Bedankt voor jullie berichtjes. Ik zag er een aantal vragen tussen staan, dus ik zal wat meer vertellen over hem.
Het dagverblijf waar hij naartoe gaat is voor kindjes die wat meer aandacht nodig hebben. Er komen kindjes met verschillende problemen bijv autisme, ontwikkelingsachterstand, kindjes die erg ziek zijn geweest, met slecht zicht, kindjes met een syndroom. En ook kinderen waarvoor nog geen diagnose is, maar waarbij wel duidelijk is dat er extra zorg en aandacht nodig is (zoals in ons geval)
Kane heeft een ontwikkelingsachterstand, soms extreem gedrag (uitspattingen),
wordt behandeld voor astma, momenteel wordt er getest door de geneticus op 2 syndromen. Het ene syndroon om uit te sluiten, en een ander syndroom waarvan de geneticus denkt dat het dat is. Op deze bloeduitslag wachten we al sinds december, gisteren hoorden wij dat het onderzoek vertraging heeft opgelopen....(balen)
Toen hij 3 maanden was kwamen we al bij de kinderarts, omdat hij helemaal geen contact leek te maken. Daarna werd er vrij lang steeds afgewacht vanwege zijn jonge leeftijd. Op een gegeven moment werd het de arts ook wel duidelijk dat er toch iets aan de hand is en gingen er onderzoeken plaatsvinden, bloedonderzoek en mri scan. Hij heeft kinderfysio gehad en is geobserveerd door het revalidatiecentrum. Dit wordt binnenkort weer gedaan om te kijken hoe zijn ontwikkeling er nu voorstaat. Bij de kno arts komen we ook, 2 keer buisjes gehad en neusamandel eruit + div medicijnen gehad vanwege het altijd hoesten, dichtzitten en wat benauwd zijn. Ondertussen denkt men aan astma en komen we daarvoor bij de kinderarts en longverpleegkundige. Voor zijn ogen zijn ook ieder half jaar controles. Hij heeft - sterkte en cilinderafwijking aan beide ogen. Heeft ook moeite met diepte inschatten.
We staan op de wachtlijst voor begeleiding thuis omdat sommige dagelijkse handelingen thuis groot drama zijn. Hij is ook enorm sterk. En dat is niet prettig als hij een woedeuitbarsting heeft. Hij heeft ook veel last van maagzuur. Sinds kort van de zuurremmers af, en nu hoest hij het zuur op en roept hij bah! Zijn afweer wordt nu ook onderzocht vanwege het steeds hebben van luchtweginfecties en ze kijken of er allergien zijn (antibiotica werkt meestal slechts 4 dagen,dan zit hij weer dicht met slijm en snot).
Een heel verhaal dus. En dan heb ik het nog een beetje kort gehouden. Vorig jaar ben ik 35 keer op pad geweest voor onderzoeken etc. En dit jaar gaan we gewoon verder. Hopelijk komt er iets van een diagnose dit jaar. Hij heeft naast zijn medische klachten dus ook gedragsproblemen. En we weten niet of dit los staat van elkaar of om een of andere reden bij elkaar hoort.
Maar, het is een heerlijk ventje en ik zou hem voor geen goud willen missen! Hij is gewoon anders dan anders. Soms doen opmerkingen van mensen best wel pijn. Zoals: geef hem maar een week aan mij, dan is alles over! Dat had betrekking op zijn gedrag. Op zo'n moment klap ik wel even dicht, en ben ik eigenlijk woedend!
Je ziet ook eigenlijk niets aan hem, dat maakt het misschien ook makkelijker voor mensen om zomaar een mening te geven.
Groetjes,
Eveline
