Hoi,
Bedankt voor jullie lieve berichten bij het onderwerp over de epilepsie-diagnose. We voelen ons erg gesteund. En Pinklady: bedankt voor je gedichtje. Daar hou ik wel van. Erg mooi, deed me goed!
Ik zal ook even iets verduidelijken. In december voelde en zag ik voor het eerst een soort schokjes bij Danae. Doordat bij Thom de epilepsie ook zo begonnen is (achteraf gezien), herkende ik het meteen. Maar mijn omgeving had er allerlei verklaringen voor. Prematuren schokjes (i.v.m haar vroeggeboorte), pijnschokjes van het doorkomen van de tandjes, etc. Maar het voelde niet goed. In januari heb ik het aan Thom's kinderarts voorgelegd. Zij luisterde gelijk goed, en wilde het onderzoeken. Zij had geen verklaring voor die schokjes. Het stelde mij meteen gerust dat ik met Danae in ieder geval niet hoefde te leuren. Met Thom heb ik bijna een half jaar lopen leuren voordat hij onderzocht is. En toen bleek mijn vermoeden van epilepsie te kloppen
.
Na de onderzoeken van afgelopen week werd ik langzaamaan iets nerveuzer. Afgelopen weekend werd Danae ziek. Waterpokken. Ze kreeg er ook flink koorts bij. Koorts is een uitlokker van epilepsie. En ja hoor, weer schokjes. Dus eigenlijk was ik niet super verrast toen ik de diagnose kreeg. Maar ik hoopte op ander nieuws.
Maar ik baalde enorm. Waarom mijn kinderen? En waarom (verd****e) ook nog eens een erfelijke variant. Voordat wij ook maar zwanger wilden raken hadden wij erfelijkheidsonderzoek laten doen i.v.m de handicap van mijn zusje. Maar dit kwam niet naar boven. En ws komt het wel daar vandaan. En ik geef het weer door aan mijn kinderen. Net wat ik niet wilde. Want ook zij kunnen het nu weer doorgeven. Maar epilepsie of niet, ik ben dolgelukkig met ze! Het maakt een aantal dingen alleen wat ingewikkelder.
En waar ik gisteren ook zo boos om was, was het feit dat ik (weer) alleen was toen ik de diagnose kreeg. Ronald kon er niet bij zijn. (bij Thom's diagnose ook al niet) Dus weer zat ik het hele verhaal in mijn eentje aan te horen. Maar dit keer zat ik niet zo vol vragen als de eerste keer. Maar ik was wel verdrietig, en kon het niet delen met Ronald.
Toen ik het ziekenhuis uit kwam heb ik ook even flink gevloekt. Toen stond er ook nog een auto zo dicht tegen de mijne geparkeerd dat ik Danae niet in de auto kon zetten. Ik had bijna een flinke deuk in die auto gemaakt. (ben normaal niet zo agressief hoor!) Maar de kinderen waren erbij. Dus ik heb maar even flink lopen foeteren. Helaas heeft Thom nu een nieuw woord geleerd: Verdomme! Maar goed, als dat alles is... Dat luchtte op. Ik ben rustig naar huis gereden, gebeld met Ronald en thuis de kinderen eten gegeven en in bed gelegd. En toen heb ik pas even gehuild.
Inmiddels is de eerste schok gezakt. We weten wat de diagnose in houd. Ik ben gisteravond even internet op geweest. Daar is een site waar een neuroloog heel helder het één en ander heeft neergezet. Dat heb ik weer eens goed doorgelezen. Met wat we nu weten kreeg ik een heel duidelijk beeld. En er is idd een grote kans dat ze er overheen groeien. En doordat het zo goed gaat met Thom geloof ik daar ook wel in. Gelukkig zijn we er bij Danae heel vroeg bij. Ze heeft nog geen ontwikkelingsachterstand opgelopen. Dat ze medicatie krijgt vinden we geen probleem. Wat ons het meeste steekt is dat ze allebei al op zo'n jonge leeftijd allerlei onderzoeken moeten ondergaan. En sommige onderzoeken zijn echt niet leuk voor kinderen. (Thom is niet voor niets bang) Maar helaas zijn die onderzoeken nodig.
Dus vol goede moed pakken we de draad weer op! Thom doet het goed, en bij Danae zijn we er mooi vroeg bij. En voor de toekomst? We blijven positief!
Maar ik ben het met jullie eens. We hebben wel genoeg meegemaakt de laatste jaren. Nu graag weer 7 vette jaren!
Liefs, Ronald, Cathy, Thom en Danae
Bedankt voor jullie lieve berichten bij het onderwerp over de epilepsie-diagnose. We voelen ons erg gesteund. En Pinklady: bedankt voor je gedichtje. Daar hou ik wel van. Erg mooi, deed me goed!
Ik zal ook even iets verduidelijken. In december voelde en zag ik voor het eerst een soort schokjes bij Danae. Doordat bij Thom de epilepsie ook zo begonnen is (achteraf gezien), herkende ik het meteen. Maar mijn omgeving had er allerlei verklaringen voor. Prematuren schokjes (i.v.m haar vroeggeboorte), pijnschokjes van het doorkomen van de tandjes, etc. Maar het voelde niet goed. In januari heb ik het aan Thom's kinderarts voorgelegd. Zij luisterde gelijk goed, en wilde het onderzoeken. Zij had geen verklaring voor die schokjes. Het stelde mij meteen gerust dat ik met Danae in ieder geval niet hoefde te leuren. Met Thom heb ik bijna een half jaar lopen leuren voordat hij onderzocht is. En toen bleek mijn vermoeden van epilepsie te kloppen
.
Na de onderzoeken van afgelopen week werd ik langzaamaan iets nerveuzer. Afgelopen weekend werd Danae ziek. Waterpokken. Ze kreeg er ook flink koorts bij. Koorts is een uitlokker van epilepsie. En ja hoor, weer schokjes. Dus eigenlijk was ik niet super verrast toen ik de diagnose kreeg. Maar ik hoopte op ander nieuws.
Maar ik baalde enorm. Waarom mijn kinderen? En waarom (verd****e) ook nog eens een erfelijke variant. Voordat wij ook maar zwanger wilden raken hadden wij erfelijkheidsonderzoek laten doen i.v.m de handicap van mijn zusje. Maar dit kwam niet naar boven. En ws komt het wel daar vandaan. En ik geef het weer door aan mijn kinderen. Net wat ik niet wilde. Want ook zij kunnen het nu weer doorgeven. Maar epilepsie of niet, ik ben dolgelukkig met ze! Het maakt een aantal dingen alleen wat ingewikkelder.
En waar ik gisteren ook zo boos om was, was het feit dat ik (weer) alleen was toen ik de diagnose kreeg. Ronald kon er niet bij zijn. (bij Thom's diagnose ook al niet) Dus weer zat ik het hele verhaal in mijn eentje aan te horen. Maar dit keer zat ik niet zo vol vragen als de eerste keer. Maar ik was wel verdrietig, en kon het niet delen met Ronald.
Toen ik het ziekenhuis uit kwam heb ik ook even flink gevloekt. Toen stond er ook nog een auto zo dicht tegen de mijne geparkeerd dat ik Danae niet in de auto kon zetten. Ik had bijna een flinke deuk in die auto gemaakt. (ben normaal niet zo agressief hoor!) Maar de kinderen waren erbij. Dus ik heb maar even flink lopen foeteren. Helaas heeft Thom nu een nieuw woord geleerd: Verdomme! Maar goed, als dat alles is... Dat luchtte op. Ik ben rustig naar huis gereden, gebeld met Ronald en thuis de kinderen eten gegeven en in bed gelegd. En toen heb ik pas even gehuild.
Inmiddels is de eerste schok gezakt. We weten wat de diagnose in houd. Ik ben gisteravond even internet op geweest. Daar is een site waar een neuroloog heel helder het één en ander heeft neergezet. Dat heb ik weer eens goed doorgelezen. Met wat we nu weten kreeg ik een heel duidelijk beeld. En er is idd een grote kans dat ze er overheen groeien. En doordat het zo goed gaat met Thom geloof ik daar ook wel in. Gelukkig zijn we er bij Danae heel vroeg bij. Ze heeft nog geen ontwikkelingsachterstand opgelopen. Dat ze medicatie krijgt vinden we geen probleem. Wat ons het meeste steekt is dat ze allebei al op zo'n jonge leeftijd allerlei onderzoeken moeten ondergaan. En sommige onderzoeken zijn echt niet leuk voor kinderen. (Thom is niet voor niets bang) Maar helaas zijn die onderzoeken nodig.
Dus vol goede moed pakken we de draad weer op! Thom doet het goed, en bij Danae zijn we er mooi vroeg bij. En voor de toekomst? We blijven positief!
Maar ik ben het met jullie eens. We hebben wel genoeg meegemaakt de laatste jaren. Nu graag weer 7 vette jaren!
Liefs, Ronald, Cathy, Thom en Danae