erfelijke ziekte

A

Anoniem

Guest
hallo meiden
ik heb een vraag,ik ben negen jaar geleden aan mijn hart geopereerd en heb het syndroom van alport, dat is een afwijking aan mijn nieren sta maandelijks onder controle van een internist en alles gaat goed.
wij hebben lang na gedacht of wij wel kinderen zouden nemen inverband met over erfen van het syndroom alport.
mijn moeder heeft het alleen aan mij over gedragen en niet aan mijn broer en zus zij zijn gezond.
zijn er ook andere dames die voor z,n keuze staan of gestaan hebben?
volgens mijn internist ben ik gezond genoeg om kinderen te krijgen,heb ook geen klachten van mijn nieren.
ik hoop wat te horen van jullie en wat jullie mening zou zijn.
groetjes samie
 
hoi samie wat een moeilijke keus moet je maken zeg. Ik zou zowieso goed naar het advies van je arts luisteren, en er samen veel over praten. Zit je met je man/vriend op 1 lijn, wat vind hij ervan. En kan er, als je zwanger bent, geen onderzoek gedaan worden bijv. vruchtwaterpunctie of iets dergelijks.
Dit gebeurt vaker en bij een negatieve uitslag kun je dan nog beslissen wat je doet, ook al zal dat geen makkelijk keuze zijn, en vaak voor gemengde gevoelens met zich meebrengen.
Ik kan je niet echt helpen samie, jammer maar deze keuze moeten jullie samen maken, ik hoop wel dat je op dit forum je "ei" kwijt kunt en een keer kunt ventileren. Misschien zit er nog iemand anders op dit forum die er meer over kan zeggen. Succes samie, laat je nog wat horen?
liefs molly
 
hoi samie,
wij hebben ook een jaar lang in dubio gezeten.En het is een heel moeilijke beslissing. ik heb nu 3 jaar geleden een melanoom gehad. die was zeer kwaadaardig. gelukkig is alles goed afgelopen en had ik geen uitzaaien.Ga nu elke 4 maanden op controle.
wij waren ons ook eerst niet zeker wat we zouden doen . Nu blijkt gelukkig dat het geen erfelijke vorm is.
Maar dan nog blijft de vraag, wat als er iets terug komt want die kans zit er in( nog 10 jaar lang).
na lang denken en artsen raadplegen zijn we toch tot het besluit gekomen om er toch voor te gaan.
ik weet alleen niet of ik dat gedaan had als gebleken was dat het erfelijk was, want mijn kind moet er dan ook mee leven, en dat zou ik hem niet willen aandoen ( in mijn geval dan/ angst ).
Ik zou me heel goed laten adviseren door je dokter, dat hebben wij toen ook gedaan en hij zei dat het geen probleem was, en daar hebben wij een beetje op vertrouwt.

uiteindelijk blijft de beslissing jullie eigen, daar kan niemand je bij helpen.
ik weet wel wat het is om dolgraag een kind te willen , maar erover te MOETEN twijfelen.

Ik wens je veel sterkte met jullie beslissing.
wat vind je man er eigenlijk van.

Ik hoop dat ik niet te hard ben over gekomen, ik praat alleen uit mijn eigen ervaring.

veel succes.
groetjes Tanja f
 
Hoi Samie!

Ik zal me even kort voorstellen: Ik ben 28 en ben draagster van het borst-en eierstokkankergen, BRCA-1, wat inhoudt dat ik 60-85% kans heb op het krijgen van borstkanker en 40-60% kans op het krijgen van eierstokkanker. Heb inmiddels mijn borsten preventief laten verwijderen, dus die kans is sterk verminderd. Kan me dus een beetje inleven in jouw situatie.
Mijn vriend en ik willen graag een kindje, en ik heb 50% kans om dit gen door te geven. Toen ik de uitslag kreeg van het DNA-onderzoek vroeg een maatschappelijk werkster gelijk of dit mijn keuze zou beinvloeden voor het wel of niet kiezen voor kinderen.
Persoonlijk houdt dit mij niet tegen, ook met in mijn achterhoofd dat wanneer we een kindje zouden mogen krijgen en het is een meisje, en ze zou het gen van mij krijgen, er over zo'n 20,25 jaar toch heel wat meer mogelijk zou zijn in de gezondheidszorg. Ze zou dan niet mee hoeven maken wat ik mee heb gemaakt. Het blijft natuurlijk moeilijk, maar ik vind niet dat ik hierdoor geen kans mag hebben op het krijgen van kinderen, ik wil het zo graag.
Ik wens jou sterkte bij jullie beslissing.
Liefs Eline
 
is zoiets niet uit te zoeken in hoeverre je het doorgeeft op je kindje ?
zodat je aan de hand daarvan een keuze kint maken.
 
Hoi Samie,

wat een moeilijke beslissing. Maar kijk eens naar jezelf. Hoe sta jij in het leven? Ben je blij dat je geboren bent? Wat zijn de obstakels in je leven? Heb je een manier gevonden om daar mee om te gaan? Wat is de progressie in de wetenschap t.a.v. jouw ziekte?
Ik denk dat als jij een manier hebt gevonden om met je ziekte om te gaan, je een voorbeeld kunt zijn voor je kind. En jij weet als geen ander wat je kind doormaakt.

Heel veel sterkte en geluk!
 
ik heb zelf ook een erfelijke ziekte ik heb epelepcie men moeder en broer ook de kans dat men zoon het zou krijgen was 90% gelukig hij heeft het niet maar wel kleinfeltersyndroom en ja wat is dat dat is een vrouwelijk gromosoon teveel hij zou dan niet geen baard in de keel krijgen nooit kinderen kunnen verwekken hij moet straks als hij wat ouder is medicijnen slikken met mannelijke hormonen deze afweiking kom alleen van vader op dochter en dochter geeft het door op zoon hoe uit deze ziekte in de vorm van autisme men zoon heeft niet al teveel spier kracht heeft ook een fiets met trapondersteuning als we een dagje weg gaan moet ik zorgen voor een rolstoel omdat hij niet zo lang kan lopen heeft dan echt pijn in de benen jaren lang hadden we gewoon een wandelwagen bij ons maar ja hij is nu zo lang 178 en is nu bijna 11 jaar zijn groei loopt anderhalf jaar voor en gevoelsmatig loopt hij 6 jaar achter je bent de hele dag aan het omschakelen naar een 10 jarig en 5 jarige best wel vermoejend maar ja je krijgt er zo veel van terug nu gaan we voor een tweede en we weten dat de kans er in zit dat het weer voorkomt als we nu een jongetje zouden krijgen laten we meteen bloed onderzoeken op de cromosoon afweiking dan kunnen we meteen alles gaan regelen men zus heeft een zoon en dochter haar zoon heeft nergens last van men zus zij een keer dat ik peg had dat vind ik niet ik heb een bezonder kerel en wat de toekomst brengt zien we wel hij heeft op school een rugzak en doet het heel goed wat wil je nog meer makelijk nee niet altijd vermoeijend ja ik ben dan ook blij dat de vacantie voorbij is en dat hij lekker naar school gaat lekker weer in de vaste ritme voor deze kinderen is en vacantie van 6 weken gewoon te lang drie weken was meer dan genoeg geweest .veel liefs van mariejan
 
Hallo,
Bij m'n man is de familie zit ook een erfelijke ziekte, hieraan is niets te doen... En of m'n man het heeft weten wij ook niet... Z'n broers hebben het wel.
Wij hebben toe uitgezocht dat je in een centra volgens mij in Maastricht zwanger kon raken... Zij halen dat de gen weg en plaatsen het vervolgens weer terug.
Ik weet niet of het kan in jou geval, maar misschien eens naar informeren...
Wij hebben het overige toen niet gedaan... Wie weet hoe de medici is over 18 jaar...
Succes met deze beslissing!!!

Liefs Laura
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan