<p>Hey dames,</p><p>Afgelopen dinsdag heb een groeiecho gehad en daar was te zien dat de baby afwijkingen had.</p><p>ik ben verwezen met spoed naar het ziekenhuis. De volgende dag kon ik gelukkig terecht in het ziekenhuis. Ik heb daar een guo gehad en daar hadden ze ook gezien dat er de armpjes niet beweegde en dat de baby zelf niet kon plassen en 1 nier was er ook iets mis mee. De arts heeft ook vertelt bij dat er bij zulke baby geen of kleine overleving kans is. <br />Ik heb over 4 weken weer een guo en daar konden ze meer zien , maar de arts had het vermoeden al dat er meer aan de hand was. Hij had een placenta onderzoek gewild maar dan is de miskraam heel er groot, ik heb dat ook geweigerd.</p><p>zijn er mensen die mijn verhaal kennen, hoe zijn jullie hier mee omgegaan?</p>
Baby met afwijkingen?
- Onderwerp starter Gebruiker10382618
- Startdatum
Wat vreselijk voor jullie. Geen ervaring, wel sterkte gewenst 
Wow wat kut! Heel veel sterkte! Hoeveel weken ben je ?
De meting konden ze ook niet doen omdat ik onregelmatig ongesteld ben. Maar afgelopen woensdag schatte ze een meting van 11 weken
[quote quote=10535491]
De meting konden ze ook niet doen omdat ik onregelmatig ongesteld ben. Maar afgelopen woensdag schatte ze een meting van 11 weken
[/quote]Jeetje wat heftig, wij kregen destijds rond dezelfde termijn te horen dat er vanalles mis was met ons kleintje en dat de kans op een leven buiten de baarmoeder nihil was. De gyneacoloog in het ziekenhuis in de buurt sprak zelfs over het regelen van een afscheid en afbreken van de zwangerschap. Wij zijn daarop onder behandeling gegaan in een academisch ziekenhuis en bij 20 weken bleek ons kind toch gezond te zijn voor zo ver ze kunnen zien natuurlijk. Wij hebben een vlokkentest gehad en genetisch bloedonderzoek om genetische en chromosoomafwijkingen te kunnen opsporen en bij 16 en 20 weken een GUO gehad. Daarmee wil ik niet zeggen dat als jij hetzelfde pad bewandeld dat het ook bij jou loos alarm zal zijn, maar onze gyneacoloog bevestigde dat er soms bij een termijn van 10 a 12 weken van alles mis kan lijken en in een later stadium toch kan blijken dat het kindje gezond is of dat de afwijkingen en beperkingen mild genoeg zijn voor een “normaal” leven.
Moraal van dit verhaal, laat je doorsturen naar een goed academisch ziekenhuis met gyneacologen die hier meer van weten en kies daar in overleg een pad dat bij jullie past, 100% zekerheid heb je nooit. Maar als wij bij 10 of 12 weken een keuze hadden moeten maken hadden we uiteindelijk veel niet geweten. Bij vragen stel ze gerust, welke keuze je ook maakt. Makkelijk is het niet!
De meting konden ze ook niet doen omdat ik onregelmatig ongesteld ben. Maar afgelopen woensdag schatte ze een meting van 11 weken
[/quote]Jeetje wat heftig, wij kregen destijds rond dezelfde termijn te horen dat er vanalles mis was met ons kleintje en dat de kans op een leven buiten de baarmoeder nihil was. De gyneacoloog in het ziekenhuis in de buurt sprak zelfs over het regelen van een afscheid en afbreken van de zwangerschap. Wij zijn daarop onder behandeling gegaan in een academisch ziekenhuis en bij 20 weken bleek ons kind toch gezond te zijn voor zo ver ze kunnen zien natuurlijk. Wij hebben een vlokkentest gehad en genetisch bloedonderzoek om genetische en chromosoomafwijkingen te kunnen opsporen en bij 16 en 20 weken een GUO gehad. Daarmee wil ik niet zeggen dat als jij hetzelfde pad bewandeld dat het ook bij jou loos alarm zal zijn, maar onze gyneacoloog bevestigde dat er soms bij een termijn van 10 a 12 weken van alles mis kan lijken en in een later stadium toch kan blijken dat het kindje gezond is of dat de afwijkingen en beperkingen mild genoeg zijn voor een “normaal” leven.
Moraal van dit verhaal, laat je doorsturen naar een goed academisch ziekenhuis met gyneacologen die hier meer van weten en kies daar in overleg een pad dat bij jullie past, 100% zekerheid heb je nooit. Maar als wij bij 10 of 12 weken een keuze hadden moeten maken hadden we uiteindelijk veel niet geweten. Bij vragen stel ze gerust, welke keuze je ook maakt. Makkelijk is het niet!
Wat een verschrikkelijk bericht. Ik heb ook rond 11/12 weken te horen gekregen dat er ‘iets’ niet goed was met ons kindje. We zijn toen doorgestuurd naar een academisch ziekenhuis. We hebben een vruchtwaterpunctie en de uitslag was een meisje met Turner: 50% op overleven, maar bij de afwijkingen die ze bij ons meisje zagen werd die kans snel minder, slecht hart, niet werkende niertjes dus heeeeel veel vocht. Ons meisje is uiteindelijk rond 19 weken in de baarmoeder overleden.
Het advies wat ik kan geven, maak geen overhaaste beslissingen en volg je gevoel (hoe moeilijk ook), zorg dat je weet wat je opties zijn in welke situatie dan ook. Heel veel sterkte!
Het advies wat ik kan geven, maak geen overhaaste beslissingen en volg je gevoel (hoe moeilijk ook), zorg dat je weet wat je opties zijn in welke situatie dan ook. Heel veel sterkte!
Hier een andere ervaring, maar deel hem wel even omdat dit toch ook weergeeft dat ze met echo's niet alles goed kunnen zien. Het begon bij ons toen we ontslagen werden vanuit het ziekenhuis (zijn via ICSI zwanger geworden). Toen we bij de verloskundige kwamen voor onze termijn echo. was er twijfel over een verdikte nekplooi. Je raad het al we mochten weer terug naar het ziekenhuis. Daar een hele uitgebreide echo gehad. Alles zag er helemaal tiptop uit en geen verdikte nekplooi. ik was toen ook rond de 11 a 12 weken. Dus na die echo durfde we het eindelijk wereldkundig te maken dat we zwanger waren. Helaas, stortte 3 dagen erna onze wereld weer in vorig jaar rond deze tijd, want ik werd gebeld door de verloskundige met een slechte NIPT uitslag edwardssyndroom. Nogmaals alle echo's die we hadden waren dus goed. Ze was wel ietsje kleiner, maar groeide mooi met haar eigen lijn mee en was lekker actief. Dus door naar het erasmus voor een vlokkentest, die kon helaas niet worden uitgevoerd dus ik moest nog 2 weken langer wachten voor de vruchtwaterpunctie (echt een hel kan ik je vertellen). Toen kwam het definitieve nieuws: edwardssyndroom. Kindje heeft een hele slechte overlevingskans. Uiteindelijk hebben we de zwangerschap met 18 weken beeindigd. Waar ik heel erg onzeker over was is of we de juiste keuze hadden gemaakt. Toen onze dochter er eenmal was en ik haar zag wist ik zeker dat dit de juiste keuze was geweest, want ze had toch echt de handjes die bij het syndroom horen en de oren zaten veel lager wat ook een kenmerk is van het syndroom. Dit hebben we alleen nooit gezien op de echo's.
Ik weet niet of jullie al een NIPT (met of zonder neven bevindingen) hebben gedaan, maar dit is een heel simpel bloedonderzoek en daar kunnen in iedergeval ook al bepaalde syndromen worden uitgesloten. Daar zou je ook nog naar kunnen vragen. Voor ze inderdaad in je buik willen prikken, wat ik opzich al vreemd vind dat ze dat gelijk opperen als methode. Want elke verloskundige moet je volgens mij informeren over de keuze om een NIPT te laten doen. NIPT kan je namelijk vanaf 11 weken laten doen. hier vindt je er meer informatie over: https://www.pns.nl/nipt/hoe-gaat-de-nipt. Wachttijd op een uitslag is 2 weken dus als daar iets uitkomt hoor je het denk ik nog voor je GUO. In ieder geval heel erg veel succes de komende tijd!
Ik weet niet of jullie al een NIPT (met of zonder neven bevindingen) hebben gedaan, maar dit is een heel simpel bloedonderzoek en daar kunnen in iedergeval ook al bepaalde syndromen worden uitgesloten. Daar zou je ook nog naar kunnen vragen. Voor ze inderdaad in je buik willen prikken, wat ik opzich al vreemd vind dat ze dat gelijk opperen als methode. Want elke verloskundige moet je volgens mij informeren over de keuze om een NIPT te laten doen. NIPT kan je namelijk vanaf 11 weken laten doen. hier vindt je er meer informatie over: https://www.pns.nl/nipt/hoe-gaat-de-nipt. Wachttijd op een uitslag is 2 weken dus als daar iets uitkomt hoor je het denk ik nog voor je GUO. In ieder geval heel erg veel succes de komende tijd!