Berichtje voor r_moon-tje

hoi ivy.

wat lief dat je zo met ons mee leeft!!
mijn dochtertje is sinds een week thuis,
ze heeft heel veel onderzoeken gehad.
we zijn eigenlijk aan t wachten tot t gebeurdt (klinkt mischien raar)
maar is voor ons gevoel is het uitstel van excecutie.

de cysten van mijn dochter zit tussen de grote en de kleine hersenen in.
waar het hersenvocht wordt afgedreven tegen dat (soort buisje) groeit die,
hij groeit nu nog in een slakken tempo, de klachten vinden hun nog beperkt,
helaas vinden wij dat niet zo..flauwvallen en iedere dag hoofdpijn en als ze zich druk maakt ook braken.
hun vinden het te riskant om nu al te opereren omdat er drie procent kans op hersenbeschadiging is.
pas als de cysten in een snel tempo gaat groeien en de klachten worden ondraagelijk.
ondernemen ze pas actie,

dat kan binnen drie weken zijn ..maar ook drie jaar duren.
ze staat wel onder weekelijkse controle bij de neuroloog.
er worden constant ct scans en  gemaakt mri, s  

de epileptie wordt ook steeds naar gekeken mede door hersenfilmpjes.
en ziet er ook goed uit!

ze krijgt ook iedere week een gesprek met een pyschologe
omdat ze toch nu medicijnen moet nemen en met pijn moet leven.

we hadden eerst een second opinion willen doen..maar onze huisarts heeft ons gezegdt dat ze echt een hele goede neuroloog heeft,
dus vertrouwen we daar ook op.

de laatste mededeling is dat de cysten 3 mm gegroeid was,
over twee weken gaan we weer kijken,

bedankt voor je bericht!!

liefs moon
 
Hoi,
Oh, ik ben echt blij om wat van je te horen en tuurlijk leef ik met je mee, het is nogal wat waar jullie doorheen gaan. Is wel een hele moeilijke situatie lijkt mij. Je ziet dat je kindje elke dag pijn heeft, maar de artsen vinden het nog wel gaan! Al is het een klein pijntje, dat is als ouder al moeilijk om aan te zien, maar het gaat hier niet over een klein pijntje. Ik hoop dat pijnstillers een beetje helpen. En een psycholoog zei je, wat kan die nu doen? Daar is je kindje toch nog veel te jong voor of hebben ze daar speciale technieken voor om jonge kinderen te behandelen. Ze zullen het inderdaad wel weten die artsen.
3% kans op hersenbeschadiging is niet veel, maar toch. Het is natuurlijk wel goed dat de artsen zo voorzichtig zijn.
Ik hoop dat jullie het zelf nog een beetje trekken, moet toch echt zwaar zijn. In ieder geval als je iets kwijt moet of even iets van je af wilt schrijven, dat kan. Daar zijn wij voor op het forum toch!
Heel veel liefs en sterkte.
Ivy
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan