Fijn dat ik hier zoveel steun heb gehad, dankjewel lieve moeders!
Joshua is vrijdagavond thuisgekomen en heeft dus ruim 5 maanden in het ziekenhuis gelegen. De boosdoener was een nierbekkenontsteking die blijkbaar zo acuut was dat hij een bloedvergiftiging erbij heeft opgelopen. Vandaar dat de koorts soms zo snel steeg (van 38.4 naar 41.0 in een half uur) en door die snelle stijging kwamen de stuipen. Hij heeft er 3 gehad en de avond erna zat hij tegen een 4e aan maar die zette gelukkig niet door. Onze agenda staat nu vol met ziekenhuisafspraken. Volgende week moeten we naar de neuroloog, hij gaat verder kijken hoe en wat aangezien het met deze heftigheid hersenschade kan veroorzaken. Over 2 maanden moeten we terugkomen op de poli en in oktober zal hij een DMSA-scan ondergaan. Dat is een scan waarbij via een infuus chemisch spul door z'n bloedbaan gaat wat later via een soort van bewegende röntgen kan laten zien of zijn nieren het nog wel goed doen. De ontsteking was zo groot dat het namelijk zo zou kunnen zijn dat 1 van de nieren is aangetast en niet meer goed functioneert, of dat 1 van de nieren littekenweefsel heeft aangemaakt en een gedeelte daarvan niet meer goed functioneert wat op den duur kan leiden tot hoge bloeddruk op jonge leeftijd.
We hebben weer medicatie (Diazepam) meegekregen voor als er ooit nog een stuip komt. Als die er komt wordt hij meteen 24 uur ter observatie opgenomen. Aangezien koortsstuipen voornamelijk tussen de 6 maanden en 6 jaar plaatsvinden vermoed ik wel dat we nog vaker in het ziekenhuis zullen zijn, ook omdat het van mijn vriend zijn kant erfelijk aangelegd blijkt te zijn. Dan zal er verder worden gekeken naar preventieve medicatie maar dat is gelukkig van latere zorg.
Verder is hij weer springlevend en net zo vrolijk als altijd, hoewel we wel merken dat hij een hoop te verwerken heeft. Zo goed als hij doorsliep is hij nu elke nacht wel een keer wakker en volop huilen. Ook overdag kan hij nog wat prikkelbaarder zijn. Had hij na zijn vorige opname ook dus dat slijt wel weer al is het wel vervelend. We zijn zelf ook helemaal gesloopt. Pasen verpest, mijn verjaardag verpest en onze vakantie moeten annuleren. Een slechtere timing kon eigenlijk niet... Maar Joshua gaat natuurlijk voor alles.
Koortsstuipen komen maar zelden een 2e keer voor, Joshua had er zelfs 3 op 1 dag. Uit ervaring kan ik nu zeggen: volg je eigen gevoel! Mocht je met je kind ooit op de EHBO komen of merken dat het echt foute boel is, vecht er dan voor dat ze doen wat je zeggen en laat je niet zomaar wegsturen. Daardoor hebben wij nu onnodig 4 ziekenhuisbezoeken in 3 verschillende ziekenhuizen moeten doen in nog geen 12 uur tijd. Zet altijd door!! Uiteindelijk voel jij als moeder het beste hoe je kindje eraan toe is. En hoe dankbaar ik de kinderartsen ook ben... dat gevoel leer je niet dmv een boekje.