<p>Hallo,</p><p>Sinds kort weten we dat onze dochter van 7 gilles de la tourette heeft. Tics heeft ze al langer maar de diagnose is nu officieel door de neuroloog vast gesteld. </p><p>Ik heb hier veel moeite mee, meer dan mijn man die van nature veel nuchterder is en meer in het hier en nu leeft. </p><p>Ik maak me veel zorgen om haar toekomst. Hoe gaan de tics zich ontwikkelen? Gaat ze er mee geplaagd worden? Hoe gaat dit haar zelfbeeld beïnvloeden?</p><p>Daarbij zijn de tics vooral thuis heel indringend, vooral heel hard kuchen, uren lang. Advies is om dit te negeren. Dat vind ik heel moeilijk. Laatste weken is het heel erg, vast vanwege alle drukte rondom sinterklaas, maar ze wordt er al schor door. Ik denk dan, dit moet haar toch pijn doen, dat kan toch niet zo blijven. Maar ik heb er nul invloed op. Verdragen dat ik haar er niet bij kan helpen vind ik heel lastig. </p><p>Zijn er hier meer ouders van kinderen met tourette? Hoe gaan jullie hier mee om? En hoe gaan jullie om met zorgen voor de toekomst?</p><p>Ik heb geprobeerd om contact op te nemen met de lotgenoten vereniging van tourette.nl, maar vooralsnog is er niet gereageerd op mijn mail en voicemail. Ik merk dat ik graag in gesprek zou zijn met andere ouders hierover. Maar in mijn eigen omgeving ken ik verder niemand. </p>