KISS Syndroom

A

ANONYMOUS_USERNAME

Vorige week vertelde ik nog zo trots dat Seth zich omgedraaid had, nu weet ik waardoor dat kwam. Hij heeft hoogst waarschijnlijk het KISS syndroom! Seth heeft al sinds hij geboren is een heel erge voorkeurshouding. Zelfs in zijn slaap kunnen we zijn hoofdje niet de andere kant op leggen. Door die voorkeurshouding is zijn hoofdje aan 1 kant helemaal plat aan het worden. Ik heb het meteen bij het bureau aangekaart en daar hebben ze hem doorverwezen naar de fysio.

Vanochtend kwam de fysio bij ons thuis. Bij de vragen die ze stelde bleek eigenlijk al snel dat het wel heel erg lijkt op het KISS syndroom...Klamme handjes en voetjes, heel vaak de hik, tijdens de fles en daarna veel boeren, moeilijk drinken, hard huilen bij aan en uitkleden enz, enz.Het enige dat hij niet heeft is het harde huilen waarbij hij niet te troosten is. De reden dat hij zich omgedraaid heeft is het overstrekken, ook een symptoom. Gelukkig is het goed op te lossen omdat we er zo snel bij zijn en hebben 2 of 3 behandelingen van een manueel therapeut vaak al heel veel effect. Daarnaast krijgt hij ook nog intensieve fysiotherapie en moeten we zelf iedere dag oefeningen met hem doen.

Ik ben blij dat we er zo snel achter zijn gekomen maar maak me ook wel zorgen. Mijn lieve kleine ventje die al zoveel therapie nodig heeft. Ook ben ik een beetje bang hoe hij zich verder gaat ontwikkelen qua motoriek. Kindjes met KISS hebben vaak problemen met hun evenwicht waardoor ze moeite hebben met zitten, lopen, hollen, springen enz. Dat is ook de reden dat hij nog zo lang naar de fysio moet!

Is er iemand niet bijvoorbeeld met eerdere kindjes ervaring heeft met KISS?? Ik zou graag jullie ervaringen willen horen!
 
hoi nathalie.

bij ons hebben ze het nooit de naam kisssymdroom gegeven maar ze had het wel.
ons dochtertje had ook alle symptomen. ze heeft vanaf 4 weken oud fysio gehad en inderdaad ook manueel therapie. toch was dat bij haar niet genoeg om een helmpje te voorkomen. ze heeft nooit gekropen ze zat wel al met 6 mnd en inderdaad het evenwicht met lopen is nog steeds niet helemaal geweldig en nu is ze 1.5 jaar . ik heb over een halve maand nog een keer een gesprek met de fysio om te kijke hoe haar ontwikkeling verder gaat.

heel veel succes want het vergt veel aandacht van jullie hoor die extra oefeningen en dergelijke. hoop dat het bij jullie niet zover hoeft te komen dathij een helmpje hoeft.

heb je nog vragen dan kun je altijd ff op mijn hyves doen. cisacindy.hyves.nl daar heb ik ook fotos van mijn dochtertje op staan met helm enzo.
mijn dochtertje had een helemaal a-symetrisch hoofdje.

groetjes cindy
 
He meid,

Geen ervaring met Kiss, maar ik wil je wel een hart onder de riem steken.
Vervelend joh! Ik kan me voorstellen dat je je zorgen maakt.

Ik hoop dat het door de fysio, etc. gauw beter met hem gaat en dat hij er in de toekomst geen gevolgen van ondervindt!

Sterkte.

Liefs,
 
Hai, heb net op het andere topic (tweelingmama's) geantwoord en nu zie ik dit topic. Wat een schrik, zeg... Kan me helemaal voorstellen hoe je je voelt (is lang verhaal om uit te leggen, maar in het kort dachten we na het hielprikje dat er ook iets aan de hand was met Maes, gelukkig bleek dat uiteindelijk niet zo te zijn, maar je voelt je zo hulpeloos en wil je kindjes zo graag beschermen van al het nare..). Aan de andere kant is het zo fijn om het vroeg te weten, zodat er actie kan worden ondernomen! Ik heb geen ervaringen die ik met je kan delen, maar als andere (tweeling)moeder begrijp ik heel goed hoe rot dit nieuws is.
Kop op, wellicht valt het mee en is hij inderdaad al na een paar behandelingen een ander kind!
Keep positive!
 
Ik hen ook geen ervaring met het KISS syndroom maar wilde toch ff reageren.

Kan me zo goed voorstellen dat je je wezeloos bent geschrokken toen je dit hoorde!
Wel fijn dat jullie er op tijd bij zijn en hij nu intensief wordt geholpen, hopelijk zijn de problemen voor de toekomst met zijn evenwicht niet al te groot zodat hij toch lekker zorgeloos kan opgroeien!

Heel veel sterkte!!
 
Bedankt voor jullie lieve berichtjes. We moeten straks naar de manuele therapie. Ik hoop zo dat ze hem kunnen helpen, hoe langer ik er over denk hoe meer zorgen ik me maak. Gisteren toen ik het net hoorde wist ik niet zo goed wat ik moest denken maar nu zitten de tranen best hoog moet ik zeggen. Vannacht hebben we hem in een safety sleep gelegd zodat hij op de bolle kant van zijn hoofdje ligt, hij heeft gehuild tot we hem uiteindelijk (na ander half uur iedere keer naast zijn bedje te hebben gestaan) toch weer op zijn rugje hebben gelegd. Vanochtend heeft hij voor de zoveelste keer zijn hele fles uitgespruugd, schijnt er ook bij te horen. Hij lanceert die fles zo ongeveer, met een straal die wel een meter ver komt. Soms zit ik er helemaal onder, soms de muur naast zijn bedje. Pas waren zowel zijn bedje als dat van zijn zus helemaal onder gespuugd...
 
ja nathalie dat spugen hoort er ook bij. dat deed esmee ook met bogen soms raakte ze zichzelf niet eens maar wel de muur vloer enz. wij hebben op den duur ook andere voeding gedaan. je bent gewoon helemaal radeloos.
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan