A
Anoniem
Guest
hoi meiden,
bedankt voor jullie lieve reacties hier en ook op mijn hyves
ik heb ook nog even mijn verhaal gekopieerd dan kan iemand die niet
op mijn hyves komt en het wil lezen het nog even lezen....
groetjes mascha
Vanaf dat Roan al een heel erg klein mannetje is krijgt hij blaren op zijn handjes en voetjes varierend van een paar mm tot een paar cm die open gaan en dan hangen de vellen aan zijn handjes en voetjes, dit droogt ook heel snel weer maar is een vervelend gezicht.
Roan schijnt hier gelukkig geen last van te hebben.
Op het consultatiebureau heb ik dit meerdere keren aangegeven maar er werd niets mee gedaan.Toen ik een keer bij een vervangend huisarts moest zijn heb ik het ook laten zien en die heeft toen in een boek de latijnse naam gevonden maar er stond voor de rest niets bij en hij adviseerde om er eens een keer met de kinderarts over te praten.
Vorige week was ik weer op het bureau en weer vertelde ik het daar en zei ze dat ik het met de huisarts moest bespreken
Ik vertelde dat ik dat al had gedaan en toen vond ze dat ik een verwijsbrief moest halen voor de dermatoloog.
Dus vrijdag met Roan naar de huisarts om de verwijsbrief te halen en dat ging goed, ik kon hem maandag halen.
Maandag morgen meteen de dermatoloog gebeld en een beetje uitgelegd en ik kon gelukkig donderdag al komen!
Toen ik s`middags de verwijsbrief haalde heb ik even gekeken wat er in stond en daar stond dus ook de mooie naam in die de dokter ooit gevonden had en dat was dus "Epidermolysis Bullosa".
Ik ben op internet gaan kijken en kwam op de site van de patientenvereniging (www.debra.nl) en het was een en al herkenning maar ik werd ook heel erg verdrietig van wat ik daar allemaal las
Het is een zeldzame huidaandoening die erfelijk is.
Nadat we het allebei goed hadden gelezen en het een beetje doorgedrongen was hadden we zoiets van eerst wachten wat de dermatoloog er van zegt.
Dus gister zijn we naar het ziekenhuis geweest en na maar een uurtje wachten waren we toch aan de beurt, Roan had ondertussen weer eens flink de charmeur uitgehangen die was in ieder geval mooi zoet geweest!
De dermatoloog heeft even gekeken en ook naar de foto`s die we mee hadden(gister was alles rustig op zijn voetjes)
Hij ging even wat nakijken en toen hij terug kwam mompelde hij wat wat over door sturen en ik vroeg of het soms was wat op de verwijskaart stond en inderdaad hij dacht dat het EB was in de milde vorm en hij wilde ons als we het er mee eens waren doorsturen naar het academisch ziekenhuis in Groningen.
Graag dus want nu willen we wel duidelijk weten wat het allemaal is en hoe dit verder af gaat lopen.
Ik moest zelf een afspraak maken en toen ik vanmorgen naar het UMCG belde kon dat helemaal niet dus heb ik Hoorn maar weer gebeld dat hun zelf contact op moesten nemen met het UMCG.
Hoorn moet de verwijskaart op sturen en aan de hand daarvan gaan ze beoordelen op welk spreekuur roan moet komen en wanneer en dan word ik opgebeld voor de afspraak en als het goed is worden we daar vandaag of maandag over gebeld.
Waar Roan naar toe moet is het centrum voor blaarziekten en dat is een apart onderdeel van de afdeling dermatologie en is in Nederland de enige afdeling die zich met deze ziekte bezig houd.
Er zijn maar ruim 700 mensen in Nederland die deze ziekte hebben in mindere en ergere vorm.
Misschien zien ze daar meteen aan zijn handjes en voetjes welke vorm het is en misschien gaan ze ook wel verder onderzoeken dus we moeten afwachten tot we daar terecht kunnen.
Dus tot zover deze informatie en als we meer weten dan schrijf ik dat weer op.
Mascha
bedankt voor jullie lieve reacties hier en ook op mijn hyves
ik heb ook nog even mijn verhaal gekopieerd dan kan iemand die niet
op mijn hyves komt en het wil lezen het nog even lezen....
groetjes mascha
Vanaf dat Roan al een heel erg klein mannetje is krijgt hij blaren op zijn handjes en voetjes varierend van een paar mm tot een paar cm die open gaan en dan hangen de vellen aan zijn handjes en voetjes, dit droogt ook heel snel weer maar is een vervelend gezicht.
Roan schijnt hier gelukkig geen last van te hebben.
Op het consultatiebureau heb ik dit meerdere keren aangegeven maar er werd niets mee gedaan.Toen ik een keer bij een vervangend huisarts moest zijn heb ik het ook laten zien en die heeft toen in een boek de latijnse naam gevonden maar er stond voor de rest niets bij en hij adviseerde om er eens een keer met de kinderarts over te praten.
Vorige week was ik weer op het bureau en weer vertelde ik het daar en zei ze dat ik het met de huisarts moest bespreken
Ik vertelde dat ik dat al had gedaan en toen vond ze dat ik een verwijsbrief moest halen voor de dermatoloog.
Dus vrijdag met Roan naar de huisarts om de verwijsbrief te halen en dat ging goed, ik kon hem maandag halen.
Maandag morgen meteen de dermatoloog gebeld en een beetje uitgelegd en ik kon gelukkig donderdag al komen!
Toen ik s`middags de verwijsbrief haalde heb ik even gekeken wat er in stond en daar stond dus ook de mooie naam in die de dokter ooit gevonden had en dat was dus "Epidermolysis Bullosa".
Ik ben op internet gaan kijken en kwam op de site van de patientenvereniging (www.debra.nl) en het was een en al herkenning maar ik werd ook heel erg verdrietig van wat ik daar allemaal las
Het is een zeldzame huidaandoening die erfelijk is.
Nadat we het allebei goed hadden gelezen en het een beetje doorgedrongen was hadden we zoiets van eerst wachten wat de dermatoloog er van zegt.
Dus gister zijn we naar het ziekenhuis geweest en na maar een uurtje wachten waren we toch aan de beurt, Roan had ondertussen weer eens flink de charmeur uitgehangen die was in ieder geval mooi zoet geweest!
De dermatoloog heeft even gekeken en ook naar de foto`s die we mee hadden(gister was alles rustig op zijn voetjes)
Hij ging even wat nakijken en toen hij terug kwam mompelde hij wat wat over door sturen en ik vroeg of het soms was wat op de verwijskaart stond en inderdaad hij dacht dat het EB was in de milde vorm en hij wilde ons als we het er mee eens waren doorsturen naar het academisch ziekenhuis in Groningen.
Graag dus want nu willen we wel duidelijk weten wat het allemaal is en hoe dit verder af gaat lopen.
Ik moest zelf een afspraak maken en toen ik vanmorgen naar het UMCG belde kon dat helemaal niet dus heb ik Hoorn maar weer gebeld dat hun zelf contact op moesten nemen met het UMCG.
Hoorn moet de verwijskaart op sturen en aan de hand daarvan gaan ze beoordelen op welk spreekuur roan moet komen en wanneer en dan word ik opgebeld voor de afspraak en als het goed is worden we daar vandaag of maandag over gebeld.
Waar Roan naar toe moet is het centrum voor blaarziekten en dat is een apart onderdeel van de afdeling dermatologie en is in Nederland de enige afdeling die zich met deze ziekte bezig houd.
Er zijn maar ruim 700 mensen in Nederland die deze ziekte hebben in mindere en ergere vorm.
Misschien zien ze daar meteen aan zijn handjes en voetjes welke vorm het is en misschien gaan ze ook wel verder onderzoeken dus we moeten afwachten tot we daar terecht kunnen.
Dus tot zover deze informatie en als we meer weten dan schrijf ik dat weer op.
Mascha