Hoi Martine,
Nee ik werk nu niet buitenhuis. Ik heb voorheen wel gewerkt (20 uur in de week), maar sinds we zijn verhuisd (zo'n 1,5 jaar geleden) ben ik niet meer gaan werken. Ik zou het op het moment ook écht niet kunnen. Veel te weinig energie. Ik denk ook niet dat er al een tweede kindje was gekomen als ik nog gewerkt had (al is Bas ons vooral overkomen, wat hem niet minder welkom maakt).
Ik denk trouwens ook dat ik al veel langer fibro heb. Al mijn hele leven loop ik met vage klachten bij fysiotherapeuten. Eerst werden het vaak groeipijnen genoemd. Later werden het onverklaarbare gewrichtspijnen. In 1998 werden de klachten héél heftig (zat toen net in het laatste jaar van kijn studie). Toen ben ik de midische molen in gegaan. Uiteindelijk is pas de officiële diagnose in 2000 gesteld.
Je zegt dat je je ziekte niet kunt accepteren. Dat heb ik inmiddels wel. Ik heb er heel hard tegen geknokt en gevochten, maar ik ging keer op keer op mijn bek.....
Ik heb in 2002 een revalidatie programma gevolgd en dat heeft geholpen in de acceptatie. Ook heb ik lang moeite gehad met al die instanties die niet 'geloven' in fibro als ziekte. Ik ben regelamtig gekeurd, maar werd altijd volledig goedgekeurd, want er is niks met me aan de hand.......
Al die moeite heb ik opgegeven. Ik weet hoe het zit. De mensen die belangrijk zijn weten hoe het zit en de rest kan in de plomp zakken. Gelukkig zitten we in de positie dat mijn man een goede baan heeft en dat we het geld niet 'nodig' hebben, maar ergens steekt het toch een beetje.
Ik heb een heel scala aan medcijnen geprobeerd. Ik heb vooral klachten in mijn rug, bekken, knieen en schouders. Soms is mijn borstbeen ook erg pijnlijk. Vooral het 's morgens ben ik heel stijf. Ik heb ook 'last' van nat weer.
Helaas werken medicijnen meestal maar kort. Nu zit ik even zonder, maar ik merk dat ik het gewoon niet red zo. Ik ben moeten stoppen met BV omdat ik weer aan de medicijnen moest. Op die momenten vervloek ik mijn ziekte.
En tips en trucs heb ik te over. Ik heb vrij veel problemen met traplopen. Toen mijn dochter nog klein was, ging ik het 's morgens naar beneden en dan bleven we daar gewoon. Eva sliep dan in de box of wagen en ik had beneden alles, dus ik hoefde niet voor een luier naar boven of zo.
Eva is enorm zelfstandig. Zodra ze de trap op kon, heb ik haar nooit meer gedragen. Het duurt wat langer, maar het kost mij minder energie. De IKEA heeft een geweldige kruk. Die stond op de kinderkamer. Zo klom mijn dochter al heel snel zelf op de commode. Zo'n kruk staat nu in de keuken. Zij wast zelf haar handen, pakt zelf drinken en leert haar eigen brood smeren. Ze is ruim drie. Toen ze nog in haar ledikant sliep, hadden we twee spijlen zo gemaakt dat we ze eruit konden halen. Zo kroop ze zelf haar bedje in en uit. Nogmaals het duurt soms wat langer, maar het scheelt jou veel energie.
Ook heeft mijn dochter geleerd goed zelf te spelen. Ik kan echt het 's middags een half uurtje slapen op de bank terwijl zij om me heen aan het spelen is. Bas slaapt natuurlijk nog regelmatig en heeft nog veel meer zorg nodig, maar ook hij zal zo opgevoed gaan worden.
Verder weet mijn dochter heel goed dat ik niet alles kan. Ze weet dat ik haar niet tillen kan. Als ze valt, dan komt ze zelf naar me toe. Soms vind ik dat soort dingen moeilijk, maar Eva zit er niet mee. Voor haar is het gewoon zo. Er zijn dingen die mama niet kan, maar papa wel.
Ik ontzeg mezelf niet alles voor mijn fibro. Ik ben nooit een echte stapper geweest, dus dat mis ik niet. Toch ga ik bijvoorbeeld één per jaar een week op kamp met 60 kinderen. Dodelijk vermoeiend, maar ik heb het er echt voor over.
In mijn vorige bericht schreef ik over loslaten. Daar bedoel ik vooral mee dat ik me niet meer druk maak oer dingen die ik niet kan doen. Het huishouden doet mijn man. Ik doe iets als het me lukt, maar dat is niet vaak. Als ik genoeg energie heb, dan besteed ik die liever aan de kinderen dan dat ik een stofzuiger pak. Mijn huis ziet er lang niet zo opgeruimd en schoon uit als ik zou willen, maar dat is niet anders....
Tjonge jonge, wat een verhaal weer.
Ben jij ook beperkt in je bewegen? Hoe doe jij het nu? Waar loop je praktisch tegen aan?
Groetjes, Karin
