nystachmus (wiebel ogen)

hallo mijn oudste zoontje heeft een horizontale nystachmus,hij ziet met bril ongeveer 15 a 20%.  ik heb me daar heel erg veel zorgen om gemaakt hoe dat op de basisschool zou gaan.nu hij erop zit moet ik zeggen dat het met een beetje extra begleiding fantasties gaat.ik heb via het ciz een indicatie gekregen voor prive zwemles en ik zie hem nu in zelfvertouwen groeien.hij kan zelfs al zonder zijwieltjes fietsen.graag zou ik in contact komen met mensen (of ouders) die met de zelfde handicap te maken hebben.ik ben namelijk heel erg benieuwd naar hoe het andere ouders die hier mee te maken hebben afgaat,sven gaat naar visio naar fisioterapie voor de fijne moteriek naar logopedie en naar de prive zwemles en ik heb vaak het gevoel dat ik alleen maar met hem aan het vliegen ben hij heeft bijna nooit tijd om met vriendjes te spelen,vaak vraagt hij sàvonds dan ook of hij nog even buiten mag spelen maar dat kan dan niet omdat het alweer bedtijd is hij zegt dan ``maar ik heb vandaag nog hellemaal niet kunnen spelen`` dat vind ik dan zo vervelend voor hem maar weet ook niet zo goed hoe ik het anders moet plannen





 
hoi,

wat erg dat je zoontje nystagmus heeft.
wel fijn dat hij ondaks dat nu wat zekerder is geworden en dat hij prive zwemles krijgt is toch belangrijk zo`n diploma.
mijn zoontje heeft het ws ook ze gaan hem testen op albinisme om dat hij erg wit is maar bij albinisme hoort ook nystagmus. dus we weten niet zeker of hij het ook heeft.
je ziet het niet met het blote oog in iedergeval.
mijn zoontje heeft daarbij een forse ontwikkelingsachterstand en praat ook nog niet.
hij is nu bijna 3jaar. hij fiets niet en heeft moeite met zij evenwicht.
we krijgen binnen kort een oproep van het bartimeus insituut.

groetjes monique
 
hallo moni

ik wens je heel veel sterkte
bij het batiemeus is hij in goede handen.
zorg er wel voor dat het geen mediche proefkonijn gaat worden,ga op je gevoel af!
dat hebben wij te laat gedaan sven liep bij 3 verschilende ziekenhuizen en visio (dat is het zelfde als het batiemeus) maar alleen visio kwam met antwoorden en dat was de enige die kind vriendelijke testen deed met hem ,de rest heeft allemaal onderzoeken gedaan met naaltjes in de ogen ecg mri en noem maar op daar is nooit een duidelijk antwoord uit gekomen . hij heeft daar ook echt een trauma aan opgelopen.dus ga op je gevoel af en laat de doktoren niet de baas over jou kind worden.

sven had tot een half jaar geleden ook een behoorlijke achterstand(ongeveer 2 jaar) hij is vanaf zijn derde 4 dagdelen in de week naar de peuterspeelzaal gegaan en in januarie in dagdeel in de week naar de basisschool(27 mei werd hij 4 jaar)en daardoor heeft hij de tijd gehad om rustig te wennen en heeft hij zijn achterstand (op de fijne moteriek na) aardig ingelopen,mischien ook iets voor jou kindje.

heel veel sterkte met alles wat nog komen gaat
 
hoi,

ik hoorde al van het amc dat hij daar in goede handen is. gelukkig maar.
wat naar om te horen dat sven een trauma van al die onderzoeken heeft overgehouden. ik probeer ook echt overal met mijn neus boven op te zitten gaat toch om je kind.

ethan heeft ws een lichaamelijke en geestelijke schterstand en weten nog niet precies hoeveel ws ook ongeveer 2jaar dus nivo van een 1 jarige.
het is opzich een idee om 4 dagdelen in de week op schooltje te doen maar finacieel zal dat niet meevallen. zijn daar vergoedingen voor?
ik ben juist gestopt met werken en op inval basis verder gegaan om juist zoveel mogelijk bij hem te zijn met alles wat nog komen gaat.
ik betaal nu al 50 euro in de maand dat vind ik al best veel voor een peuterspeelzaal.
hij krijgt nu as donderdag psygologische testen in het totaal gaat dat over 3 dagen.
dus is even afwachten wat daar uit komt en of hij dan therapie krijgt om zijn achterstand in tehalen.

gaat jou zoontje nu naar een gewonne basisschool of zit hij op speciaal onderwijs?

groetjes monique  
 
hallo moni

ja er zijn vergoedingen voor en voor de peuterspeelzaal kan je met een doktersverklaring voor het zelfde geld als wat je nu betaald hem meerdere dagen naar de peuter laten gaan

mijn msn adres is jstuurhaan@hotmail.com dat praat wat makkelijker. er is ook een regeling via de kinderbijslag om extra geld te krijgen(de tog regeling) dat is ongeveer 200 euro per 3 maanden extra,  neem eens contact op met het ciz die verstrekt vergoedingen ook persoonsgebondenbugetten voor kinderen die meer zorg nodig hebben als normaal als je er niet uitkomt kan je hem ook aanmelden bij stichting MEE die kan je dan precies vertellen waar je recht op hebt en je helpen met de papier rompslomp die er bij komt kijken
 
Terug
Bovenaan