Ik zal zelf maar even beginnen, naja even....
Ik ben Marjon 27 jaar, 7 jaar getrouwd met Dick 30 jaar en trotse moeder van
twee kanjers, Kayleigh (25-11-2003) en Yasmine* (12-08-2007 *07-06-2008).
De zwangerschap van Yasmine verliep vrij turbulent, maar ondanks dat alles
voelde ik mee goed. Heb zelfs nog tot aan mijn verlof twee nachtdiensten in
de week gedraaid. De eerst tien weken ben ik een aantal malen goed ziek
geweest door de griep en een buikgriep, maar daarna voelde ik me goed. Met
11 weken kwam er uit bloed onderzoek dat mijn bloedsuiker te hoog was en
werd ik weer door gestuurd naar het ziekenhuis. Iedere week had ik een
afspraak bij de gyn en de diabetes arts en werd op een streng dieet gezet.
Er werd me verteld dat ik met 19 weken een zeer uitgebreide echo zou krijgen
omdat door de te hoge bloedsuiker er een grotere kans is op afwijkingen bij
het kindje. Bij iedere controle kreeg ik een echo dus voor mij waren er
weinig zorgen, dit kindje was goed. Met 19 weken gingen we naar de echo, dan
konden we daarna de kleuren van de kamer gaan bepalen.. Helaas zakte tijdens
de echo de grond onder onze voeten vandaan. Ons kindje had afwijkingen aan
het skelet, maar haar orgaantjes en hersentjes zagen er verder goed uit. Ook
uit de
vruchtwater punctie kwamen geen afwijkingen. We moesten gaan beslissen of we
de zwangerschap uit zouden dragen, zonder dat ze ook eigenlijk maar wisten
wat er met ons meisje zou gebeuren of de zwangerschap beeindigen. We hebben
er voor gekozen om ons meisje een kans te geven en te laten zien hoe graag
ze bij ons wilde zijn. Nou dat wilde ze.
Yasmine is na 38 weken zwangerschap na een bliksembevalling geboren en ze
deed het goed. Ze woog 3075gr en was 44cm, wel wat Klein, maar dat kwam door
haar skelet afwijking. In het begin wat moeite met ademen, maar al gauw ging
dat goed en ook de bloedsuiker ging langzaam goed.
Na negen dagen ziekenhuis kregen we haar mee naar huis. Nog wel wat
afspraken met de orthopeet mee, want de afwijkingen aan haar skelet, daar
kon ze aan geopereerd worden., maar eerst moesten we gaan genieten van de
baby tijd zei de orthopeet. Verder zag alles er goed uit!
Toen Yasmine zes weken was kwam ze in het ziekenhuis omdat ze door een
verkoudheid erg benauwd was. Duurde even voor ze weer thuis was, maar toen
kon het echt gaan beginnen dachten we.
Helaas zag alles er twee weken later weer helemaal anders uit. Yasmine kwam
dood ziek op de IC aan de beademing terecht omdat ze geveld was door een
simpel verkoudheids en griepvirrusje.
Wij snuiten een keer ons neus en dan zijn we er van af, maar zij lag te
knokken voor haar leven. En gevochten heeft ze. Een aantal keer hebben de
artsen hart massage moeten geven, maar na 18 dagen IC was ze zo op geknapt
en van de beademing af dat ze naar de gewone afdeling kon. Na drie weken
ging het daar ook weer zo goed dat ze zonder zuurstof kon en naar huis kon
komen. We hadden alles in huis sonde pomp etc, maar helaas de dag voor we
haar mee mochten nemen, kreeg ze het weer benauwd en had ze weer zuurstof
nodig. Hierna zijn er een hoop onderzoeken gedaan, waar onder een CT scan
van haar longen, daar op was te zien dat er waarschijnlijk een vernauwing
zat in de luchtpijp in de aftakking naar beide longen.
Besloten werd dat ze over geplaats zou worden naar het AMC voor een
bronchoscopie, dan konden ze in haar luchtpijpje kijken en bekijken waar die
vernauwing door kwam. Na de bronchoscopie die met beademing moest gebeuren
kregen ze Yasmine niet meer van de beading af en kwam weer op de IC terecht,
maar dan nu in het AMC, Ook hier kreeg ze het zwaar en moest er weer hart
massage worden toe gepast. Tijdens de bronchoscopie had de long arts gezien
dat haar luchtpijpje op bepaalde plekken geen volledige kraakbeenringen had
en dat hij daar dus dichtklapte. Hierdoor kreeg ze het dus erg benauwd
vooral als ze verkouden was. De prognose was dat ze er over heen zou
groeien, maar dat we nog een lange weg te gaan hadden. Nou die lange weg
wilden wij voor haar wel nemen, ondanks dat ze heel vaak benauwd was bleef
ze lachen en lol maken. Ook met de artsen en verpleegkundige die dus al een
snel een speciaal plekje voor haar hadden. Op eerste kerstdag werden we weer
overgeplaatst naar het LUMC omdat in het AMC de IC vol was. Voor ons wel
prettig, want het LUMC was
dicht bij huis, konden we kerst thuis vieren in plaats van in het RMDhuis.
In de weken die volgde hebben ze nog meerdere malen geprobeerd om haar van
de beademing af te krijgen. Helaas lukte dat niet en is in januari weer
besloten om haar nog maals over te plaatsen naar het AMC voor verder
onderzoek. Ze heeft daar 4 weken gelegen en twee operatie's gehad, waaronder
een operatie waarbij ze een canule kreeg, waardoor het beademingsbuisje uit
haar neus kon.
Na deze operatie knapte ze zo goed op, dat ze al gauw weer terug mocht naar
de IC van het LUMC en dat we haar nu gewoon tijd moesten gunnen. Al snel kon
ze van de beademing af en had ze alleen nog maar een beetje zuurstof nodig.
Na een longontsteking moest ze toch weer aan de beademing, maar dat zou maar
voor even zijn, zodat ze even bij kon tanken. Dit was begin april. Sinds ze
aan de beademing lag ging ze in eens heel hard groeien, in zes weken tijd
groeide ze ruim twee kilo en 10 cm.
Het zag er naar uit dat het echt goed ging komen met ons meisje. Begin mei
had ze af en toe weer wat last van benauwdheid, maar iedereen, zelfs de
artsen weet dat aan de slappe luchtpijp daarvan was bekend dat die tussen de
6 en 12 maanden het ergst was, nou daar zat ze precies tussen in. En ineens
29 mei. Ze klapt finaal in. Ze heeft een heel laag zuurstof gehalte in haar
bloed en raakt even buiten bewustzijn. Iedereen schrikt hiervan en er worden
weer verschillende onderzoeken gedaan. Het gaat alleen maar slechter met
haar en dan 3 juni krijgen we de verschrikkelijke uitslag. We kunnen
helemaal niks meer voor Yasmine doen, ze zal overlijden. Tijdens een scan
hadden de artsen gezien dat de longetjes van Yasmine helemaal niet gegroeid
zijn sinds haar geboorte en dat ze er heel erg slecht aan toe waren. Haar
leven kon niet lang meer duren. Met de artsen bespreken we allerlei
eventuele opties, maar er zijn geen behandelingen meer. We moeten haar laten
gaan. We willen graag dat yasmine donor word, maar dit kan niet omdat ze nog
te jong is, mag pas na een jaar. Ook willen we dat yasmine nog gedoopt word en dat er na haar
overlijden obductie word gedaan, dit om er mischien achter te komen waarom
yasmine is zoals ze is.
Op 7 juni word Yasmine in een mooie dienst op haar kamertje op de IC door
onze Eigen dominee gedoopt, dit was om 15 uur.
Nog geen 8 uur later om 22.55 uur sterft ze bij haar vader op schoot. Het
was over, ze was op! Het meest bizarre vind ik nog dat geen 6 uur na haar
overlijden, mijn schoonzusje in het zelfde ziekenhuis bevalt van een meisje,
Sylvie Yasmine. Ze draagt Yasmine's naam, terwijl mijn schoonzusje nog niet
eens wist dat yasmine al was overleden. Dood en leven staan heel dicht bij
elkaar!
We hebben yasmine nadat er obductie gepleegd is thuis gekregen en daar heeft
ze nog heerlijk drie dagen in haar eigen bedje geslapen.
Iedere dag dat ze bij ons was genoten wij van haar en ook de rest van de
familie kon bij haar komen zo vaak als dat ze wilde. Het was heel erg
verdrietig, maar we zijn toch nog een soort van gelukkig geweest die tijd.
Alles wat we wilde hebben we geregeld. Zo wilde we dat de afscheidsdienst
mooi en begrijpelijk voor kinderen zo zijn, Hadden we een mooie rose
liturgie en liep de dienst zoals wij het wilde.
Ze lag in een mooie rose kistje, met een mooie vlinder er op.
Ze leek wel een prinsesje, met haar favoriete speelgoed en knorretje waar ze
altijd zo graag mee knuffelde en speelde. Ook de begravenis was heel erg
mooi, het was erg druk en ook waren er een hoop mensen van het ziekenhuis
die toch nog even afscheid wilde nemen. We moeten nu nog wachten op de
uitslag van de obductie, maar waarschijnlijk hebben ze wle een hele hoop
afwijkende dingen gevonden. Volgens de begravenis ondernemer en de artsen
van de IC zijn ze heel erg lang met haar bezig geweest en hebben ze heel wat
dingen gevonden, spannend dus nog allemaal!
Ondertussen hebben de uitslagen gekregen, er is door de klinisch geneticus een afwijking (duplicatie
16p13.11) in haar DNA gevonden. Helaas is deze afwijking in nederland nog
niet bekend dus zijn ze druk bezig om in europa verder te zoeken.
Ondertussen hebben we uitslag gekregen dat ook ik die DNA afwijking
heb. Ik ben gezond, wat dus inhoud dat Yasmine* haar afwijkingen niks met
deze DNA afwijking te maken hebben.
Groetjes Marjon mama van bengeltje Kayleigh , en engeltje Yasmine*
www.yasminemeijvogel.vlindersite.nl
Zijn er meer mensen die dit mee gemaakt hebben? Longen die niet groeide?
Ik ben Marjon 27 jaar, 7 jaar getrouwd met Dick 30 jaar en trotse moeder van
twee kanjers, Kayleigh (25-11-2003) en Yasmine* (12-08-2007 *07-06-2008).
De zwangerschap van Yasmine verliep vrij turbulent, maar ondanks dat alles
voelde ik mee goed. Heb zelfs nog tot aan mijn verlof twee nachtdiensten in
de week gedraaid. De eerst tien weken ben ik een aantal malen goed ziek
geweest door de griep en een buikgriep, maar daarna voelde ik me goed. Met
11 weken kwam er uit bloed onderzoek dat mijn bloedsuiker te hoog was en
werd ik weer door gestuurd naar het ziekenhuis. Iedere week had ik een
afspraak bij de gyn en de diabetes arts en werd op een streng dieet gezet.
Er werd me verteld dat ik met 19 weken een zeer uitgebreide echo zou krijgen
omdat door de te hoge bloedsuiker er een grotere kans is op afwijkingen bij
het kindje. Bij iedere controle kreeg ik een echo dus voor mij waren er
weinig zorgen, dit kindje was goed. Met 19 weken gingen we naar de echo, dan
konden we daarna de kleuren van de kamer gaan bepalen.. Helaas zakte tijdens
de echo de grond onder onze voeten vandaan. Ons kindje had afwijkingen aan
het skelet, maar haar orgaantjes en hersentjes zagen er verder goed uit. Ook
uit de
vruchtwater punctie kwamen geen afwijkingen. We moesten gaan beslissen of we
de zwangerschap uit zouden dragen, zonder dat ze ook eigenlijk maar wisten
wat er met ons meisje zou gebeuren of de zwangerschap beeindigen. We hebben
er voor gekozen om ons meisje een kans te geven en te laten zien hoe graag
ze bij ons wilde zijn. Nou dat wilde ze.
Yasmine is na 38 weken zwangerschap na een bliksembevalling geboren en ze
deed het goed. Ze woog 3075gr en was 44cm, wel wat Klein, maar dat kwam door
haar skelet afwijking. In het begin wat moeite met ademen, maar al gauw ging
dat goed en ook de bloedsuiker ging langzaam goed.
Na negen dagen ziekenhuis kregen we haar mee naar huis. Nog wel wat
afspraken met de orthopeet mee, want de afwijkingen aan haar skelet, daar
kon ze aan geopereerd worden., maar eerst moesten we gaan genieten van de
baby tijd zei de orthopeet. Verder zag alles er goed uit!
Toen Yasmine zes weken was kwam ze in het ziekenhuis omdat ze door een
verkoudheid erg benauwd was. Duurde even voor ze weer thuis was, maar toen
kon het echt gaan beginnen dachten we.
Helaas zag alles er twee weken later weer helemaal anders uit. Yasmine kwam
dood ziek op de IC aan de beademing terecht omdat ze geveld was door een
simpel verkoudheids en griepvirrusje.
Wij snuiten een keer ons neus en dan zijn we er van af, maar zij lag te
knokken voor haar leven. En gevochten heeft ze. Een aantal keer hebben de
artsen hart massage moeten geven, maar na 18 dagen IC was ze zo op geknapt
en van de beademing af dat ze naar de gewone afdeling kon. Na drie weken
ging het daar ook weer zo goed dat ze zonder zuurstof kon en naar huis kon
komen. We hadden alles in huis sonde pomp etc, maar helaas de dag voor we
haar mee mochten nemen, kreeg ze het weer benauwd en had ze weer zuurstof
nodig. Hierna zijn er een hoop onderzoeken gedaan, waar onder een CT scan
van haar longen, daar op was te zien dat er waarschijnlijk een vernauwing
zat in de luchtpijp in de aftakking naar beide longen.
Besloten werd dat ze over geplaats zou worden naar het AMC voor een
bronchoscopie, dan konden ze in haar luchtpijpje kijken en bekijken waar die
vernauwing door kwam. Na de bronchoscopie die met beademing moest gebeuren
kregen ze Yasmine niet meer van de beading af en kwam weer op de IC terecht,
maar dan nu in het AMC, Ook hier kreeg ze het zwaar en moest er weer hart
massage worden toe gepast. Tijdens de bronchoscopie had de long arts gezien
dat haar luchtpijpje op bepaalde plekken geen volledige kraakbeenringen had
en dat hij daar dus dichtklapte. Hierdoor kreeg ze het dus erg benauwd
vooral als ze verkouden was. De prognose was dat ze er over heen zou
groeien, maar dat we nog een lange weg te gaan hadden. Nou die lange weg
wilden wij voor haar wel nemen, ondanks dat ze heel vaak benauwd was bleef
ze lachen en lol maken. Ook met de artsen en verpleegkundige die dus al een
snel een speciaal plekje voor haar hadden. Op eerste kerstdag werden we weer
overgeplaatst naar het LUMC omdat in het AMC de IC vol was. Voor ons wel
prettig, want het LUMC was
dicht bij huis, konden we kerst thuis vieren in plaats van in het RMDhuis.
In de weken die volgde hebben ze nog meerdere malen geprobeerd om haar van
de beademing af te krijgen. Helaas lukte dat niet en is in januari weer
besloten om haar nog maals over te plaatsen naar het AMC voor verder
onderzoek. Ze heeft daar 4 weken gelegen en twee operatie's gehad, waaronder
een operatie waarbij ze een canule kreeg, waardoor het beademingsbuisje uit
haar neus kon.
Na deze operatie knapte ze zo goed op, dat ze al gauw weer terug mocht naar
de IC van het LUMC en dat we haar nu gewoon tijd moesten gunnen. Al snel kon
ze van de beademing af en had ze alleen nog maar een beetje zuurstof nodig.
Na een longontsteking moest ze toch weer aan de beademing, maar dat zou maar
voor even zijn, zodat ze even bij kon tanken. Dit was begin april. Sinds ze
aan de beademing lag ging ze in eens heel hard groeien, in zes weken tijd
groeide ze ruim twee kilo en 10 cm.
Het zag er naar uit dat het echt goed ging komen met ons meisje. Begin mei
had ze af en toe weer wat last van benauwdheid, maar iedereen, zelfs de
artsen weet dat aan de slappe luchtpijp daarvan was bekend dat die tussen de
6 en 12 maanden het ergst was, nou daar zat ze precies tussen in. En ineens
29 mei. Ze klapt finaal in. Ze heeft een heel laag zuurstof gehalte in haar
bloed en raakt even buiten bewustzijn. Iedereen schrikt hiervan en er worden
weer verschillende onderzoeken gedaan. Het gaat alleen maar slechter met
haar en dan 3 juni krijgen we de verschrikkelijke uitslag. We kunnen
helemaal niks meer voor Yasmine doen, ze zal overlijden. Tijdens een scan
hadden de artsen gezien dat de longetjes van Yasmine helemaal niet gegroeid
zijn sinds haar geboorte en dat ze er heel erg slecht aan toe waren. Haar
leven kon niet lang meer duren. Met de artsen bespreken we allerlei
eventuele opties, maar er zijn geen behandelingen meer. We moeten haar laten
gaan. We willen graag dat yasmine donor word, maar dit kan niet omdat ze nog
te jong is, mag pas na een jaar. Ook willen we dat yasmine nog gedoopt word en dat er na haar
overlijden obductie word gedaan, dit om er mischien achter te komen waarom
yasmine is zoals ze is.
Op 7 juni word Yasmine in een mooie dienst op haar kamertje op de IC door
onze Eigen dominee gedoopt, dit was om 15 uur.
Nog geen 8 uur later om 22.55 uur sterft ze bij haar vader op schoot. Het
was over, ze was op! Het meest bizarre vind ik nog dat geen 6 uur na haar
overlijden, mijn schoonzusje in het zelfde ziekenhuis bevalt van een meisje,
Sylvie Yasmine. Ze draagt Yasmine's naam, terwijl mijn schoonzusje nog niet
eens wist dat yasmine al was overleden. Dood en leven staan heel dicht bij
elkaar!
We hebben yasmine nadat er obductie gepleegd is thuis gekregen en daar heeft
ze nog heerlijk drie dagen in haar eigen bedje geslapen.
Iedere dag dat ze bij ons was genoten wij van haar en ook de rest van de
familie kon bij haar komen zo vaak als dat ze wilde. Het was heel erg
verdrietig, maar we zijn toch nog een soort van gelukkig geweest die tijd.
Alles wat we wilde hebben we geregeld. Zo wilde we dat de afscheidsdienst
mooi en begrijpelijk voor kinderen zo zijn, Hadden we een mooie rose
liturgie en liep de dienst zoals wij het wilde.
Ze lag in een mooie rose kistje, met een mooie vlinder er op.
Ze leek wel een prinsesje, met haar favoriete speelgoed en knorretje waar ze
altijd zo graag mee knuffelde en speelde. Ook de begravenis was heel erg
mooi, het was erg druk en ook waren er een hoop mensen van het ziekenhuis
die toch nog even afscheid wilde nemen. We moeten nu nog wachten op de
uitslag van de obductie, maar waarschijnlijk hebben ze wle een hele hoop
afwijkende dingen gevonden. Volgens de begravenis ondernemer en de artsen
van de IC zijn ze heel erg lang met haar bezig geweest en hebben ze heel wat
dingen gevonden, spannend dus nog allemaal!
Ondertussen hebben de uitslagen gekregen, er is door de klinisch geneticus een afwijking (duplicatie
16p13.11) in haar DNA gevonden. Helaas is deze afwijking in nederland nog
niet bekend dus zijn ze druk bezig om in europa verder te zoeken.
Ondertussen hebben we uitslag gekregen dat ook ik die DNA afwijking
heb. Ik ben gezond, wat dus inhoud dat Yasmine* haar afwijkingen niks met
deze DNA afwijking te maken hebben.
Groetjes Marjon mama van bengeltje Kayleigh , en engeltje Yasmine*
www.yasminemeijvogel.vlindersite.nl
Zijn er meer mensen die dit mee gemaakt hebben? Longen die niet groeide?