Lymfangioom update

Lieve allemaal even een update nav het ziekenhuisbezoek gisteren.

Gelukkig zitten we met de gyneacoloog op een lijn en dat is erg fijn!

Uit hun overleg is gekomen dat ze het de komende weken nauwkeurig gaan volgen, komende donderdag weer een meting/uitgebreide echo en dan 7 januari weer. 7 januari komt ook de kinderchirurg dan meekijken om te zien of hij/zij er iets mee kan.

Het komt slechts een heel enkele keer voor in de UMC's van Nederland dus erg veel ervaring is er niet. Het is een zeer uitgebreid lymfangioom en niet de meer voorkomende (zo'n 3000 keer per jaar) kleine lymfangioom die vaak gezien wordt in de nek of het gezicht. Deze "kleinere" lymfangiomen trekken inderdaad regelmatig zelf weg naarmate het kindje ouder wordt en soms zelfs nog in de baarmoeder. Van deze grote exemplaren durven ze niet te zeggen of ze krimpen. Op dit moment is alles nog mogelijk en zullen we moeten afwachten. Vooral in wat het doet, wat het groter of blijft het meegroeien met het lijfje (nu is het een gezwel van 4 bij 3 (vleermuis van elleboog tot heup)) bij een babylengte van ong 15 cm) of krimpt het zelfs (kleine kans dus) en wat zegt de kinderchirurg. Blijft het weg na het verwijderen, of komt het terug, hoe ziet ons leven en dat van de baby eruit na de geboorte.

Allemaal vragen die we de komende weken zo goed mogelijk moeten proberen te beantwoorden en dan een beslissing nemen.

Oftewel: afwachten!

Desalniettemin wens ik natuurlijk iedereen een geweldige kerst en een fantastisch uiteinde en een nog mooier 2013.
 
Heb een afbeelding waarop je zal kunnen zien hoe erg het bij ons ook zal kunnen zijn. Bij dit jongetje loopt het tot in zijn zijde, bij ons dus nog iets verder naar beneden tot bij de heup/lies.

Wees gewaarschuwd: Is een heftig plaatje
http://www.romandelie.be/art/fotos/lymfangioom.jpg
 
Hey, wat een spannende tijd gaan jullie tegemoet! Heel veel sterkte hoor!

Ik was die foto inderdaad ook al eens tegen gekomen, met bijbehorend verhaal. Heftig hoor! Maar misschien heb je er wat aan dat dit verhaal goed is afgelopen...
 
jee wat een spannende tijd gaan jullie te gemoet
ik heb denk ik het eerde stukje niet gelezen ,maar wat houd het precies is ?
kan het zeg maar weg gesneden worden? of zijn het zijn /haar ingewanden?of is het een vergroeing

heel veel moet en sterkte wijsheid en kracht
wens ik jullie
 
Jeetje wat een verhaal, hoop natuurlijk dat het vanaf wel gaat krimpen. Ben benieuwd wat de chirurg ervan kan zeggen. Veel succes met het afwachten!

Jij ook in ieder geval fijne dagen gewenst!
 
Zo is een gezond kindje helaas weer helemaal niet vanzelfsprekend.... Sterkte met het wachten, de onzekerheid en de beslissingen die nog genomen moeten worden, maar uiteraard ook fijne feestdagen toegewenst!
 
Terug
Bovenaan