Lotgenoten endometriose darmen, zwanger worden

[ANONYMOUS_USERNAME]

Hoi allemaal,

Sinds kort is vastgesteld dat ik endometriose in de darmen heb, wat volgens de gynaecoloog zeldzaam is. Door de endometriose heb ik maandelijks heel veel last van mijn darmen en stoelgang.. Diarree, krampen en bloed/slijm bij de ontlasting (soms zelfs alleen maar bloed of slijm). Ik heb denk ik al vanaf de puberteit last van endometriose, maar dit is toen gediagnosticeerd met een prikkelbare darm. Altijd al heel veel last van menstruaties gehad.. al snel aan de pil en daarna spiraal gegaan. Vorig jaar zomer zijn we gestopt met de spiraal (wegens kinderwens), waardoor alles weer in alle hevigheid is losgebarsten.. We hebben een hele, hele sterke kinderwens, die we eigenlijk al een hele tijd hadden (zijn toen bewust niet gestopt met anticonceptie, omdat we nog geen financiële zekerheid hadden).... Nu met deze diagnose balen we ontzettend dat we niet eerder zijn begonnen. We zijn enorm geschrokken en erg verdrietig, omdat het waarschijnlijk een langdurig traject gaat worden ..
Ik zou graag in contact komen met lotgenoten, die ook endometriose hebben en bezig zijn met kinderen krijgen. Om met elkaar te sparren en elkaar te steunen in moeilijke periodes.. Ik hoor het ook graag als er mensen zijn met endometriose in de darmen.. Ben erg benieuwd naar jullie verhalen.

Groetjess!

 

[lolodv]

Dag Lizw, 
wat ontzettend herkenbaar! Al sinds mijn 15e last van zware menstruaties en mijn buik. Na uitgebreid darmonderzoek kreeg ik ook de diagnose PDS. Jaren lang naar de dokter geweest, diverse pillen geprobeerd en 2x een spiraal gehad (en laten verwijderen na een jaar). Pas in september bij een nieuwe gynaecoloog werd endrometriosche vastgesteld. Ik gebruikte toen al 1,5 geen anticonceptie meer en was toen al een tijdje bezig voor een baby. Ik werd door gewezen naar fertiliteit. Midden december begonnen de onderzoeken (bloedprikken, zaadonderzoek ect), was dit beide in orde zou ik een operatie krijgen, om het weefsel weg te branden en de kans op natuurlijk zwanger worden te verhogen met 20 procent de eerste 6 maanden. Een vriendin van mij heeft ook endrometriosche, maar was wel 2x snel zwanger. 
 
Gisteren werd ik verrast na een lang jaar proberen met een positieve test en nog voor de operatie. 
 
Liefs, Lo

 

[iniez]

Hoi dames, 
ook ik heb endometriose, geen idee waar t allemaal zit. 
Mij schijn een milde vorm te hebben maar heb er wel veel last van. 
Gelukkig met mijn menstruatie het afgelopen jaar, na 2 jaar aan de pil gezeten te hebben, niet heel erg meer. Maar wel met het zwanger worden.
Ik word er echt wanhopig van. Eerst hebben we 4 jaar over onze prachtige dochter gedaan, die een geboren grote zus blijkt te zijn, en nu al weer 5 jaar bezig met nummer 2. En afgelopen week weer een vroege miskraam gehad, wat jenofficiel niet zo mag noemen. 
Ik heb de pech dat t niet wil innestelen maar wel vanaf zo ongeveer de bevruchting (zal wel meevallen, maar zo voelt t) ik weet, voel en merk aan alles dat ik zwanger ben. 
We hebben voor mijn dochtertje kwam 2 mislukte pogingen iui gedaan en ik reageerde zo heftig op dat kleine beetje hormonen, dat we t niet aandurfden om daarna ivf te gaan doen. (Ik werd er zwaar agressief van, zeg maar) 
ik trek het heel goed als ik niet de hoop heb zwanger te zijn, maar nu na die vroege miskraam merk ik dat ik het weer heeel zwaar vind. En ik vind het heel moeilijk om er met anderen over te praten omdat ik mezelf al niet echt serieus kan nemen, want wat is er feitelijk nou helemaal gebeurd... ik was 3 dagen over tijd. Tja, dat gebeurd. Maar het is het idee van die zwangerschap, de blijdschap en hoop, en de teleurstelling die volgt. Ik heb t gevoel dat ik elke keer weer in een wrede grap trap. En ik ben vaak zat gewaarschuwd, daar ligt t niet aan. 
Ik zal het waarschijnlijk nog meer tijd moeten geven om hier weer overheen te komen, maar het voelt zo hopeloos. 
 

 

[Liezewies]

Hoi,
Ook ik heb endometriose, mijn achterkant baarmoeder zat heel erg verkleefd met mijn darmen, vandaar ook die erge pijnen. Ik kon bijna niet meer naar de wc van de pijn. Maar na het stoppen met de pil binnen twee maanden zwanger. Nu word onze dochter bijna 11 en sinds anderhalf jaar heeft mijn man toegegeven er nog voor willen gaan. Inmiddels was ik al wel gestopt met de pil dus nu 5 ,5 jaar geleden. Het lukt nog steeds niet om zwanger te raken. Ik heb ook het gevoel dat het innestelen niet lukt. Sinds een jaar ongeveer heb ik roze afveeg zo'n 4 a 5 dagen voor nod. Ik weet het niet meer. We zijn beide nu 44 en ik hoop dat ik nog niet in de overgang zit? de menstruatie is wel beetje minder dan normaal gesproken Marja dat kan ook zijn omdat ik sinds half September in de ww zit. Zucht! We gaan nu de volgende ronde maar in en hopelijk maakt mijn man deze week een afspraak voor zaadonderzoek.
 
Groetjes Xenia
Oh en de endometriose is een stuk minder nu. Ik heb nog wel vaak branderige pijn linksonder tussen ongi en eisprong.

 

[IsaM]

Oh zo herkenbaar, ook ik heb al sinds ik zeer jong was last van endometriose en ook in de darm. Bij mij is  er zelfs een stuk darm verwijderd een aantal jaar terug.Ik loop nu ook al enige tijd bij de fertiliteitsarts, ga deze week beginnen met de eerste ronde Clomid. Ik ben dus super benieuwd wat t gaat brengen allemaal.

 

[LER]

Ik weet sinds 3,5 jaar dat ik endometriose heb. Sinds 30 maart is mijn spiraal verwijderd en proberen we nu om zwanger te raken. 
Als medicatie om de endo plat te leggen had ik 3 jaar lang een mirena en slikte ik een dubbele 'dosis' van de minipil. Dit resulteerde in bijna pijnloos leven. Ook zei de arts dat er weinig verklevingen of andere narigheden te zien zijn op dit moment. 
Sinds het stoppen voel ik veel kwaaltjes weer naar bovenkomen. Al lijkt het er nu ook op dat mijn lichaam zich zwanger voordoet of ook werkelijk al is. Mocht mijn menstruatie voor vrijdag niet doorkomen dan moet ik langskomen voor een bloedtest aangezien normale testen een negatief resultaat geven. 
Je zei dat de gyn aangaf dat het zeldzaam is dat endo in je darm zit. Ik denk dat het niet persé zeldzaam is en best regelmatig voorkomt. Het is immers een kenmerk van een bepaalde graad. Zonder vervelend te willen zijn zou ik je willen aanraden om eens te informeren naar een ziekenhuis/centrum gespecialiseerd in endometriose (Den Haag Bronovo - Endometriose in balans, VU A'dam, Rijnstate Arnhem, Ziekenhuis Zwolle). Ik merk dat ik sinds ik daar zit meer rust heb vanwege de specialistische kennis als team. Ook, nu we zwanger willen worden, wordt er echt met je meegedacht en voel je je 'welkom'. 

 

[Veeertje]

Hoi, zijn hier nog mensen actief ?  Ook ik heb endometriose ? en wij gaan nu naar ronde 5 om zwanger proberen te worden.  Kom niet heel veel mensen tegen die er echt over praten. Als ik de berichten lees hier boven over hoelang mensen bezig zijn schrik ik daar wel van !  Gelukkig heb ik een goede gynaecoloog en moeten we het nog proberen op de natuurlijke manier, maar als het over 5 maanden nog niet gelukt is gaan we kijken voor een andere manier. Ik wil zo graag een kindje met mijn vriend, en daarna mag van mij heel de zooi eruit. Ben zo klaar met de pijn elke keer

 

[Hande Tutar]

Hoi ,
Hier een endometriose patient van 27jr. Al jaren liep ik rond met hevige buikpijn veel mensen vonden mij toen een ‘aansteller’. (Kruipend om hulp roepen en jezelf de dood wensen lekker aanstellen he).
Op mijn 18e werd er een cyste gevonden van 2cm naast me eierstok. Volgens de huisarts kon dat geen kwaad. Ach ja oke dan. Vier maanden later , op vakantie , lag ik op de grond van de pijn! Met spoed naar het ziekenhuis gebracht. Hup een echo.. 2 cystes van 9cm! Dezelfde week werd ik geopereerd. 
Januari 2017 naar de gynaecoloog , en ja hoor , weer een cyste op mijn eierstok van 9.5cm. Het was volgens hen onmogelijk om via de natuurlijke weg zwanger te raken. 
April 2017 weer een operatie gelukkig kon de eierstok gered worden! Na de operatie moest ik 3 maanden aan de pil , maar ik wist ook dat die eerste 3 maanden je het meeste kans heb op zwanger te raken. Na 3 maanden zou ik starten met IVF.
Nou lekker ‘eigenwijs’ geweest en niet naar de arts geluisterd. Na 1,5 maand ben ik gestopt met de pil.
Wonder boven wonder had ik begin Juli een positieve zwangerschapstest in mijn handen!!! & nu mama van een heerlijk ventje 18 maandjes oud!!