Zo, we zijn weer thuis ! Wat een dag ! 4 uur in het VU geweest en we hebben aardig wat meegemaakt en veel specialisten gezien.
Ze begonnen eerst met druppelen in Jari zijn ogen, zodat de pupillen goed groot waren
Als eerst kregen we direct het onderzoek. En ze konden ons direct vertellen dat het goed was !!! Wat een opluchting !!!!!!! wow !
Toch willen ze het tot zijn 5de jaar in de gaten blijven houden. Ongeveer 1 x in de 1 of 2 maanden moet hij in het eerste jaar terug, en vervolgens per jaar wordt dat minder. Dus dan om de 3 maanden, 4 maanden etc. Hij moet dan wel iedere keer onder narcose (vandaag hoefde dat nog niet.. het technische verhaal zal ik jullie niet mee vermoeien hhaha).
Mochten ze dan in de toekomst wel een tumor zien, dan is het nog zo klein dat ze dat direct kunnen behandelen (bestralen of chemo). Maar ze hebben ons kunnen "verzekeren" dat Jari niet blind wordt.. zijn ogen kunnen behouden worden doordat hij nu zo goed onder controle gehouden wordt.
Als hij 5 is, dan kan hij dit niet meer krijgen. Het is echt een kinderziekte dat zich hiervoor (meestal rond 2/3 jaar) moet openbaren.
Hierna zijn we naar de anastethist (of hoe je dat ook schrijft) geweest om te kijken wat de conditie is van Jari en hoe de narcose in zijn werk gaat.
Vervolgens naar de klinische geneticus, die ons helemaal heeft uitgelegd hoe het in zijn werk gaat kwa erfelijkheid enzo.
Andre heetf een bloedonderzoek moeten laten doen.. over 3/4 maanden de uitslag. Als het erfelijk blijkt te zijn.. dan bloedprikken bij Jari.. als hij het dan ook het gen heeft, dan is de kans groot dat hij een tumor krijgt. als hij het gen niet heeft, dan hoeft hij verder niet meer onderzocht te worden. (alleen heeft een eventueel volgend kindje dan weer 50 % kans dus dan beginnen we weer opnieuw).
Mocht er niets uitwijzen uit het onderzoek, dat kan namelijk, dn moet jari toch onderzocht blijven worden... dan is de kans super klein dat hij het krijgt, maar voor alle zekerheid willen ze dat dan toch blijven volgen..
het is een super zeldzame ziekte.. de patienten zijn sinds 1850 bijgehouden en er zijn er ongeveer 2000 van bekend.. ongelofelijk !
Jari heeft zich voorbeeldig gedragen ! Bijna geen kick gegeven !
Ik ben dolblij dat het nu allemaal goed is. We laten hem verder onderzoeken en het komt vast goed. Het blijft een vreselijk nare ziekte !! (tja, dat is kanker nou eenmaal altijd... )
Mocht er toch iets aan de hand blijken te zijn is het goed te genezen !!! Wat een opluchting is dat ! Als ze er net zo laat achter zoudne komen als toen bij mijn man, dan hadden ze het oog net zo goed niet meer kunnen redden dus wat dat betreft is het goed dat ze het in de gaten houden.
De artsen waren ook waanzinnig vriendelijk !! Echt geweldig! Dus dat komt best goed om samen te werken komende jaren.
Nou meiden, bedankt voor al jullie steun !
Heel veel liefs van Marit !!!!!
Ze begonnen eerst met druppelen in Jari zijn ogen, zodat de pupillen goed groot waren
Als eerst kregen we direct het onderzoek. En ze konden ons direct vertellen dat het goed was !!! Wat een opluchting !!!!!!! wow !
Toch willen ze het tot zijn 5de jaar in de gaten blijven houden. Ongeveer 1 x in de 1 of 2 maanden moet hij in het eerste jaar terug, en vervolgens per jaar wordt dat minder. Dus dan om de 3 maanden, 4 maanden etc. Hij moet dan wel iedere keer onder narcose (vandaag hoefde dat nog niet.. het technische verhaal zal ik jullie niet mee vermoeien hhaha).
Mochten ze dan in de toekomst wel een tumor zien, dan is het nog zo klein dat ze dat direct kunnen behandelen (bestralen of chemo). Maar ze hebben ons kunnen "verzekeren" dat Jari niet blind wordt.. zijn ogen kunnen behouden worden doordat hij nu zo goed onder controle gehouden wordt.
Als hij 5 is, dan kan hij dit niet meer krijgen. Het is echt een kinderziekte dat zich hiervoor (meestal rond 2/3 jaar) moet openbaren.
Hierna zijn we naar de anastethist (of hoe je dat ook schrijft) geweest om te kijken wat de conditie is van Jari en hoe de narcose in zijn werk gaat.
Vervolgens naar de klinische geneticus, die ons helemaal heeft uitgelegd hoe het in zijn werk gaat kwa erfelijkheid enzo.
Andre heetf een bloedonderzoek moeten laten doen.. over 3/4 maanden de uitslag. Als het erfelijk blijkt te zijn.. dan bloedprikken bij Jari.. als hij het dan ook het gen heeft, dan is de kans groot dat hij een tumor krijgt. als hij het gen niet heeft, dan hoeft hij verder niet meer onderzocht te worden. (alleen heeft een eventueel volgend kindje dan weer 50 % kans dus dan beginnen we weer opnieuw).
Mocht er niets uitwijzen uit het onderzoek, dat kan namelijk, dn moet jari toch onderzocht blijven worden... dan is de kans super klein dat hij het krijgt, maar voor alle zekerheid willen ze dat dan toch blijven volgen..
het is een super zeldzame ziekte.. de patienten zijn sinds 1850 bijgehouden en er zijn er ongeveer 2000 van bekend.. ongelofelijk !
Jari heeft zich voorbeeldig gedragen ! Bijna geen kick gegeven !
Ik ben dolblij dat het nu allemaal goed is. We laten hem verder onderzoeken en het komt vast goed. Het blijft een vreselijk nare ziekte !! (tja, dat is kanker nou eenmaal altijd... )
Mocht er toch iets aan de hand blijken te zijn is het goed te genezen !!! Wat een opluchting is dat ! Als ze er net zo laat achter zoudne komen als toen bij mijn man, dan hadden ze het oog net zo goed niet meer kunnen redden dus wat dat betreft is het goed dat ze het in de gaten houden.
De artsen waren ook waanzinnig vriendelijk !! Echt geweldig! Dus dat komt best goed om samen te werken komende jaren.
Nou meiden, bedankt voor al jullie steun !
Heel veel liefs van Marit !!!!!
oed heeft gedragen