Hoi Marjan
Op 12 september is Isa geboren, ondanks het grote gat heeft ze er hard voor geknokt.
We hebben geen gebruik hoeven te maken van de emco toen ze twee dagen oud was werd het sein gegeven en werd ze de dag erop geholpen.
Twee weken heeft ze aan de beadening gelegen tot dat ze het zelf beu was en de beademing eruit trok.
één dagje zuurstof maar ook die slang was ze beu, ze kon het zelf en liet dat ook wel zien. Volgens alle artsen en de verpleegkundige was ze een wonder en een voorbeeld voor alle andere kindjes op de neonathologie.
De bedoeling was om de voeding op te bouwen en haar langzaam te wennen aan het drinken , dit lukte niet helemaal ze bleef veel maagsap houden en spuugde veel. Na drie weken op en af bleek dat ze nog een maagbreuk had , het gat was te groot waardoor de maag door de slokdarm pijp schoot.
Hieraan werd ze geholpen toen ze zes weken was, op woensdag. Ze werd heel opstandig toen ze bij kwam de klassieke dosis dormicum en alle pijnmedictie zorgde ervoor dat ze zich overstrekte en de net aangehechte maag zich opnieuw door het gat bij de slokdarm bevond. Operatie mislukt de vrijdag erop werd meteen een OK geplend en werd ze meteen geholpen. Ze werd extra onderdrukt om het eerst de kans te geven om aan te hechten.
Die maandag erop zijn ze langzaam begonnen met 1 ml voeding laten wennen in de maag dit ging allemaal goed tot het op werd gebouwd,
Maar Isa was ook een beetje eigenwijs en wou niet altijd drinken wel bij de verpleging maar niet bij mij. Ze zou pas terug naar nederland komen als hun zeker wisten dat alles goed zat en de maag de volledige voeding kon verdragen.
Op de slikfoto die werd gemaakt werd gezien dat er nog een kleine breuk aanwezig was maar niet iets waar ze hinder van zou hebben.
Op 10 november 2005 is ze over gebracht naar het ziekenhuis in veldhoven.
Hier werd ze eerst geweigerd vanwege mrsa , hoewel ze was getest en eerst de goedkeuring werd gegeven.
Dit zorgde ervoor dat Isa maar gewoon over haar lot werd over gelaten door de verpleging, Het omkleden en het aangepaste protocol vonden ze maar niks. geen voeding op tijd, wachten en een huilende Isa was het gevolg.
Ik kwam onverwachts langs die avond en zag dat ze van de hartbewaking was afgehaald waarom dat gepiep de hele tijd, omdat ze huilde.dit bleek een ergernis, en omkleden vanwege het protocol was volgens mij de reden.
Nu was voor mij de maat vol na een dag oefenen om zelf sondevoeding te geven ben ik de volgende morgen met mijn schoonvader naar het ziekenhuis gegaan om te vertellen dat Isa mee naar huis moest, het vertrouwen had ik daar erg verloren
Ik wou ze alleen maar zo vlug dichter bij huis. thuis zou ze continue aandacht krijgen en was er de hele tijd iemand in de buurt.
Ik heb toen meteen couveuse nazorg gekregen en dat was wel prettig anders word je maar even aan je lot overgelaten.
Het ging steeds beter met Isa beetje bij beetje begon ze meer te drinken.
Groeien deed ze niet en dat baarde wat zorgen 50 gram in een maand was niet voldoende
tot ze in januarie weer begon met spugen , meteen zei mjn gevoel , volgens mij zit de maag niet meer goed. omdat ze toen ook ziek was heeft onze huisarts gebeld voor een spoedafspraak.
conclusie niks aan de hand zeiden ze, maar toch zat het me niet helemaal lekker.
De week erop op controle in Leuven, hun konden meteen vaststellen dat er een nieuw probleem zou zijn. die week erop werd Isa opgenomen voor onderzoeken.
wat er aan de hand was , een nieuwe maagbreuk. waarom ze niet goed groeid weten we nu nog niet haar bloeduitslagen waren allemaal goed.
Isa zit nu aan de voedingspomp en krijgt 20 uur per dag voeding, overdag 45 ml/per uur en 'snachts minder anders gaat ze al spugen.
Ze moet circa 8 kilo wegen voor dat ze opnieuw gaan opereren ze is te klein.
Ze krijgt ook fantomalt maar ook solagen omdat ze dus niet goed wil groeien.
1 februarie was haar gewicht 4960 gram en nu bijn a 6000 gram ,dus dat gaat de goede kant op.
Uit alle onderzoeken was ook gebleken dat haar slokdarm niet was doorgegroeid en dat de rede was dat het elke keer fout ging.
bij de volgende operatie word haar slokdarm verleng door er een stuk dikke darm tussen te plaatsen, tevens word ook het gat opnieuw gedicht.
hopelijk gaat alles goed maar hoe het daarna gaat een groot vraagteken, ze heeft nu een ernstig slikprobleem ze doet het niet, door alle negatieve dingen en het plaatsen van de sonde's die erg regelmatig uitliggen heeft ze dit geblokkeerd.
Daarom ga ik haar maat niet vervelen om een hapje fruit te laten proeven , daar ben ik helemaal mee gestopt, niks via de mond ,dat zien we dan wel weer.
Ze is wel een hele vrolijke meid en lacht veel . Kwa ontwikkeling loopt ze niet achter.
In Leuven vinden ze haar een wonderkindje, alle buikorganen behalve de nieren en de blaas waren verplaatst naar de thorax en nu zonder problemen aan de longen heeft ze laten zien dat ze een echt vechtertje is en graag vooruit wil.
Maar heb je er een dochtertje bij? proficiat alles oke. Moet voor jullie ook wel spannend geweest zijn.
en met thijs , alles goed.
Laat me maar even je mailadres achter dan kunnen we daar verder mailen
groetjes Monique en Isa
