craniosynostose

A

ANONYMOUS_USERNAME

Hallo,

morgen moeten wij naar het Erasmus UMC. Twee weken geleden heeft ons eigen streekziekenhuis ontdekt dat Lieke craniosynostose heeft. Oftwel: een van haar schedelnaden was voor de geboorte al dichtgegroeid. Dit komt bij zo'n 80 pasgeborenen per jaar voor en wij waren in ons ziekenhuis in 1 week als de 5e met een doorverwijzing.. toeval of niet?!

Morgen gaat de plastisch chirurg kijken of ze geopereerd moet worden of niet (al gok ik zelf dat het gewoon moet)

Kennen jullie deze 'ziekte' of heb je ervaringen hiermee?
 
hallo

goh wat zullen jullie geschrokken zijn, zijn jullie al lang aan het dokteren of was het vrij snel ontdekt?
Ik ken het ziektebeeld verder niet maar wil je heel veel sterkte wensen!!

Liefs Froukje
 
Heey!

Ja ik ken het wel...
Ik heb er zelf namelijk ook aan gedacht toen wij bij Bodhi zijn schedelnaad zo duidelijk voelden...
Bij het CB zeiden ze toen dat t niks was en nu is het elke week minder aan t worden...ze hadden dus gelijk...
Maar ik weet dus wel dat t behoorlijk heftig is en vind het heel erg voor jullie.
Sterkte morgen en ik hoop dat je laat weten hoe het gesprek met de plastisch chirurg is gegaan!!

Liefs Brigitte
 
Heel veel sterkte morgen!

En zorg ervoor dat je alle vragen kunt stellen die je wil stellen (schrijf ze van te voren op!). Eén keer in het ziekenhuis ben je zo bezig met je kindje, dat je veel vragen vergeet te stellen!

Sterkte
 
Hoi allemaal,

zoals ik al schreef wordt het een operatie. Of eigenlijk twee...
Omdat we er zo vroeg bij zijn worden er maar twee kleine incisies gemaakt om twee veren te plaatsen die de schedelnaad uit elkaar moet duwen. De veren blijven 10 weken zitten en worden daarna operatief weer verwijderd.
Voor ons is dit een opluchting omdat we verhalen van andere patienten hadden gehoord over het openhalen van de hele schedel. Dit is bij ons gelukkig niet het geval.
We moeten nu wachten tot Lieke 5 maanden is voordat ze geopereerd kan worden. De operatie heeft een laag risico, dus daar hou ik me aan vast dat de kans dat alles goed gaat erg groot is.

Fijn is wel dat Lieke na deze ingrepen gewoon op kan groeien als alle andere kinderen en er niets aan over houdt.

@Fruts: bij het eerste bezoek aan het CB heb ik mijn zorgen over haar schedelvorm en rare verdikking op haar hoofd neergelegd bij de arts. Omdat het toen ook nog een overblijfsel van de bevalling kon zijn moesten we een kleine maand wachten. Na die maand bleek het niet veranderd en zijn we via de huisarts bij het regionale ziekenhuis beland. Zij hebben ons toen direct doorgestuurd naar Rotterdam. Heel fijn dat het zo vlot gegaan is: in 4 weken van CB naar het juiste artsenteam!

Liefs Grietje
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan