formulieren van het klinisch genetisch centrum gedownload..en begin er maar alvast aan. Hopelijk kan ik snel een afspraak maken. Zulk soort dingen weet je altijd net voor het weekend met als gevolg dat je moet wachten om actie te kunnen ondernemen.
Eigenlijk wil m'n huisarts wel dat ik twee waarde van de B12 tekort heb. dus dat betekend dat ik over 14 / 21 dagen nog een keer moet laten prikken. Zodat ze vergelijkngsmateriaal hebben.

MIjn zus gaat met me mee op die afspraken van het KGC, dan kan zij aangeven wat bij haar mis is.. want zoals we nu kunnen nagaan is zij de eerste in de familie die kinderen krijgt met deze afwijking.

tot horens..

Liefs Priscilla
 
Hoi,

Fijn dat je zus ook meegaat. Misschien kunnen ze haar dan ook meer duidelijkheid geven. Ik kan me voorstellen dat zij ook vragen heeft. Misschien een tip: Schrijf je vragen op. Je hoort bij zo'n gesprek zoveel, dat je misschien dingen vergeet. Ik heb later nog een paar keer met ze aan de telefoon gehangen om dingen na te vragen.

Bij ons zit een neuraalbuisdefekt ook niet verder in de familie. Mijn zusje was een dom toeval. Mijn moeder heeft meegedaan aan  een onderzoek waar later uit kwam dat foliumzuur zo belangrijk was. Maar omdat alle gegevens in dat ziekenhuis lagen was het voor de klinisch genetica makkelijk om alle gegevens omtrent mijn familie bij elkaar te zoeken. Mijn ouders moesten tekenen voor gebruik van deze gegevens. (de gegevens van mijn zusje en van mijn moeder) Misschien hebben ze ook info van je zus nodig. Moet je even navragen. Wij zijn in Nijmegen geweest. Ze hebben daar ook een vrouwelijke arts. Heel fijne vrouw. Neemt alle tijd om goed uit te leggen. Het laatste consult ging telefonisch, en ik heb haar wel 20 min aan de lijn gehad.  Ik vond de man van ons eerste gesprek erg bot. Hij deed ook een beetje alsof wij ons aanstelden. Hij vond het risico minimaal. Wij waren/zijn het daar niet mee eens.

Hopelijk kunnen jullie vlot terecht. Gelijk bellen maandag! Succes! ( ook voor je zus!)

Groetjes, Kat
 
Hai Kat,

Uiteindelijk vertelde ze me bij de klinisch genetica (utrecht), dat ze niets voor mij konden betekenen. Niet zolang ik niet zwanger ben. Maar goed dan kan het al te laat zijn.

UIteindelijk ben ik via de gynacoloog van mijn zus terecht gekomen bij het preconseptioneel spreekuur in het radbout ziekenhuis in nijmegen. Daar heb ik nu een afspraak staan om een kansberekening te laten maken, hoe groot de kans is dat ik kinderen met een dergelijke afwijking kan krijgen. Zij gaat het van A tot Z uitpluizen. Tevens gaan ze naar alle andere afwijkingen in de familie kijken. En uiteindelijk is het ook de klinische genetica die zich daar mee bezig houdt.  

26 oktober heb ik een afspraak..ben benieuwd!!
Mijn zus gaat mee, alle gegevens zijn natuurlijk daar wel bekend..ook van mijn broer en zijn overleden zoontje (Potter syndroom)...Maar vind het wel fijn dat ze met me mee gaat.

Wie weet tot horens!!

Liefs Priscilla
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan