<p>Gisteren hebben wij te horen gekregen dat onze dochter van 3 weken ASD 2 heeft. Een enorm verdrietige dag en door alle onzekerheid zie ik door de bomen het bos niet meer. Zijn er ouders met ervaringen? Ik hoor het heel graag!</p><p>Ons verhaal;</p><p>Onze dochter is met 36+1 weken geboren en heeft een week op neonatologie gelegen ivm saturatiedipjes. Die waren gelukkig na een paar dagen weg, alleen ging het drinken slecht. Ze was helemaal uitgeput, sliep dus veel en kon de fles niet leeg krijgen en verslikte zich regelmatig met ademstops tot gevolg. Jonge leeftijd werd gezegd, dus met sonde naar huis. Dit ging een week best prima. Na die week thuis nu weer in het ziekenhuis omdat ze wederom een flinke ademstop had (ze liep paars aan). In het Z-H werd ze opgenomen en is er een ruisje gehoord en na een hartecho weten we dat ze een ASD heeft. Dit kan nog dichtgroeien, maar er stroomt volgens dokters een flinke hoeveelheid bloed door, dus ik heb de indruk dat ze denken dat het niet vanzelf dicht groeit, maar dat zeggen ze natuurlijk niet. Dat maakt me zo onzeker en voelt niet echt positief, terwijl ik zo hard positief nieuws nodig heb.</p><p>Ik word gek van verdriet en onzekerheid. Enorm bang ons meisje te verliezen, terwijl ze ook aangeven dat het niet levensbedreigend is. Ze is door de ASD (en waarschijnlijk in combinatie met haar jonge leeftijd) erg moe en daardoor gaat het drinken nog steeds moeizaam. Ze heeft daarom nog steeds een sonde. Nu zijn we bezig met ingedikte voeding (ivm reflex en feit dat ze goed moet groeien) en dat levert ook de nodige problemen op; welke speen loopt niet te snel (verslikken) maar ook niet te langzaam. Een grote zoektocht. Door de nutriton is de voeding dikker, dus het is echt zoeken. Zijn er misschien mensen met tips wat dat betreft?</p><p>Voor wat betreft het ASD is het afwachten, het kan dus dichtgroeien of operatie op latere leeftijd. Dit wordt gecontroleerd en daar moet ik dan maar op vertrouwen </p><p>Als er meer ouders zijn die tips, adviezen of ervaringen hebben met een kind/baby met ASD, dan hoor ik dat graag. </p><p> </p>