machteloos

heb een kindje van 6 maanden die een hartafwijking heeft:eek:pen ductus botalli.
Ze moet hieraan geopereerd worden maar dat kan pas als ze 10 kilo weegt.
Nu zit ik toch met een aantal vragen waar het ziekenhuis/dokter geen antwoord op kan geven.
Ze is heel onrustig, huilt veel en wanneer ze huilt (ineens) dan komt het van zo diep dat het lijkt
alsof ze ergens pijn heeft. Het is een huil wat ik wel eens hoor bij andere kinderen die vallen.
Ze huilt veel in haar slaap, eet/drinkt slecht en is gewoon een erg ongelukkige baby.
Vermaken kan ze zichzelf niet en de creche belt bijna dagelijks dat ik haar moet ophalen want ze is ontroostbaar.
Herkent of kent iemand deze klachten?
Heb ook al een oproep bij de hartstichting geplaatst maar zou zo graag iemand vinden die dit kent/herkent zodat ik het gevoel heb dat ik niet de enige ben.
Ben op het moment uitgeput van de slapeloze nachten, het vele gehuil en de bezorgdheid en kan haar niet bij iemand brengen aangezien ze alleen maar huilt.

groeten
 
Jeetje, is wel even schrikken als je te horen krijgt dat je kindje een hartafwijking heeft .
 Mijn eerste gedachte is toch jullie arts benaderen, misschien zijn het wel "normale" bij-effecten van de hartafwijking??

Wil je veel sterkte wensen, maar denk ook om jezelf.
 
Hoi, mijn oudste had geen hartafwijking maar was veel te vroeg geboren met 33.5 weken en hij woog maar 1638 gram. Hij had ook een hele moeilijke start en huilde thuis regelmatig. Plus alle extra voedingen 's nachts: in totaal iedere dag tien tot elf voedingen. En dan alle bezorgdheid. Je wilt het graag zo goed mogelijk doen. Maar ik hield het niet vol. Ik heb geen oplossing voor jouw specifieke vraag maar misschien zou je via de huisarts wijkvepleging voor je dochter kunnen aanvragen. Zij kunnen dan overdag een of twee keer  komen om je dochter te verzorgen zodat je even kunt rusten.  Je dochter is dan gewoon in haar eigen omgeving en misschien iets minder onrustig dan ergens anders.  Voor mijn zoon kreeg ik het indertijd wel. Het hielp niet veel maar wel iets. Ik hield het daardoor net vol. Al is het maar om even je verhaal te kunnen doen. Verder zou je je vraag eventueel kunnen stellen op www.prematurenforum.nl. Daar zijn misschien meer kinderen met een hartafwijking omdat het vaker voorkomt. Succes. Groetjes, Sterre
 
hoi hoi,

Misschien een beetje laat, maar toch. Als je zegt dat het een 'diepe' huil is, van pijn, kan het ook zomaar iets anders zijn. Voor zover ik weet hebben kindjes met hartproblemen zelden pijn. Heeft je kindje ook een voorkeurshouding? Of heb je het gevoel dat het bijvoorbeeld bij aankleden extra is? Dan zou het kunnen zijn dat er iets in het nekje klem zit (gebeurt vaak bij extreem snelle of langzame bevallingen, of bij aangezichtsligging). Mijn zoon heeft ook zo vreselijk veel gehuild, en ik kon er ook niet achter komen waarom. Totdat zn hoofdje begon af te platten, en ik om die reden naar een fysiotherapeute ging. Zij verwees me met een rotgang door naar een osteopaat, en na een behandeling of drie begon ik al verschil te merken. Inmiddels is Sam 10 maanden, en is er geen baby die meer (schater) lacht als hij! Dus wie weet is een bezoekje aan een kinderfysiotherapeut een idee...
 
Terug
Bovenaan