hey kari, hier mijn verhaal

A

ANONYMOUS_USERNAME

mijn vriend heeft neurofibromatose. hij heeft lichte bruine vlekjes op zijn lichaam staan ( caffee au lait vlekjes) dit is ontstaan door een erfelijke genetische afwijking. die vlekjes op zich is niet erg, maar in vele gevallen blijft het er niet bij. die vlekjes hebben als bijwerking dat je een geestelijke en mentale handicap kan hebben, je kan blind worden (als er zo'n vlekje op het oog zit) je rug kan er van gaan scheef groeien,je krijgt een verhoogde kans op tumoren,...  vanalles vanalles vanalles
bij mijn vriend blijft het enkel bij de vlekjes maar het zou dus ook kunnen dat ons kindje zwaar gehandicapt is. dat kan de specialist ons niet vertellen, ook niet als de resultaten van die vlokkentest  bekent zijn. wat hij wel kan zeggen is of  ons kindje het slechte gen (de neurofibromatose) heeft over genomen (50%kans)  of niet. de graad waarin ons kindje gehandicapt zal zijn zullen we niet te weten komen. misschien heeft het enkel het gen en is het niet gehandicapt, net als mijn vriend. mijn vriend wil ondanks alles niet het risico nemen en (zoals hij het ziet) de schuld zijn van de mogelijke handicap van ons kind.    
 
hoi kel
tja,wat een dilemma.ik kan mn reactie van je vriend wel voorstellen,maar de zwangerschap afbreken is wel heftig hoor.ik hoop maar dat het kindje het gen niet blijkt te hebben.wanneer krijg je de uitslag?
sterkte.
groetjes kari
 
hallo, ik zat je berichtje te lezen en ik vind het nogal wat waar jullie nu mee zitten zeg, het lijkt me inderdaad heel moeilijk om te moeten beslissen wat je zou moeten doen. Ik kan de reactie van jou man heel goed indenken maar wát nu als jullie kindje ook alleen maar het gen heeft maar er verder niets aan de hand is? Iedereen kan hier dan wel een mening over hebben, jullie moeten het tóch zélf beslissen en wat een ander ook zegt jullie moeten gewoon je eigen gevoel volgen, het gaat hier wel om jullie toekomst en die van jullie kindje. Ik hoop  dat jullie snel antwoord hebben en  dat jullie kindje het gen helemaal niet heeft, dan kan je lekker genieten van je zwangerschap zonder zorgen.

groetjes
 
Hoi,

Hier nog zo iemand die zich er tegen aan gaat bemoeien haha.

Ik las je verhaal en ik vind het nogal heftig. Je weet waarschijnlijk al dat een curetage het schoomaken van de baarmoeder is na bv een miskraam. In jouw geval zou er sprake zijn van een echte abortus. Een moeilijke keuze omdat je vooraf nooit weet of je kindje ook daadwerkelijk een behoorlijke handicap heeft. Persoonlijk vind ik de afwijkingen die je noemt niet af te wegen tegen een zwangerschapsonderbreking. Ook als de vlokkentest goed is zijn er nog legio andere handicaps van dezelfde graad die niet met een vlokkentest zijn aan te tonen. Hoe gaan jullie er mee om als dat het geval blijkt te zijn. Het lijkt mij namelijk erg moeilijk om een zwangerschap af te breken zonder te weten of er alleen sprake zou zijn van caffe au laitvlekken of ook daadwerkelijk een zwaardere afwijking.

Ik raad je aan om een gesprek aan te gaan met je huisarts.Laat je verwijzen naar het centrum voor klinische genetica voor een eventueel erfelijkheidsonderzoek. Ga ook het gesprek aan met een specialist op het gebied van neurofibromatosa. Hij kan je waarschijnlijk heel goed uitleggen hoe reeel de kans is op complicaties. Volgens mijn literatuur is die namelijk toch redelijk klein.

Ik begrijp je dilemma heel goed hoor, ik geef enkel een beetje tegengas in de hoop dat je vooral heel goed geinformeerd bent over de mogelijkheden voordat je zwanger raakt en voor een keuze komt te staan. Uit ervaring kan ik vertellen dat als je eenmaal zwanger bent ineens heel anders over dingen kunt denken.

Heel veel succes.

Patricia
 
Hoi,

Ik wil hier graag ook iets over kwijt.

3 jaar geleden heb ik mijn zwangerschap moeten afbreken... Dit was om dat mijn nier-en leverfunctie niet meer werkte, ivb met hyperemesisgravidarum= extreem ziek tijdens zwangerschap. ik was compleet uitgedroogt, ik lag aan infuus en had zondevoeding.
Nu zijn er wel medicijnen voor, al zijn die nog niet wettelijk.

Die wens om een kindje blijft er!!!!!!!!! Ik heb 1 keer een zwangerschap MOETEN afbreken, omdat  MIJN leven in gevaar was. Ik zou het NOOIT mee kunnen doen!!!

Stel... je bent zwanger, en het is niet goed met het kindje, je breekt de zwangerschap af, de wens blijft, en je word opnieuw zwanger, en dan????   of het lijkt wel goed te gaan met het kindje, en je bevalt, en het is toch niet goed, dan doe je je kindje toch ook niet weg???

Ik vind het een moeilijk besluit, ik zelf had geen keus, de gyn. zelf heeft mijn zwangerschap afgebroken, en het achtervolgt mij nog bijna iedere dag.

Groet,
                  Tamara8
 
Hey Tamara,

Wat een enorme balast draag jij met je mee. Hyperemesis gravidarum komt gelukkig niet vaak zo extreem voor maar voor degene die het moeten meemaken is het verschrikkelijk. Hebben ze je wat kunnen vertellen hoe het in een eventuele volgende zwangerschap zou kunnen gaan?   Ik heb 1 keer iemand gekend die tijdens 2 zwangerschappen zo ziek is geweest. Die persoon woog voor de zwangerschap 110 kilo en na de zwangerschap 50.   7 maanden ziekenhuis, infuus en zware controle. Gelukkig voor haar nog op het randje om door te gaan. Maar als je lever en nieren het niet meer doen houdt het op en moet je voor je eigen leven kiezen. Ik hoop voor je dat er een mogelijkheid voor je is om alsnog moeder te mogen worden. Ik hoop ook dat je deze ervaring een plek kan gaan geven zodat het niet zo zwaar meer voor je is.

Sterkte

Patricia
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan