Gezwel in hartje..

Hallo!

Ik ben Sandra en zit op het novemberforum. Ik durf/wil daar eigenlijk de pret niet verstoren, maar ik zit in een ontzettend onzekere tijd en dat wil ik toch even kwijt.

Er is namelijk een gezwel ontdekt in het hartje van  mijn kindje. 2 weken geleden is het ontdekt en afgelopen vrijdag bleek het gegroeid te zijn. Op dit moment is de hartfunctie nog goed en we kunnen alleen maar hopen dat het hartje sneller groeit dan het gezwel, zodat het hartje blijft werken. Ik moet iedere 2 weken op controle en voel me erg bang en onzeker. Ik hoop dat ik het kindje zolang mogelijk kan dragen. Daarna is waarschijnlijk meteen een operatie noodzakelijk.

Ook vertelden ze ons afgelopen vrijdag dat het gezwel mogelijk een symptoom is van een ernstige aamdoening, een chromosomen-afwijking. Helaas is het een zeldzame afwijking waar nog niet precies de oorzaken van bekend zijn, dus prenetaal onderzoek heeft op dit moment weinig nut. Als het kindje deze aandoening blijkt te hebben, betekent dit dat we een gehandicapt kindje krijgen. En in welke mate is dan weer zeer onzeker, want dat is zeer verschillend. Het is een zeer complexe aandoening, waarbij problemen kunnen zijn in vrijwel alle organen en het kindje heeft daarnaast meestal een verstandelijke handicap en epilepsie. Maar in welke mate is ook verschillend.

Ben nu pas 24 weken zwanger, dus de eerste zorg is dat het hartje goed blijft werken en daarna is het afwachten of het kindje de aandoening wel of niet heeft. DNA-onderzoek geeft soms uitsluitsel en soms kunnen ze het meteen zien aan het kindje, maar vaak is het ook afwachten hoe de kleine zich ontwikkeld.

Ik probeer positief te denken, maar mijn partner kan dat niet. Die denkt heel negatief en is heel boos en verdrietig. Gelukkig kunnen we er wel redelijk goed met elkaar over praten, alhoewel we er heel anders over denken.

Ik wil iedereen die ook door een moeilijke tijd gaat heel veel sterkte wensen!!

Groetjes,
Sandra

 
Hoi Sandra,

ik ben Angela van het novemberforum en geloof me meid, er zijn genoeg mensen van ons forum die je graag een steuntje in de rug willen geven!

wat een ongeloveloos verhaal heb je trouwens... het lijkt me 1 van de meest beroerde dingen die je kan overkomen en ik hoop dan ook voor jullie dat alles toch nog goedkomt.

ik wil je heel veel sterkte wensen de komende tijd en ik duim voor jullie!!

liefs Angela
(25 weken en 5 dagen)
 
 hey hallo Sandra,

Ik ben ook een aanstaande november mama. Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet veel schrijf bij het november forum maar ik lees wel regelmatig alle verhalen mee.
Nu heb ik je naam wel meerdere keren zien staan en ik "ken"je naam wel van de november mama's. Eigenlijk lees ik per toeval je berichtje hier.

Ik kan je niet zeggen hoe erg ik het voor je vind. Ik kan dus ook niet zeggen dat ik me kan voorstellen hoe erg jullie onzekerheid is. Tuurlijk ben ik in mijn zwangerschap ook onzeker maar dat is totaal geen vergelijking met de onzekerheid waar jullie mee te kampen hebben.

Ik leef zeer zeker wel met je mee. Uit je berichtje lees ik dat je de pret niet wil verstoren op het november forum. Ik denk dat de mensen je daar zeker wel zullen opvangen. Ik kan me wel voorstellen dat jij even geen behoefte hebt aan vrolijke verhaaltjes daarintegen.

Mocht je willen mailen of wat dan ook...geef dan een gilletje, meid!

Het lijkt me trouwens wel erg moeilijk dat je vriend hier negatiever mee om gaat dan jij, ik kan me voorstellen dat jij behoefte hebt aan wat meer hoop op een positiever verloop. Iedereen heeft natuurlijk zijn eigen manier om met moeilijke dingen om te gaan.

Ik wens je heel veel sterkte en ik hoop natuurlijk dat het allemaal goed komt met je kleine baby'tje!

Houd moed!

Liefs Wendy

 
Lieve lieve Sandra,

Tja, denk je je te kunnen verstoppen voor iedereen van het Novemberforum, komen al die meiden ook hier eens kijken.   Ik kan me je reactie wel voorstellen maar ik kan je verzekeren dat iedereen van het novemberforum helemaal voor je klaar staat en er voor je zal zijn.

Je verhaal is ongelooflijk en waarschijnlijk is het de grootjste angst van ons allemaal. Alle andere vervelende kwaaltjes en gebeurtenissen vallen helemaal in het niets. Alle onzekerheid die je op dit moment hebt, je droom die anders loopt dan je dacht. In een woord een nachtmerrie.

Ik kan je geen goede raad geven, kan niets van je onzekerheid wegnemen. Maar ik wil er wel voor je zijn om naar je te luisteren. Ik wens jou en je man heel veel sterkte. Ik zal heel veel kaarsjes voor je branden in de hoop dat het gezien de situatie toch nog op de meest positieve manier zal gaan verlopen.

Heel veel liefs,

Patrici@


 
Lieve Sandra, wat vreselijk voor jullie. Dat zal hard aangekomen zijn.
ik kan alleen aangeven dat ik heel erg met jullie meeleef en dat ik hoop dat het allemaal zo goed mogelijk zal verlopen. ik heb 1 tip voor je. ik heb veel vrienden in de medische wereld (en zelf al aardig wat meegemaakt op dmedisch vlak). Laat je niets opleggen en ga nergens zomaar vanuit.
Als je ook maar de geringste twijfel hebt of als je iets niet helemaal begrijpt: VRAAG, VRAAG,VRAAG. Ook al is het de 100ste keer. laat het ze allemaal eindeloos uitleggen. en vraag wat je wilt hoe gek ook. schaam je nergens voor. Vraag ook regelmatig naar mogelijke onderzoeken en testen en alles wat je denkt dat helpt. Als je jezelf nl achteraf niet kunt verwijten of je wel al het mogelijke hebt gedaan is de acceptatie van wat er ook gebeurt veel moeilijker. Tevens houdt het de artsen scherp en laat je ze elke keer als je ergens om vraagt ze nadenken over jullie en jullie kind. dat bevordert de inleving en kan ze misschien bewegen (als dat nodig is) meer alternatieven te bieden of er voor jullie te zijn.

heel veel sterkte en ik zal regelmatig aan jullie denken,
calorietje
 
Hoi Sandra,

Ook ik ben van het november-forum en ik ben er eigenlijk helemaal van ondersteboven nu ik je verhaal zo heb gelezen.
Wat een vreselijke tijd moeten jij en je partner nu doormaken...ik kan het mij niet eens indenken hoeveel pijn en verdriet het jullie doet.
Ik wil je alleen maar op het hart drukken dat ik ontzettend met jullie mee leef, net als de andere moeders van het november-forum die hier boven mij staan.

Ga in geen geval het verdriet opkroppen...en als je je onverhoopt toch wilt laten gaan weet dan in elk geval dat er genoeg aanstaande moeders van het november-forum zijn die een luisterend oor bieden.

Als er iets is dat ik voor je kan betekenen, laat het mij dan weten, oké?

Heel veel sterkte ,

Marlene
 
Lieve Sandra,

Hopelijk voel je je een beetje rustiger. Zoals iedereen hier leef ik erg met je mee en ik hoop dat je ons op de hoogte houdt.

We blijven duimen.

Patrici@
 
Lieve Sandra,

Hopelijk voel je je een beetje rustiger. Zoals iedereen hier leef ik erg met je mee en ik hoop dat je ons op de hoogte houdt.

We blijven duimen.

Patrici@
 
Terug
Bovenaan