IgA deficientie

[Anoniem]

Hallo

Na dat Luc al veel ziek is geweest vavf de geboorte tot nu opname's longonsteking en kno problemen heeft een bloedtest uitgewezen dat hij IgA deficientie heeft, een gebrek in zijn witte bloedcellen van anti-stoffen IgA. Dit word door een fout in de celdeling bijna niet aangemaakt.
Daarom dus altijd ziek naast zijn medicijnen van de KNO -arts nu ook elke dag preventief antibiotica. Om de meeste bacterieen te weren. althans dat gaan we proberen.
Virussen en kwaadaardige cellen daar kunnen we niets tegen doen. hopelijk blijft het een beetje stabiel en hoeven we niet te gaan grijpen naar anti-stof medicijnen. Hij zal nog een moeilijke periode hebben met de winter voor de deur, virussen voor de deur.
Ook weten we nu dat het plan om de neus en keel amandelen te verwijderen niet veel zal helpen aan zijn klachten.omdat hier het imuunprobleem niet mee opgelost is.  Vandaag heb ik ook een SOS armband gehaald ofwel Talisman. Hij mag namelijk geen bloedtranfusie krijgen vanwege zijn imuunprobleem, dit moet hij nu altijd gaan dragen, voor het geval wij er niet zijn bv. ongeluk.

groetjes Monique

 

[Anoniem]

Hoi Monique,

Jeetje wat een ontzettend moeilijk nieuws moet dat zijn (geweest). Weet niet zo goed hoe ik hier op moet reageren en de rest ook niet gezien de weinige reacties. Je hoopt natuurlijk altijd dat je kindje gewoon gezond is!!
Heb je de uitslag pas gekregen?
Ontwikkeld je zoontje zich voor de rest wel goed? Kan me zo voorstellen dat als hij veel ziek is het ook veel energie kost en dat er dan minder energie over blijft om te groeien en zich te ontwikkelen.

Hoop dat de antibiotica goed aanslaat en hij zo min mogelijk ziek is. Gelukkig weet je nu waar je bij hem op moet letten.
Heel veel sterkte en geniet van jullie ventje!!!

Liefs Renata.

 

[Anoniem]

Hey Monique,

wat akelig allemaal! Het zal een zwaar gewicht op jullie schouders zijn.
Hopelijk heeft jullie mannetje genoeg energie om vrolijkheid in jullie huis te houden.
Als ik naar mijn mannetje kijk en hoe ondernemend hij is, voel ik me altijd weer blij en bevoorrecht.
Geniet maar veel van de mooie  momenten met jullie mannetje. Het is je gegund.

Liefs, Marijon

 

[Anoniem]

Hallo Monique,

Kan Luc hier overheen groeien of blijft het zo gedurende zijn hele leven ?

Wij wensen jullie veel sterkte !!

Liefs Anja

 

[Anoniem]

Hoi Anja, en natuurlijk de rest

Hij kan hier wel mee leren leven   door op een gegeven moment niet ziek te zijn/worden. maar zal dit altijd blijven houden, het is een samenloop van verkeerde genen op het verkeerde moment. hij zal dit waarschijnlijk ook doorgeven aan de mogelijke kinderen van hem, maar daar denken we nog maar niet aan.
omdat wij hier zelf geen last van hebben is hij nu de eerste in de generatie die deze chronische ziekte bij zich draagt. hopend gaat het goed de winter door en blijft hij een beetje stabiel.
1/ 2000 krijgt deze aandoening toch best veel ook zijn hier nog geen medicijnen voor.


groetjes monique