erfelijkheidsonderzoek afwachten, of niet?

A

Anoniem

Guest
Hallo!
Zijn er nog meer meiden (stellen)  die met een eventuele erfelijkheid belast zijn? En twijfelen om  er toch voor te gaan, of toch de erfelijkheidstest willen afwachten?
Als we willen afwachten zijn we bijna een jaar verder.....
Het gaat om een oogziekte, met eventuele blindheid tot gevolg.

Wie zit er in hetzelfde schuitje?

Groetjes Jacky
 
Hoi Jacky,

Wat een moeilijke beslissing zeg! Ik denk dat niemand die voor jullie kan nemen. Het is ook per situatie altijd zo verschillend.
Het zal er ook van afhangen hoe groot de kans is dat jullie een kindje krijgen mét of zonder de oogziekte.  Is prenatale diagnostiek bij jullie een optie (en zou je dat willen)? Ken je in je omgeving iemand met die ziekte, en hoe is de ziekte bij diegene verlopen? Hebben jullie al gesproken met een klinisch geneticus of zo?

In ieder geval veel sterkte en wijsheid toegewenst!

Groetjes,
Betje.

 
Hallo Betje,
Mn vader en ooms hebben inderdaad deze oogziekte, en zijn allemaal geheel blind. Ik ken dus als geen ander het ziektebeeld. De ziekte zal altijd hetzelfde blijven, maar de tijd waarop een kind met deze ziekte opgroeit lijkt ons wel verschillend, beter in ieder geval dan vroeger.
We zijn inderdaad in het ziekenhuis geweest en hebben gesproken met een klinisch geneticus, maar er is maar heel weinig bekend over de ziekte en de erfelijkheid, en de erfelijkheid bestaat weer uit drie opties, met drie verschillende uitslagen (percentages), van 0% tot 50%. Prenatale diagnostiek is bij ons geen optie, en ik zou dat ook niet willen als het wel zou kunnen.
We gaan er of wel of niet voor zeg maar.
Op dit moment is het wel sterker dan het niet....!
Bedankt in ieder geval voor je berichtje.
Groetjes Jacky
 
hoi hoi

ik denk dat je voor de uitslag een besluit moet nemen wat je met die uitslag doet. bij ons is ook sprake van een erfelijkheidskwestie, maar ik wil het niet weten van mezelf, want ik weet niet of ik wel slecht nieuws zou kunnen verdragen.
wanneer je zeker weet wat je doet bij een goede uitslag, maar ook met een slechte uitslag, dan pas kun je beslissen of je wacht of niet.

als je zegt dat je wat de uitslag ook mag zijn, je toch een kindje wilt, dan hoef je neit te wachten. als je bij een negatieve uitslag zegt dat je geen kindje wilt, dan moet je wel afwachten...
die beslissing kun je dus  nu al maken....

veel sterkte!
Carina

 
Dat blijft moeilijk. Mijn man heeft aangeboren staar en ziet daardoor slecht (zo'n 20%). Aangezien staar tegenwoordig goed te behandelen is, is het voor ons geen reden geweest om van onze kinderwens af te zien. Daar komt bij dat, voor zover bekend, de ziekte alleen door de vrouwen in de familie wordt doorgegeven.
Wij hebben er dan ook verder geen onderzoek naar laten doen.

De tijden zijn inderdaad flink veranderd en de medische wereld heeft niet stilgezeten, dus er is natuurlijk een kans aanwezig dat, mocht jullie kindje belast zijn met deze erfelijke ziekte, ze er misschien nu wel wat aan kunnen doen.

Heb je het hier al eens met je vader over gesproken? Hoe denkt hij erover? Hij weet immers wat het is om met deze ziekte te leven. Dat is voor ons ook een reden geweest om voor een kindje te gaan. Mijn man gaat er heel goed mee om en functioneerd gewoon normaal in de maatschappij. Hij mag alleen geen rijbewijs halen, maar verder merk je aan hem niet dat hij slecht ziet. Dus zouden wij een kindje krijgen die belast is met deze erfelijke ziekte, dan heeft hij/zij een vader die hem/haar perfect kan begeleiden. We hebben trouwens inmiddels een zoontje van 16 maanden en die ziet heel goed. Dus hij heeft het in ieder geval niet. Inmiddels ben ik net weer zwanger van een 2e kindje. Dat wordt straks ook wel weer spannend. Maar we maken ons er pas druk om als het kindje de ziekte blijkt te hebben.

Succes met je beslissing!

Groetjes,
Leeuwtje
 
Hallo,

Ik heb er inderdaad al vaker met mijn vader over gesproken. Mijn vader heeft ondanks zijn blindheid een redelijk normaal leven, werkt gewoon, en heeft mij ook als een echte vader kunnen opvoeden.... klinkt raar maar jullie weten vast wat ik bedoel.
Mijn ouders zijn er vroeger ook voor gegaan, ze hadden immers de ziekte ook aan mij kunnen doorgeven.
We hebben er vandaag nog eens goed over gesproken, en willen er gewoon voor gaan, zonder een erfelijkheidstest af te wachten. Onze kinderwens is groter dan een percentage ons ervan kan weerhouden. En wat zegt een percentage nou?

In ieder geval bedankt voor jullie reacties!

Groetjes Jacky
 
Hoi,

Ook ik ben slechtziend1 Ik heb een erfelijke vorm van kegeldystrofie.
Mijn opa had het. Van zijn zes kinderen heeft enkel mijn vader het en mijn broer en ik hebben het allebei!

Ik heb het er met mijn vriend over gehad om eventueel ook zo'n onderzoek te laten doen. Mijn vriend zei toen op een gegeven moment" Als ik om die reden geen kinderen zou willen, zou ik eigenlijk zeggen dat jij een rotleven hebt!".
En zo is het ook! ik ben blij dat ik geboren ben! En tuurlijk waren emn zijn veel dingen makkelijker geweest als ik goede ogen had ! Maar mede daardoor heb ik wel geleerd om voor mezelf op te komen!

Ik heb nu een zoontje van 14 maanden! We weten nog niet of hij het heeft....! Dat kunnen ze pas zien als hij rond de 2 is. We zijn nu hard aan de klus voro nr2!

Overigens weet ik dat er bij bepaalde erfelijke afwijkingen de mogelijkheid bestaat om via IVF een eitje buiten de baarmoeder te bevruichten. Dan een gen weg te nemen en bekijken of dat belast is met die ziekte. Als dat niet zo is dan kunnen ze het terug plaatsen en ben je er dus van verzkeerd dat hij die oogziek niet heeft!
Maar goed, dat moet je willen!

Succes ermee Roos

 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan