geen schildklier

Mijn dochter van 4 maanden heeft waarschijnlijk geen schildklier. Dit werd ontdekt met de hielprik die op de 5 de dag werdt gedaan. Ze moet nu ook om de 2 of 3 weken naar de ziekenhuis om bloed te prikken en kijken ze of de schildklierhormoon op het goede nivo zit. Ze moet waarschijnlijk haar hele leven lang medicijn innemen. Ik zoek moeders die hetzelfde hebben met de baby,maar ik kan op internet niks vinden.
 
hi,
ik kan je helaas niet helpen, maar wilde je wel een bericht achterlaten en je heel veel sterkte toewensen. Misschien kan de kinderarts je helpen met een contact groep?

Sterkte in elk geval
Esther
 
In de ouders van nu van deze maand staat er een artikel in van een moeder die ook een kindje heeft zonder schildklier. Heb je al op Google gekeken? Meestal is daar wel wat te vinden.
Ik vond iets via google. Het is op de site van Babyinfo. Het gaat over de stichting Schild. Zij informeren over de ziekte en kunnen je in contact brengen met lotgenoten. Hieronder de link:
http://www.babyinfo.nl/advies/medisch/kinderziekten/art_hielprik.asp

Groetjes, Meta.
 
Ik begrijp dat het wel even schrikken is als je zoiets hoort.
Zelf ben ik wel met een schildklier geboren, maar al een aantal jaar werkt hij niet meer. Ik slik dus medicijnen, dezelfde die jou dochterte waarschijnlijk ook zal moeten slikken. Met die medicijnen kan je prima funtioneren al moet je het wel elke dag innemen en af en toe laten controleren of het niveau goed is (vooral als je in de groei bent). Via via ken ik ook kinderen die geboren zijn zonder schildklier en het gaat héél goed met ze. Probeer je dus geen zorgen te maken.

Er zijn twee websites (stichtingen) waar je informatie kan vinden. Dat gaat dan wel over de ziektes van Hatsimo en Graves, maar het resultaat (geen werkende schildklier) is vaak hetzelfde. Ik weet dat op dat forum veel mensen zijn met kinderen die hetzelfde probleem hebben.

Veel sterkte en nogmaals maak je geen zorgen.

Afrika
 
Hi,

Ik had al eerder gereageerd maar zie dat mijn bericht niet is geplaatst.

In het kort kwam het erop neer dat je je geen zorgen hoeft te maken, ookal schrik je in eerste instantie wel. Ik heb al jaren geen werkende schildklier meer en met medicijnen gaat alles prima. Via via ken ik ook kinderen die geboren zijn zonder schildklier en hun hele leven en ontwikkel ing verloopt normaal, behalve dat ze medicijnen moeten slikken.

Twee website's (stichtingen) waar je informatie kan krijgen zijn:
http://www.hypomaarniethappy.nl/
en
http://www.graves-patienten.nl/ned/index.htm
Op de forum zijn vaak ouders aanwezig met kinderen die hetzelfde probleem als jou dochtertje hebben.

Succes en maak je geen zorgen.
Afrika
 
Bedankt allemaal voor het schrijven en informatie.Ik zal meteen op die sites gaan kijken. Het is fijn om te horen dat het heel goed gaat met de kinderen die jullie dus dan via via kennen. Nogmaals bedankt allemaal.
 
Terug
Bovenaan