ben zo bang geworden.

hallo mama,s

ten eerste iedereen hartelijk dank voor alle lieve berichten.

bente is sinds vandaag weer uit het ziekenhuis,
dokters hebben gevraagd of ik t aan kan haar mee naar huis te nemen.
en mama heeft heel stoer ja gezegdt.

bente krijgt nog iedere dag 3 x een anti-biotica.
dat eerst met infuus werd gegeven maar door een lekkend infuus
hadden ze besloten het er uit te halen en t via de mond te geven.
toen het verband er af ging zagen we dat haar vingers en polsje
helemaal dik waren ..door te strak afbinden.

nu moet zij de komende tijd nog steeds antibiotica,
als ze deze op heeft. krijgt zij dagelijks een onderhouds kuur nog.
het nemen via de mond gaat nu wel goed, van te voren luste ze geen fruit,
maar sinds de koortsstuip wel.dus gaat het in een klein potje fruit voor 4 maanden.

ze wilden haar eerst daar houden tot 28 april dan moet ze na de nefroloog    (arts voor nieren)
maar ze was er echt aan toe om weer na huis te gaan,
ze was bijna niet stil te houden..en had t helemaal gehad in dat spijlen bedje te zitten.

nu thuis is toch de angst terug gekomen, we hebben stesolid mee gekregen voor als ze weer in een stuip terecht komt. dat moeten we in haar billetjes spuiten als de stuip langer als 5 min duurt..kan het echt niet aanzien haar weer 5 min daar te zien liggen,
maar stesolid werkt hebt beste als de stuip ook 5 min duurt.
helaas blijft ze tot haar vijfde jaar stuipen gevoelig.

als ik na boven ga zie ik steeds weer haar gezichtje   voor me.
zo helemaal van de wereld af en t schokkend lijfje,
heb er toch een beetje een trauma aan over gehouden ..denk ik.

28 april horen we in welke gradatie haar afwijking aan de nieren is,
erg spannend en angstig

aleen het volgende   bente heeft haar bmr spuiten nog niet gehad van 14 maanden ivm koorts toen.
ze is er nu 17 en volgens de arts kan ze koorts krijgen en weer  in koortsstuip komen
donderdag moeten we naar het cb ..maar durf ze echt niet te laten zetten.
ben veel te bang dat het weer gebeurdt.

ze slaapt bij ons op de kamer durf haar niet op haar eigen kamertje te leggen.
morgen halen we een babyfoon met camera.. vindt dat een fijner gevoel.

heel veel liefs voor iedereen een bange mama

 
owjee, wat een narigheid zeg!
Zit hier naar mijn even oude gezonde dochter te kijken en realiseer mij dat het allemaal niet vanzelfsprekend is!
Kan me goed voorstellen dat je bang bent om je kindje nu in huis te hebben. Uiteraard kan ik me niet voorstellen hoe het zou zijn, maar leef wel met je mee.

Als je die prikken niet ziet zitten, zou ik dat aangeven op het cb. Jij bent en blijft de baas. Assertief zijn hoor en echt op je gevoel afgaan. Wij hebben de spuiten ook wel eens uitgesteld omdat we onze dochter té ziek vonden.

Heel veel sterkte met de kleine meid!!

Liefs moeder van Linthe
 
hoi hoi
ik kom hier maar heel weinig, maar jou verhaal viel erg op!
onze dochter Selina ( nu 17 maanden) heeft ook meerder koortsstuipen gehad. en ook meerdere malen dachten we dat ze dood ging/was.
op het moment gaat het redelijk, al heeft ze nu wel koorts.
selina krijgt op advies van de arts in het zh, en zetpil vanaf 38 graden en alles daarboven, om te voorkomen dat ze een koortsstuip krijgt .
ik neem de babyfoon overal mee naar toe, ook als ik naar de wc ga.
wil je meer van me weten mag je me altijd mailen laura@eigenwilletjes.nl  (hier ben ik bijna nooit!)
heel veel beterschap en succes!

liefs laura
 
Hoi Moontje,

de tranen staan me in de ogen, terwijl ik jouw verhaal lees. Wat zul je inderdaad bang zijn!
Ik denk, dat de babyfoon met camera al een heel stuk geruststelling kan geven: je kan zo ieder moment zien hoe het met haar gaat.
Die inentingen zou ook ik uitstellen. Gun het lichaampje van je dochter eerst maar eens de tijd om goed te herstellen.

Heel veel beterschap voor je dochter en sterkte voor jou!

Marijon
 
hallo.

net terug van cb ..gelukkig vondt de arts ook dat we echt geen spuit nu moesten laten zetten.
we mogen haar in junie terug bellen, als het dan goed blijft gaan dan mag ze hem wel.
maar dan nog denk ik dat de angst er nog steeds in zit..
nu ook bij iedere kreun lig je stijf in bed.

fijn dat iedereen zo medelevend is.in onze vrienden kring zijn er geen mensen met kleine kinderen..die al snel zo reageren van je kan wel zo oplettend zijn..maar als t gebeurdt..dan gebeurdt het toch.

net zoals de andere mama die reageert in mijn topic waar t kindje ook stuipen van heeft.
je denkt idd dat het voorbij is met je kind.

leef nu vol spanning naar dinsdag toe aan een kant lijkt het zo ver weg. en de  andere kant zo beangstig kort bij.

we gaan nu weer plasopvangen want haar urine ruikt weer.
en bente heeft al weer niet meer gepoept. ze hadden daar op t ziekenhuis mecragol voorgeschreven .
maar toen kwam ze weer aan de diarre met combi van de medicijnen,

medicijnen erin krijgen begint ook weer een ramp te worden. ze weigert nu weer het fruit te eten en ook niet in haar drinken lukt het.
voelt een beetje weer terug bij af te starten.

helaas mag ze geen zuivel nu en ze is al geen danoontje fan dus lukt dat ook niet goed.
en mama loopt maar met de thermometer rond wordt al overspannen als ik 38 temp.

verder is ze wel vrolijk speelt ze wel is wel erg moe en hangerig ook.
en ze is nog behoorlijk bleek.


veel liefss moon

 
Hallo Moon,

Voor het poepen van Bente, Charlotte (1,5 jr) krijgt Forlax junior.
Dat werkt prikkelend op de darmen, zoals koffie en maakt de darmen niet lui.

Dit kreeg ze al in het ziekenhuis toen ze dus stil in bed moest liggen in tractie en daardoor niet goed van haar ontlasting kon afkomen. (1 dag 1 zakje, volgende dag 2 zakjes en daarop reageerde ze goed) we geven het met een spuit (zonder naald)   zakje poeder oplossen in water, in de spuit opzuigen en dan in de mond met kleine slokjes leeg spuiten. Misschien is dat ook wat voor Bente? Misschien is het wel het zelfde wat jij geeft, maar dat weet je kinderarts denk ik wel.

Verder veel sterkte met het zelf verwerken van de schokkende gebeurtenissen met je kleine meid. Kan me voorstellen dat je bij elk kuchje of het uitblijven er van met angst en beven afwacht.

groetjes
Maple
 
hoi hoi mama van bente
(ik kwam toch nog even kijken hoe het met jullie ging)
mag je bente geen zetpil geven bij de 38 graden of hoger, al is dit alleen even dat je zelf niet in de stress vliegt.
selina heeft al eens een koortsstuip gehad bij 37.5. wij geven selina nu een zetpil bij 38.5 en hoger. ik dacht eerst dat kinderen imuum konden raken voor de zetpil, maar de arts van het zh heeft ons verteld dat dat een fabeltje is, en dat dat niet kan.
gelukkig word je "bezorgheid' (wat ook geheel logisch is) minder, maar helemaal weg gaat het niet hoor. ik neem nog steeds overal de babyfoon mee naar toe, naar buiten , naar de keuken, en zelfs naar het toilet. Selina logeert alleen heel af en toe bij mijn ouders, met babyfoon uiterraad, en die gaan ook echt heel vaak kijken.
en horen we  een vreemd geluidje op de babyfoon die  we niet  kunnen plaatsen, dan gaan we altijd kijken. wij hebben de  stesolid thuis  nog niet hoeven gebruiken,de laatste 2 x kwam selina er gelukkig binnen de 5 min weer uit. en ik moet eerlijk zeggen het blijft naar om te zien, maar ik vond het de 1ste keer heeel erg eng, en  de keren daarna minder eng (omdat je weet wat  je moet doen, blijf je zelf ook rustiger.)

maar natuurlijk hoop ik, en ik denk iedereen  dat  bente geen koortsstuipen meer krijgt.  

ge laura
 
Terug
Bovenaan