Dit is het verhaal van Dylan Lagendijk!
Hallo,
Ik ben Mandy Lagendijk de moeder van Dylan en ben 26 jaar oud en wil graag het verhaal vertellen van mijn zoon dylan die is geboren met een ERBSE PARESE aan de rechterzijde!
Dylan was een laatkomer (41 weken en 3 dagen)
Ik ben op 7 juli nog bij de verloskundige geweest en op die dag meteen een afspraak gemaakt voor 9 juli, want dan wilden ze de weeën op gaan wekken.
Maar op 7 juli laat in de avond was het dan toch zo ver en wilde spontaan ter wereld komen.
Het duurde allemaal best lang voor dat het op gang kwam en kreeg geleidelijk aan meer weeën en op 8 juli begin in de avond uur of acht werd ik door mijn moeder naar het ziekenhuis gebracht.Ik had al de hele tijd buik en rug weeën inmiddels was het ook al 24 uur geleden dat mijn vliezen waren gebroken.
En heb je op die manier ook meer kans op infectie en kan het kind uitdrogen, maar dat niet alleen. Ik was ook al behoorlijk moe en had de nacht daarvoor niet lekker geslapen en was ik al aardig uitgeput.
Toen ik in het ziekenhuis aankwam hebben ze mij een ruggenprik gegeven, zodat ik een beetje kon rusten en de weeën even niet te hoeven voelen.
Rusten lukt je bijna niet en slapen al helemaal niet.
Ja, en dan wordt het op een gegeven moment steeds zwaarder, en kreeg óók nog lachgas toegediend om de weeën op te vangen.
Ik had hele heftige weeën, maar niet voldoende ontsluiting en met het lachgas kon ik de weeën een beetje onderdrukken.
Op een gegeven moment had ik volledige ontsluiting en mocht ik gaan persen en het verliep daarbij heel moeizaam.
Ik was al zo moe dat ik eigenlijk niet meer kon!! Het was inmiddels al half 3 in de nacht en had toen al pers weeën het ziekenhuis beweert dat dit niet zo was.
Het liep echt niet en met Dylan ging het ook niet lekker! Die had tijdens de perswee geen hartslag meer en als die perswee dan weer weg was duurde het heel lang voordat zijn hartslag weer op gang kwam en besloot de verloskundige toen maar om de gynaecoloog te gaan bellen.
De gynaecoloog kwam aan en is meteen gaan handelen, want voor een keizersnede was het al te laat! Hij zat namelijk al in het geboortekanaal, maar bleef steken met zijn schouder achter mijn schaambeen als de gynaecoloog niet meteen had gehandeld was het echt verkeerd afgelopen.
Het is een tangverlossing geworden, mensen lief hebben wat een ervaring en ik zal maar niet in detail gaan, maar het was een drama al dat getrek.
Uiteindelijk kwam hij ter wereld en woog 4255 gram en was 53 cm lang.
Mijn ouders zijn de hele tijd bij mij geweest de situatie was op dat moment zo en ik ben heel blij dat ze erbij waren om me te steunen tijdens de bevalling.
Ik ben ze daarvoor heel dankbaar alleen had ik het echt niet gered.
Hij werd op mijn buik gelegd, maar hoorde hem niet huilen en hij was ook helemaal blauw.
De navelstreng werd doorgeknipt en een zuster liep met hem weg en zag ik mijn ouders er achteraan gaan dat was wel een fijn gevoel, want zelf kon ik weinig doen op dat moment.
De gynaecoloog vertelde mij dat hij onderzocht zou gaan worden en er een foto gemaakt zou worden van zijn sleutelbeen, omdat deze waarschijnlijk gebroken zou zijn.
Ik ben wat gaan rusten en toen ik wakker werd vroeg ik meteen naar Dylan, hoe het met hem was!
Alles was goed zeiden ze?Zijn sleutelbeen was niet gebroken.
Ik werd met bed en al naar Dylan gebracht die lag in de babykamer in een couveuse.
Dylan had een matige start en was zijn eerste apgar score een 5 en na vijf minuten een 8 en was ik blij om hem te zien hij zag er nu heel mooi roze uit, maar had toch wat behoorlijke blauwe plekken van die tang op zijn oor, neus, oog, borst.
Dylan had om zijn rechterarm een plankje met daarom verband met een infuusje.(zie de foto )
Het weekend ging voorbij de vrijdag, zaterdag, zondag, maandag middag rond vier uur kwam er een arts met 2 zusters binnen en liepen naar mensen aan de overkant en toen kwamen ze bij mijn bed en schrok en ze vertelde me: Dylan heeft ERBSE PARESE een verlamming aan zijn arm en we weten niet of het ooit nog goed komt en zal fysiotherapie gaan krijgen.
Meer heb ik haar eigenlijk niet horen vertellen ik leefde ineens in mijn eigen wereld en het leek wel of de vloer onder mij weg zakte.
Hoe kan dit ????? Alles was goed zeiden ze en nu heeft hij ERBSE PARESE.
Je hebt zoveel vragen, woede en onbegrip.
Hoe kan ik dit niet geweten hebben. Heel logisch achteraf het armpje van dylan zat ingepakt, zodat het voor mij en andere niet zichtbaar was.
Een paar maanden later werd me pas duidelijk dat ze niks gezegd hebben, omdat er soms spontaan herstel kan optreden en de verlamming dus tijdelijk van aard kan zijn, maar bij dylan bleef dit uit en moesten ze mij toen wel inlichten.
Ik vond het echt een schande!! Ze horen je ten alle tijden in te lichten over wat er met je kind aan de hand is, ook als dat betekent dat dit slecht nieuws is.
Ze hadden dus met opzet zijn sleutelbeen willen breken, maar daardoor is dit letsel ontstaan.
Dylan heeft dus ERBSE PARESE aan zijn rechterarm en heeft daarbij een ( HORNER ) aan zijn rechteroog en ( KLUMKE ) aan zijn hand. Dylan kon zijn hand en vingers niet bewegen.
Je zit met heel veel dingen in je hoofd!De verloskundige had me al is gezegd, het is een groot kind!
Dat ze dan niet eerder over gaan op een keizersnede als ze al een vermoeden hebben dat het een groot kind word en de moeder tenger gebouwd is, dan kan je eigenlijk wel problemen gaan verwachten, dacht ik????
Na 8 dagen mochten Dylan en ik eindelijk naar huis en moesten er zelf achteraan om fyshiotherapie te krijgen voor Dylan.
Ik had heel weinig vertrouwen meer in het ziekenhuis en hoorde van de fysiotherapeut dat je speciale teams had voor ERBSE PARESE en er een vereniging van bestond (EPVN).Ik was totaal verrast!!!!!!!!!!
Het ziekenhuis had hier nooit wat over gezegd. Dit kwam ik allemaal te weten door de fysiotherapeut, het zou misschien een mogelijkheid kunnen zijn om ziekenhuizen beter te kunnen inlichten over deze Vereniging en dat er speciale teams om dit soort letsels te behandelen en op deze manier de mensen die uit het ziekenhuis met een begrepen gevoel naar huis kunnen gaan en het gevoel te hebben niet de enige te zijn en weten wat te moeten doen en eventueel nog te wachten staat en het ziekenhuis een folder mee geeft van de EPVN.
Met deze informatie heb ik de vereniging gebeld en heb hier mijn verhaal kunnen doen en ook vragen kunnen stellen.Deze mevrouw heeft mij een folder toegestuurd en ben op deze manier ook lid geworden van de vereniging, nadat ik met deze vrouw gesproken had ben ik meteen een afspraak gaan maken in Heerlen bij een neurochirurg genaamd Dokter Blauw.
Dylan had zijn eerste afspraak op 20 september 1999!
Zijn conclusie was:
Bij Dylan is dus spraken van een ernstig plexus Brachialis letsel, alle plexus delen bleken uitgevallen.Hopelijk zijn er nog mogelijkheden tot reconstructie.Hij wordt opgenomen voor nadere diagnostiek om het een en ander uit te maken.
Dylan werd opgenomen van 17 oktober t/m 19 oktober hier waren de bevindingen van:
Bij het onderzoek waren de bevindingen onveranderd.
Cervicale CT myelo toonde het radiologische beeld van avulsie C7 en C8.
Bij het EMG onderzoek bleek sprake van een zeer fors letsel waarbij vrijwel alle wortels en trunci waren aangedaan.
Avulsie C5 leek echter onwaarschijnlijk.
Bij Dylan is dus een subtotaal Plexus Brachialis letsel.
Hij zal binnenkort worden opgenomen voor een operatie waarbij de gegeven stoornissen een zo gunstig mogelijke reconstructie zullen uitvoeren.
Op 17 november 1999 werd Dylan opgenomen en op die dag werd er nog een korset gemaakt waar hij gedurende 3 weken in kwam te liggen hij kreeg hiervoor een licht roesje om rustig te blijven.
Dylan werd op 18 november 1999 geopereerd en werd om kwart over acht naar de OK gebracht en begon het wachten voor mij, om vier uur was het dan eindelijk zover ik mocht naar de uitslaapkamer.
Daar sprak ik meteen Dokter Blauw en vertelde mij dat wat ze verwachten ook daadwerkelijk gevonden hadden, een sterk beschadigde plexus brachialis rechts.
De handzenuw van Dylan was niet beschadigd deze zenuw lag alleen omgeklapt, Dokter Blauw vertelde mij: iets wat niet kapot is, kan ik ook niet maken.
Hij hoopte dus dat de handfunctie door middel van spontane reinnervatie enigemate zal terug keren.
We moesten de verzorging met zijn tweeën doen eerder mochten we niet naar huis een verkeerde beweging en de hele operatie zou voor niks geweest zijn de eerste keer dat je de verzorging moet doen en de verpleging staat te kijken ben je heel gespannen.
Mijn moeder kwam daar speciaal voor naar Heerlen om ons te helpen en het ging al snel heel goed en mochten dan ook 22 november al naar huis.
Super, Dylan was echt geweldig!
Hoe hij zich er doorheen heeft geslagen die 3 weken zonder je hoofd te kunnen draaien en ondanks dat bleef hij lachen.
Dylan is nu 4 jaar en is er wel wat verbetering gekomen en is zich heel goed bewust van zijn arm en betrekt hem er goed bij met fietsen, kleuren, maar blijven enkele dingen moeilijk voor hem zoals: veters strikken, knoopjes dichtmaken van zijn blouse, en de rits dichtmaken van zijn jas.
Nu is zijn handfuntie nog niet optimaal wel kan hij er goed mee knijpen, maar het openen van zijn hand gaat heel moeilijk.
Vanaf 1999 is Dylan niet meer geopereerd tot 23 december 2003 toen heeft er een schouderoperatie plaats gevonden.
Dylan is dus 23 december aan zijn schouder geopereerd. Hij kon zijn arm niet naar buiten draaien en hij zou ook iets uit de kom zijn.
Normaal gesproken doen ze kinderen eerst aan hun hand opereren en dan aan de schouder, maar bij Dylan deden ze eerst liever de schouder om dat dit toch noodzakelijk was en voorrang had.
Op langere termijn zou Dylan alleen maar slijtage aan zijn gewrichten en spieren hebben gekregen.
Bij deze operatie hebben ze de schouder weer in de kom geplaatst en was de kop helemaal vervormd en verbleef Dylan voor 6 weken in het gips.
Zo makkelijk als hij het gips heeft verdragen! Hij speelde gewoon zoals anders er waren bijna geen problemen, het slapen was heel vervelend voor hem steeds als hij zichzelf wilde omdraaien dan werd hij er wakker van en ging dan spelen, omdat hij dan niet meer kon slapen en waren de laatste weken heel zwaar voor hem en was hij oververmoeid.
Het gips zat tot aan zijn liezen en kregen wij het advies dat Dylan gehalveerd moest eten, want als hij te veel zou eten, zou zijn buik op gaan zetten en zou het gaan knellen met het gips!
Normaal gesproken doen ze maar tot de pols gipsen, maar bij Dylan hebben ze zijn hand mee gegipst, omdat de hand naar buiten staat en op deze manier de 6 weken heel goed gecorrigeerd werd, normaal heeft Dylan hier een spalk voor.
Dit is het verhaal van Dylan!Ik zou het leuk vinden om reacties te horen!
Ik heb ook een groep opgericht bij MSN misschien vindt u het leuk om eens te komen kijken:
http://groups.msn.com/ERBSEPARESE
Mandyl@kabelfoon.nl
Hallo,
Ik ben Mandy Lagendijk de moeder van Dylan en ben 26 jaar oud en wil graag het verhaal vertellen van mijn zoon dylan die is geboren met een ERBSE PARESE aan de rechterzijde!
Dylan was een laatkomer (41 weken en 3 dagen)
Ik ben op 7 juli nog bij de verloskundige geweest en op die dag meteen een afspraak gemaakt voor 9 juli, want dan wilden ze de weeën op gaan wekken.
Maar op 7 juli laat in de avond was het dan toch zo ver en wilde spontaan ter wereld komen.
Het duurde allemaal best lang voor dat het op gang kwam en kreeg geleidelijk aan meer weeën en op 8 juli begin in de avond uur of acht werd ik door mijn moeder naar het ziekenhuis gebracht.Ik had al de hele tijd buik en rug weeën inmiddels was het ook al 24 uur geleden dat mijn vliezen waren gebroken.
En heb je op die manier ook meer kans op infectie en kan het kind uitdrogen, maar dat niet alleen. Ik was ook al behoorlijk moe en had de nacht daarvoor niet lekker geslapen en was ik al aardig uitgeput.
Toen ik in het ziekenhuis aankwam hebben ze mij een ruggenprik gegeven, zodat ik een beetje kon rusten en de weeën even niet te hoeven voelen.
Rusten lukt je bijna niet en slapen al helemaal niet.
Ja, en dan wordt het op een gegeven moment steeds zwaarder, en kreeg óók nog lachgas toegediend om de weeën op te vangen.
Ik had hele heftige weeën, maar niet voldoende ontsluiting en met het lachgas kon ik de weeën een beetje onderdrukken.
Op een gegeven moment had ik volledige ontsluiting en mocht ik gaan persen en het verliep daarbij heel moeizaam.
Ik was al zo moe dat ik eigenlijk niet meer kon!! Het was inmiddels al half 3 in de nacht en had toen al pers weeën het ziekenhuis beweert dat dit niet zo was.
Het liep echt niet en met Dylan ging het ook niet lekker! Die had tijdens de perswee geen hartslag meer en als die perswee dan weer weg was duurde het heel lang voordat zijn hartslag weer op gang kwam en besloot de verloskundige toen maar om de gynaecoloog te gaan bellen.
De gynaecoloog kwam aan en is meteen gaan handelen, want voor een keizersnede was het al te laat! Hij zat namelijk al in het geboortekanaal, maar bleef steken met zijn schouder achter mijn schaambeen als de gynaecoloog niet meteen had gehandeld was het echt verkeerd afgelopen.
Het is een tangverlossing geworden, mensen lief hebben wat een ervaring en ik zal maar niet in detail gaan, maar het was een drama al dat getrek.
Uiteindelijk kwam hij ter wereld en woog 4255 gram en was 53 cm lang.
Mijn ouders zijn de hele tijd bij mij geweest de situatie was op dat moment zo en ik ben heel blij dat ze erbij waren om me te steunen tijdens de bevalling.
Ik ben ze daarvoor heel dankbaar alleen had ik het echt niet gered.
Hij werd op mijn buik gelegd, maar hoorde hem niet huilen en hij was ook helemaal blauw.
De navelstreng werd doorgeknipt en een zuster liep met hem weg en zag ik mijn ouders er achteraan gaan dat was wel een fijn gevoel, want zelf kon ik weinig doen op dat moment.
De gynaecoloog vertelde mij dat hij onderzocht zou gaan worden en er een foto gemaakt zou worden van zijn sleutelbeen, omdat deze waarschijnlijk gebroken zou zijn.
Ik ben wat gaan rusten en toen ik wakker werd vroeg ik meteen naar Dylan, hoe het met hem was!
Alles was goed zeiden ze?Zijn sleutelbeen was niet gebroken.
Ik werd met bed en al naar Dylan gebracht die lag in de babykamer in een couveuse.
Dylan had een matige start en was zijn eerste apgar score een 5 en na vijf minuten een 8 en was ik blij om hem te zien hij zag er nu heel mooi roze uit, maar had toch wat behoorlijke blauwe plekken van die tang op zijn oor, neus, oog, borst.
Dylan had om zijn rechterarm een plankje met daarom verband met een infuusje.(zie de foto )
Het weekend ging voorbij de vrijdag, zaterdag, zondag, maandag middag rond vier uur kwam er een arts met 2 zusters binnen en liepen naar mensen aan de overkant en toen kwamen ze bij mijn bed en schrok en ze vertelde me: Dylan heeft ERBSE PARESE een verlamming aan zijn arm en we weten niet of het ooit nog goed komt en zal fysiotherapie gaan krijgen.
Meer heb ik haar eigenlijk niet horen vertellen ik leefde ineens in mijn eigen wereld en het leek wel of de vloer onder mij weg zakte.
Hoe kan dit ????? Alles was goed zeiden ze en nu heeft hij ERBSE PARESE.
Je hebt zoveel vragen, woede en onbegrip.
Hoe kan ik dit niet geweten hebben. Heel logisch achteraf het armpje van dylan zat ingepakt, zodat het voor mij en andere niet zichtbaar was.
Een paar maanden later werd me pas duidelijk dat ze niks gezegd hebben, omdat er soms spontaan herstel kan optreden en de verlamming dus tijdelijk van aard kan zijn, maar bij dylan bleef dit uit en moesten ze mij toen wel inlichten.
Ik vond het echt een schande!! Ze horen je ten alle tijden in te lichten over wat er met je kind aan de hand is, ook als dat betekent dat dit slecht nieuws is.
Ze hadden dus met opzet zijn sleutelbeen willen breken, maar daardoor is dit letsel ontstaan.
Dylan heeft dus ERBSE PARESE aan zijn rechterarm en heeft daarbij een ( HORNER ) aan zijn rechteroog en ( KLUMKE ) aan zijn hand. Dylan kon zijn hand en vingers niet bewegen.
Je zit met heel veel dingen in je hoofd!De verloskundige had me al is gezegd, het is een groot kind!
Dat ze dan niet eerder over gaan op een keizersnede als ze al een vermoeden hebben dat het een groot kind word en de moeder tenger gebouwd is, dan kan je eigenlijk wel problemen gaan verwachten, dacht ik????
Na 8 dagen mochten Dylan en ik eindelijk naar huis en moesten er zelf achteraan om fyshiotherapie te krijgen voor Dylan.
Ik had heel weinig vertrouwen meer in het ziekenhuis en hoorde van de fysiotherapeut dat je speciale teams had voor ERBSE PARESE en er een vereniging van bestond (EPVN).Ik was totaal verrast!!!!!!!!!!
Het ziekenhuis had hier nooit wat over gezegd. Dit kwam ik allemaal te weten door de fysiotherapeut, het zou misschien een mogelijkheid kunnen zijn om ziekenhuizen beter te kunnen inlichten over deze Vereniging en dat er speciale teams om dit soort letsels te behandelen en op deze manier de mensen die uit het ziekenhuis met een begrepen gevoel naar huis kunnen gaan en het gevoel te hebben niet de enige te zijn en weten wat te moeten doen en eventueel nog te wachten staat en het ziekenhuis een folder mee geeft van de EPVN.
Met deze informatie heb ik de vereniging gebeld en heb hier mijn verhaal kunnen doen en ook vragen kunnen stellen.Deze mevrouw heeft mij een folder toegestuurd en ben op deze manier ook lid geworden van de vereniging, nadat ik met deze vrouw gesproken had ben ik meteen een afspraak gaan maken in Heerlen bij een neurochirurg genaamd Dokter Blauw.
Dylan had zijn eerste afspraak op 20 september 1999!
Zijn conclusie was:
Bij Dylan is dus spraken van een ernstig plexus Brachialis letsel, alle plexus delen bleken uitgevallen.Hopelijk zijn er nog mogelijkheden tot reconstructie.Hij wordt opgenomen voor nadere diagnostiek om het een en ander uit te maken.
Dylan werd opgenomen van 17 oktober t/m 19 oktober hier waren de bevindingen van:
Bij het onderzoek waren de bevindingen onveranderd.
Cervicale CT myelo toonde het radiologische beeld van avulsie C7 en C8.
Bij het EMG onderzoek bleek sprake van een zeer fors letsel waarbij vrijwel alle wortels en trunci waren aangedaan.
Avulsie C5 leek echter onwaarschijnlijk.
Bij Dylan is dus een subtotaal Plexus Brachialis letsel.
Hij zal binnenkort worden opgenomen voor een operatie waarbij de gegeven stoornissen een zo gunstig mogelijke reconstructie zullen uitvoeren.
Op 17 november 1999 werd Dylan opgenomen en op die dag werd er nog een korset gemaakt waar hij gedurende 3 weken in kwam te liggen hij kreeg hiervoor een licht roesje om rustig te blijven.
Dylan werd op 18 november 1999 geopereerd en werd om kwart over acht naar de OK gebracht en begon het wachten voor mij, om vier uur was het dan eindelijk zover ik mocht naar de uitslaapkamer.
Daar sprak ik meteen Dokter Blauw en vertelde mij dat wat ze verwachten ook daadwerkelijk gevonden hadden, een sterk beschadigde plexus brachialis rechts.
De handzenuw van Dylan was niet beschadigd deze zenuw lag alleen omgeklapt, Dokter Blauw vertelde mij: iets wat niet kapot is, kan ik ook niet maken.
Hij hoopte dus dat de handfunctie door middel van spontane reinnervatie enigemate zal terug keren.
We moesten de verzorging met zijn tweeën doen eerder mochten we niet naar huis een verkeerde beweging en de hele operatie zou voor niks geweest zijn de eerste keer dat je de verzorging moet doen en de verpleging staat te kijken ben je heel gespannen.
Mijn moeder kwam daar speciaal voor naar Heerlen om ons te helpen en het ging al snel heel goed en mochten dan ook 22 november al naar huis.
Super, Dylan was echt geweldig!
Hoe hij zich er doorheen heeft geslagen die 3 weken zonder je hoofd te kunnen draaien en ondanks dat bleef hij lachen.
Dylan is nu 4 jaar en is er wel wat verbetering gekomen en is zich heel goed bewust van zijn arm en betrekt hem er goed bij met fietsen, kleuren, maar blijven enkele dingen moeilijk voor hem zoals: veters strikken, knoopjes dichtmaken van zijn blouse, en de rits dichtmaken van zijn jas.
Nu is zijn handfuntie nog niet optimaal wel kan hij er goed mee knijpen, maar het openen van zijn hand gaat heel moeilijk.
Vanaf 1999 is Dylan niet meer geopereerd tot 23 december 2003 toen heeft er een schouderoperatie plaats gevonden.
Dylan is dus 23 december aan zijn schouder geopereerd. Hij kon zijn arm niet naar buiten draaien en hij zou ook iets uit de kom zijn.
Normaal gesproken doen ze kinderen eerst aan hun hand opereren en dan aan de schouder, maar bij Dylan deden ze eerst liever de schouder om dat dit toch noodzakelijk was en voorrang had.
Op langere termijn zou Dylan alleen maar slijtage aan zijn gewrichten en spieren hebben gekregen.
Bij deze operatie hebben ze de schouder weer in de kom geplaatst en was de kop helemaal vervormd en verbleef Dylan voor 6 weken in het gips.
Zo makkelijk als hij het gips heeft verdragen! Hij speelde gewoon zoals anders er waren bijna geen problemen, het slapen was heel vervelend voor hem steeds als hij zichzelf wilde omdraaien dan werd hij er wakker van en ging dan spelen, omdat hij dan niet meer kon slapen en waren de laatste weken heel zwaar voor hem en was hij oververmoeid.
Het gips zat tot aan zijn liezen en kregen wij het advies dat Dylan gehalveerd moest eten, want als hij te veel zou eten, zou zijn buik op gaan zetten en zou het gaan knellen met het gips!
Normaal gesproken doen ze maar tot de pols gipsen, maar bij Dylan hebben ze zijn hand mee gegipst, omdat de hand naar buiten staat en op deze manier de 6 weken heel goed gecorrigeerd werd, normaal heeft Dylan hier een spalk voor.
Dit is het verhaal van Dylan!Ik zou het leuk vinden om reacties te horen!
Ik heb ook een groep opgericht bij MSN misschien vindt u het leuk om eens te komen kijken:
http://groups.msn.com/ERBSEPARESE
Mandyl@kabelfoon.nl