<p>Hallo allemaal!! </p><p> Ik ben nieuw hier. Heel vaak mee gelezen, maar ik heb toch maar een account aan gemaakt!☺</p><p>Ik zal kort wat over mezelf vertellen. Ik ben een alleenstaande moeder van 26. Ik heb 2 hele lieve kindjes! Mijn dochtertje S is 5 jaar en mijn zoontje R is 3,5 jaar. Mijn zoontje heeft Joubert Syndroom, dat houdt in dat R een motorische ontwikkelingsachterstand heeft. Hele zwake spieren en R praat ook nog niet. Dit zijn allemaal zorgen voor mij en zijn vader, maar R lijkt er niet veel last van te hebben! (Hij weet natuurlijk niet beter.) Hij is heel vrolijk!!</p><p>Nou zoals je ook al aan de titel kan zien, drinkt R erg weinig. En plast ook erg weinig.</p><p>R heeft een tijd heel erg slecht gegeten, dat we zelfs 1 week in het ziekenhuis hebben gelegen met een sonde. Helaas was dat niet de oplossing, hij spuugde zijn sonde elke dag wel 3x uit en natuurlijk zijn voeding dus ook! Hij at veder ook niks, door het slangetje wat natuurlijk in de weg zat. Hij viel dus eigenlijk alleen maar af ipv aankomen en aansterken zodat hij weer voldoende zelf kon eten.</p><p>Dit is na heel veel stress en allerlei trucjes gelukkig goed gekomen! R eet nu gelukkig goed. Hij is nog steeds wel wat te licht voor zijn leeftijd en lengte, maaarrr hij groeit!! (R weegt 15 kg en is ongeveer 104 cm)</p><p>Sinds een paar maanden drinkt R heel slecht. Hij is nooit echt een goede drinker geweest, maar hij plaste altijd wel voldoende! Maar nu plast hij ook amper wat. </p><p>Hij drinkt over heel de dag max 350ml. Ik weeg zijn luiers om bij te kunnen houden hoeveel hij plast, dat is ongeveer tussen de 200 ml en de 280 ml.</p><p>Logopedie, kinderarts, kinderneuroloog en de diëtiste zijn hiervan op de hoogte gebracht! </p><p>De kinderarts heeft ons verteld dat een sonde echt kan helpen, ook gezien zijn klachten: heeeel vermoeiend, en natuurlijk te weinig plassen. We hebben getwijfeld en nagedacht, we willen natuurlijk een sonde voor R als het hem gaat helpen! De kinderarts zei wel dat we eerst moesten gaan kijken of het niet aan zijn gedrag lag.</p><p>Ik en vader doen alles rondom het drinken van R hetzelfde, maar R drinkt iets meer bij vader ongeveer 500ml en plast dan ook 400ml. Dat is natuurlijk een verschil, we snappen nu niet helemaal hoe dit mogelijk is.</p><p>Ik heb al allerlei trucjes geprobeerd: stickervellen, mooie beker, allerlei drankjes. Ik heb zelfs vaste momenten genomen op een dag om met R aan tafel te gaan zitten zodat hij wat zou drinken. Maar echt alles wat ik probeer werkt niet?</p><p>De kinderarts heeft 1x zijn urine nagekeken of het niet te geconcentreerd was. Dat was niet het geval. Het lijkt mij dat 1x urine nakijken niet voldoende is om te kunnen zeggen dat R genoeg vocht binnen krijgt. Nu heeft de kinderarts toch besloten door wat ze gezien heeft aan zijn urine dat een sonde niet nodig is.</p><p>R is nog steeds niet beter gaan drinken of plassen, waardoor ik dus toch niet helemaal gerust gesteld ben.</p><p>Mijn vraag aan jullie is zijn er meerdere ouders met ongeveer dezelfde problemen?</p><p>En hoeveel drinken jullie kindjes?</p><p>Wat zouden jullie doen wat betreft de sonde, ik krijg heel vaak te horen het is jou kind dus jij moet bepalen of je een sonde wil of niet. Het is zo dubbel als de kinderarts zegt dat het het niet nodig is, maar R blijft zo weinig drinken.</p><p>Sorry voor mijn lange verhaal, ik hoop dat het zo duidelijk is. </p><p>Groetjes G </p><p> </p>