Hartafwijking

Hallo allemaal,
Ik heb regelmatig op dit forum geschreven over mijn zoontje Jeroen. Hij had moeite met het leegdrinken van de fles, en groeide slecht. Daarom ging ik wekelijks (soms wel 2 keer per week) naar het consultatie bureau om hem te wegen en werd daar eigenlijk steeds gerustgesteld. Ook ben ik bij de huisarts geweest. Ik kreeg een verwijzing voor de kinderarts maar de wachttijd daar was 5 weken!! Uiteindelijk na aandringen van mij bij de huisarts (het zat hem toch eigenlijk ook niet lekker) kon ik met spoed naar de kinderarts in het ziekenhuis. En wat constateerde hij binnen 5 minuten: Jeroen is geboren met een hartafwijking!! Je weet dan niet wat je hoort, je wereld valt helemaal in elkaar. We moesten met spoed naar het VU in Amsterdam en de volgende dag met spoed naar het LUMC in Leiden. Daar is hij 2 dagen later geopereerd aan een gecompliceerde hartafwijking (deze combinatie zien ze in Leiden 1 a 2 keer per jaar). Jeroen had geen schot tussen de linker- en rechterkamer(VSD), de aanhechting van de Aorta en longslagader waren omgedraaid (transpositie van de grote vaten) en de Aorta was onderbroken.
Ze zijn daar 5 uur aan het opereren geweest. De operatie is goed verlopen maar diezelfde avond kreeg Jeroen nog een hartstilstand en moest hij gereanimeerd worden. We dachten echt dat we afscheid van hem moesten nemen maar gelukkig is Jeroen een vechter en is hij daar toch weer bovenop gekomen.

Na 2 weken Intensive Care ligt hij nu op de babyzaal om verder aan te sterken. Al zijn reserves heeft hij in de eerste 7 weken van zijn leven verbruikt. Hij weegt nu zelfs minder dan toen hij geboren werd!
Onze Jeroen is een echt vechtertje en een dapper mannetje. Het is zo oneerlijk dat hij dit in zijn jonge leventje mee moet maken.

Het is een wonder dat een kind met zo'n afwijking 7 weken in leven is gebleven! En het is onvoorstelbaar dat geen enkele (huis / CB)arts dit heeft kunnen constateren. Er zijn namelijk wel meer aanwijzingen die ik heb verteld die kunnen duiden op een hartafwijking: slecht drinken, zweten, veel hoesten, zware ademhaling. Bovendien voelde de CB arts en de huisarts geen hartslag in de lies. Het is onbegrijpelijk dat bij een arts dan niet alle alarmbellen gaan rinkelen. Gelukkig is bij Jeroen alles op tijd ontdekt maar het vertrouwen in de artsen is wel beschadigd!

De operatie van Jeroen is gelukkig goed verlopen. We vertrouwen er op dat alles goed komt met hem, al zullen we nog wel even geduld moeten hebben.


Groetjes,
Brigitte
 
lieve brigitte en jeroen(en je man/vriend natuurlijk)

Ik wil jullie even hel veel succes met alles en heel veel sterkt wensen in deze zware periode ik weet wat jullie meemaken ik heb het ook meegemaakt met het zoontje van mijn bese vriendin (had ook een hartafwijking)En ik hoop dat jullie veel steun bij elkaar en bij andere kunnen vinden.

nogmaals heel veel sterkt ermee.

Geef een dikke knuffel voor jullie jeroen.

heel veel liefs lisette
 
heel veel sterkte en gelukkig zei je gevoel dat je niet wilde wachten tot de kinderarts tijd had..dat dappere mannetje, wat een schrik.Dit is iets wat je nooit zult vergeten, al is hij straks 18 jaar!veel geluk.
 
Wat een verhaal zeg, ik kreeg er kippenvel van. Kan me goed voorstellen dat het vertrouwen in artsen bij zoiets verdwijnt. Heel veel sterkte ermee, en hopen dat hij gauw sterk genoeg is zodat je 'm thuis weer lekker kan knuffelen. Nogmaals veel sterkte.
 
Daar wordt inderdaad heel erg stil van! Zo zie je maar weer, altijd je moedergevoel volgen..... Heeeeel veeel sterkte!!! Hou moed!! En laat a.u.b weten hoe het met Jeroen gaat.

Gr Desi
 
Hoi, ik sluit me aan bij alles hierboven. Ik krijg kippevel! Wat vrselijk om zoiets mee te maken. En wat een sterkte jongen hebben jullie zeg!!Ik heb zelf een zusje gehad die is overleden aan een hartafwijking. Ik heb toen ik zwanger was echt lopen zeuren om een screeningecho speciaal voor het hartje want zulke dingen zijn vreselijk!! Gelukkig heb ik zo'n echo gehad...
Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht toe. Ik kan me voorstellen dat je vertrouwen in de medische wereld even weg is. En harstikke goed dat jullie erachter zijn gekomen wat het is. Nogmaals sterkte en we zullen allemaal aan jullie denken!!

groetjes
Esther
 
Meid wat een ellende hebben jullie al gehad zeg en dan dat arme ventje zeg zo klein en dan al zo ziek zijn en geopereerd.
Maar wat goed dat je hebt doorgezet en je gevoel hebt gevogt.

Ik hoop dat nu voor jullie een heerlijke tijd komt van alleen maar genieten met minder zorgen.

Heel veel succes en liefs
joyce mama van Mara.

Ps praat en schrijf er maar veel over dat helpt je om het een plekje te geven.
 
Terug
Bovenaan