hielprik/sikkelcel

Tijdens mijn vorige bezoek aan de VK werd ons gevraagd of we ons kindje wilden laten testen of hij/zij drager is van sikkelcelziekte. nu dacht ik dat het een ziekte is  die alleen bij donkere mensen voorkomt. maar klaarblijkelijk kan je ook drager zijn als je donkere voorouders heb. Je bent niet verplicht hier toestemming voor te gevn. Nu zou de keuze makkelijk zijn ware het niet dat het niet duidelijk is hoe ze later met deze gegevens omgaan. Stel je voor dat je kindje later een arbeidsongeschiktsheidsverzekering/hypotheek of overlijdingsrisicoverzekering af wil sluiten en dat ze willen weten of je drager bent van een genetische ziekte??
Ik vind dit een moeilijke keuze en ben benieuwd wat jullie hiervan vinden.
 
Misschien dom, maar ik heb hier nog nooit van gehoord.. Laat je in elk geval goed informeren. Mocht je geen betrouwbare informatie kunnen vinden, ga dan bijvoorbeeld naar je huisarts of zo om er eens over te praten. Hopelijk is er iemand hier op het forum die je er meer over kan vertellen.
 
Volgens mij mogen verzekeraars en uitkeringsverstrekkers dit soort informatie niet opvragen en zijn dit soort gegevens extra beveiligd, juist om misbruik te voorkomen!

Maar vraag het eens na bij Postbus 51 ofzo!
 
Hoi Anne,

Ik weet natuurlijk niet precies wat je VK gevraagd heeft, maar voor zover ik weet zit sikkelcel standaard in het onderzoek van de helprik. Je kunt het dus niet als enige wel of niet laten onderzoeken. (Je kunt natuurlijk wel de hele hielprik weigeren, maar dat is een ander onderwerp.)
Wat je wel kunt aangeven, is of je het wilt wéten als je kindje drager is. (Als je kindje een ziekte hééft krijg je het sowieso te horen, wat dan moet er namelijk een behandeling gestart worden; daar is die hielprik juist voor.) Als je drager bent van sikkelcel heeft dat echter voor jezelf (bijna) geen gevolgen. Het wordt pas belangrijk als je kindje dan later met een ándere drager kinderen krijgt, dan hebben die namelijk kans om wél echt sikkelcelziekte te krijgen.
Omdat het sikkelcel-dragerschap geen gevolgen heeft denk ik niet dat je kindje er ooit problemen mee zal krijgen als je dit zou weten. Sowieso zijn de gegevens van de hielprik inderdaad geheim en komt zo'n verzekeraar er alleen achter als jullie of je kindje dit zelf opgeven. (Het zou natuurlijk wel kunnen dat een verzekeraar jullie ooit zal verplichten om het op te geven.)
Je hebt trouwens gelijk dat de kans dat jullie kindje, dat blijkbaar twee blanke ouders heeft/krijgt, sikkelceldrager zou zijn. Het is alleen te ingewikkeld om dit bij het ene kind wel en bij de andere niet te onderzoeken, dus doen ze het bij alle kinderen, maar dan moet je ook aan alle ouders vragen of ze wel of niet de uitslag willen weten. Bij een deel van de ouders is dit dus eigenlijk alleen voor de vorm.
Ik hoop dat je met deze informatie een goede beslissing kunt nemen!

Betje.
 
Terug
Bovenaan