diagnose:factor v Leiden....wie kan hier ervaringen over uitwisselen?

A

ANONYMOUS_USERNAME

hoi!

heb 3 miskramen gehad waarvan 2 bewezen.
nav de laatste zijn er testen afgenomen bij zowel mijn man als mij.
Uit het chromosomenonderzoek kwam gelukkig niets uit. Bij mij was er echter een lichte bloedstollingsafwijking ontdekt.
Factor v Leiden vorm:heterozygoot
Arts legde de nadruk erop dat het niets ernstigs was en ik geen medicatie nodig had en gewoon op nieuw zwanger kon raken.
wel zou ik onder controle blijven staan en aan einde van de zw schap eventueel antisollingsmiddelen kunnen krijgen.
hij gaf me mee om op internet info in te lezen..
foute boel want je leest erg veel.....
mijns inziens ben ik alleen drager. Dit benoemde hij namelijk zo.heb geen trombose of embolie verleden en binnen de familie komen deze aandoeningen in de directe lijn ook niet voor.

ga wel een 2cond opinion aanvragen bij mijn huidige en vroegere huisarts puur voor mijn eigen info en kijken of men alle 3 hetzelfde erover zegt.

heb geen zin om mijn kop gek te laten maken. ik lees dat er vrouwen zijn wie zonder het te hebben geweten deze ziekte bij zich droegen of drager zijn en gewoon gezonde kids op de wereld gezet hebben. daarnaast lees ik ok veel gruwelverhalen en slaat dan de twijfel soms toe..

zijn er mensen wie deze diagnose ook hebben? en wat zijn de ervaringen?

liefs ester
 
hoi
na 2 miskramen heb ik ook onderzoeken gedaan naar de oorzaak
chromosomen enz
daar kwam toen niets uit
daarna werd ik zwanger van 2 uiteindelijk redde het er 1 en met de duur van ong 27 weken kreeg ik verschijnselen van hoge bloeddruk met 34 weken werd onze zoon geboren
daarna een gezond meisje gekregen
vorig jaar werd ik weer zwanger en dit werd een miskraam
omdat je toch een oorzaak wil weten gingen we dus kijken wat we konden vinden aan onderzoeken en kwamen bij de alifestudie terecht
dit onderzoek is gericht op de stollingsproblemen
en toen nog wel een vroege miskraam gehad met ruim 5 weken
dit was anders dan de andere keren was dan ook al veel verder 13 weken enz
nu is de studie al wel gesloten maar de resultaten zijn nog niet bekend
ik ben toen voor ik zwanger werd begonnen met ascal en toen ik eenmaal 6 weken was begonnen met fraxiparine spuiten om zo te voorkomen dat de doorbloedding van de beginnende placenta stagneert en er infarcten onstaan en een miskraam als gevolg kon hebben
nu ben ik 36 weken zwanger
misschien kun je met een arts overleggen of op de studie wijzen of proberen in contact te komen met de arts die de alifestudie coórdineert in het amc
of die je hier mee kan helpen
deze is speciaal voor mensen die 2 of meer miskramen hebben gehad
deze dokter heet stef kaandorp   en werkt in het amc
gr marrieke

 
Hoi,
ik heb ook factor V leiden.
Dit zit in de familie en ik had het al laten testen voordat we aan onze kinderwens begonnen, gewoon om het te weten.
Alleen deze factor staat een zwangerschap niet in de weg. Ik heb ook 2 miskamen gehad. De 1e met 5,5 week, dus ging het fout bij de ontwikkeling van het vruchtje. Daarna heb ik een goede zwangerschap gehad. Althans, mijn kindje ontwikkelde zich niet goed, waardoor hij met 23,5 week geboren is, maar qua zwangerschap verliep het goed.
Daarna weer een miskraam, dit was een leeg vruchtzakje. Bij de miskramen dus verschillende oorzaken.
Ze hebben bij mijn nu verder onderzoek gedaan om te kijken of ik ook factor 2 in mijn bloed heb. Dit is niet het geval. Als dit wel zo geweest was, had ik waarschijnlijk ook gestart met aspirine en het spuiten van fraxiparine (bloedverdunner) Maar omdat het alleen factor V leiden is, schijnt dit niet nodig te zijn.
Ik blijf wel onder controle bij de gynaecoloog en moet in het ziekenhuis bevallen. Na de bevalling moet ik sowieso 6 weken fraxiparine spuiten ter voorkoming van trombose.
Nu ben ik weer 9 weken zwanger. Het lijkt allemaal goed te gaan. En de ene keer dat ik eerder een hartje zag bij een kindje, ging het qua zwangerschap goed, dus ik geloof ook niet dat het kwaad kan om dit in je bloed te hebben.   Maar als jij je goed voelt bij een second opinium lekker doen meid. Het is jouw lijf en jouw kinderwens!!

groetjes
Patricia mama van Bas*
 
Hoi,

Ik kan me voorstellen dat je het eng vind. Mijn moeder heeft FactorVleiden en ik heb een zwakke afgeleide vorm. Mijn moeder is wel degelijk onder controle van de trombosedient en gebruikt blijven bloedverdunners. Verders merkt ze er weinig van en kan er prima mee leven. Geen groot drama maar wel iets om in de gaten te houden. Mijn moeder is er pas achter gekomen toen ze dik 50 jaar was en long embolien kreeg. Achteraf werd er gezegd dat haar 2 zwangerschappen heel risicovol zijn geweest en ze geluk hebben gehad. Ze lag op dat moment in het ziekenhuis omdat ze geopereerd moest worden aan een hersentumor en dat is haar redding geweest. Een longembolie kan heel accuut zijn namelijk. Omdat ze al in het ziekenhuis was is het goed afgelopen. Als ik FactorVleiden hoor ben ik dus alert! Het kan heel goed zijn dat de afwijking bij jou minder sterk is waardoor jij niet blijvend aan de bloedverdunners moet maar ik kan me voorstellen dat je voor je rust en zekerheid een second opinion wil. Beter safe than sorry! Anyway...het is even schrikken maar als ze er optijd bij zijn zoals bij jou dan is er in principe weinig aan de hand.

Succes!
gr.Ing
 
Hoi

Ook ik heb de heterezygote vorm, dus de gunstige vorm, van factor V Leiden.
Mijn vader kreeg een TIA, en na onderzoek bleek dat hij factor V Leiden heeft. Hij gebruikt nu bloedverdunners, maar alleen omdat hij een TIA heeft gehad in combinatie met de stollingsafwijking.
Ik was op dat moment zwanger van ons 1e kindje. Toen ik 20 weken zwanger was bleek dat ik dezelfde stollingsafwijking had. Ook ben ik getest op factor 2, maar dat heb ik gelukkig niet waardoor de afwijking minder gevolgen heeft.
Ik hoefde niet onder controle te blijven van de gynaecoloog, niet in het ziekenhuis te bevallen en alleen gedurende 6 weken, in het kraambed fraxiparine te spuiten.
Na deze zwangerschap ging het zwanger worden (en blijven) moeilijk. Ik heb 2 miskramen gehad, 1 keer met 9,5 weken gecuretteerd en 1 keer met 10,5 weken gecuretteerd.
De gynaecoloog vertelde dat dit gewoon pech is, en niet in relatie staat tot de stolllingsafw. Ik denk nu ook dat hij gelijk heeft, heb vertrouwen in deze gynaecoloog. Maar na mijn 2e miskraam heb ik best even getwijfeld hoor, of dan toch de afw, niet van invloed was.
Nu ben ik alweer ruim 30 weken zwanger van ons 2e kindje, en alles gaat goed.
Ik heb ook de site over factor V Leiden bezocht, en daar lijkt het allemaal een stuk ernstiger. Maar er wordt daar ook niet altijd onderscheid gemaakt tussen de heterozygote en de homozygote vorm. En dit maakt een enorm verschil!
Er zijn echt heel veel mensen die zonder het te weten met deze stollingsafwijking rondlopen, en er nooit iets van zullen merken.
Het valt mijns inziens allemaal erg mee.

Groetjes Sara
 
onwijs bedankt lieve dames!!

door jullie berichtjes ben ik in 1 klap een stuk rustiger en vertrouw dan nu ook op mijn gyn.
idd was het even schrikken en idd lijkt het op de site een stuk erger dan dat het is.
door jullie ervaringen te lezen weet ik nu dat ik gewoon door kan gaan en het wat ons betreft domme pech is geweest.
ik wilde dit zo graag geloven maarals je nog nooit een positieve zw schap hebt gehad is dat verdomd moeilijk.

nogmaals onwijs bedankt en hoop binnenkort weer op dit forum te mogen komen
 
Hoi,

Hier nog iemand met factor V Leiden alleen dan de zware vorm homozygoot!!!
Om je een beetje gerust te stellen hier mijn verhaal.
Ik ben nu zwanger van nummer 2 en nog nooit een miskraam gehad.
Beide keren ben ik ook heel snel zwanger geraakt.

Ik heb mij al vrij jong laten testen omdat er in de familie veel factor V voor komt en veel familieleden trombose of longembolie hebben gehad.
Ik weet het sinds ik 16 ben ongeveer.
Toen kreeg ik het probleem dat ik de pil niet meer mocht.
Maar uiteindelijk heb ik die via het ziekenhuis toch gekregen tot mijn 25e.
Ook rookte ik al die tijd gewoon.
Dus ik was best een wandelende bom.
Maar ik wist toen nog niet dat ik homozygoot was.

Toen ik zwanger raakte van de 1e werd ik door gestuurd naar de Gynacoloog.
Die vroegen welke vorm ik had. Wist niet eens dat er meerdere vormen waren.
Toen mijn gegevens opgevraagd en bleek dat ik homozygoot was.
Ik moest toen direct beginnen   met prikken van innohep.
En ik moest verplicht in het ziekenhuis bevallen.
Ik heb moeten prikken tot 3 maanden na de bevalling.
Als je hetrozygoot ben hoef je alleen vanaf de bevalling te prikken en dan 6 weken lang.
Met homozygoot wordt je behandeld alsof je al trombose hebt gehad.
Ik merk wel dat er nog vrij weinig over bekend is.

Nu ben ik 31 weken zwanger van de 2e.
En wederom moest ik direct beginnen met prikken.
Niet erg fijn maar voor een heel goed doel.

Zo zie je dat het ook heel goed kan gaan.
Mijn beide oma ´s hebben trombose op hun kraambed gehad maar die wisten toen nog niet dat ze dit hadden.
Ik zie het vooral als een voordeel dat ik het weet.
Ze zijn nu extra voorzichtig.
Ook als je bv hele zware griep hebt ofzo dan mag je niet te lang plat liggen en anders krijg je ook bloedverdunners.
Het is alleen wel vervelend dat er zo veel tegenstrijdige dingen worden gezegd door de artsen. Maar dat komt denk ik omdat de meeste artsen het zelf niet weten.

Groetjes Suzie



 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan