Open middenrif

A

ANONYMOUS_USERNAME

Hallo,

Ik ben zwanger van mijn eerste (27 weken). Maar ben er achter gekomen dat ons kindje een open middenrif heeft.
Ik vroeg me af of er nog meer mensen zijn die ook een kindje hebben met een open middenrif. Ik zou het fijn vinden als ik er met iemand over kan praten!!!!

groetjes, S.
 
lieve s.
allereerst wens ik je heel veel sterkte! Wat jammer dat het zo gaat erg moeilijk voor jullie, je hoort natuurlijk wel een van een aangeboren afwijking maar als het dan jezelf aangaat...
Wat houd eigenlijk een open middenrif in?
Wij hebben vorige week een nekplooimeting laten doen, aan een echo waarop "iets" te zien was. Nu blijkt onze baby 6 mm vocht te hebben ipv. 3 mm wat in de praktijk ook wijst op een afwijking hoewel er ook kindjes gezond geboren worden met zo'n meting, de 24e krijgen we een vruchtwaterpunctie en hopen we meer te weten komen. Maar een onbezorgde zwangerschap hebben we niet echt meer. Ik wens jou heel succes!
liefs, corine
 
Lieve S.

Ons eerste kindje had ook een gat in zijn middenrif. Wij wisten van niks. Ik ben in het ziekenhuis bevallen en direct na de geboorte ademde hij niet. Hij is met spoed naar Rotterdam gebracht en daar na 18 dagen overleden. Wij hebben ontzettend veel pech gehad, want 60 % van de baby's, die binnen 6 uur na de bevalling ademhalingsproblemen krijgen, haalt het wel. Ik hoop dat jij meer geluk hebt..... Hebben ze bij jou de long/hoofd ratio gemeten?
Ik ben nu zwanger van mijn tweede kindje, maar ben pas 12 weken, dus ik moet nog 8 weken wachten op een echo waarop ze kunnen zien of dit keer het middenrif gesloten is. Heel veel sterkte!
Groetjes D.
 
Beste D.,

Mijn vriendin las jouw reactie en is vevolgens erg geschrokken. Dit was een totaal onverwachte reactie die zij ontving op haar verhaal. Bij ons is het inderdaad in de 20e week per toeval ontdekt bij een echo. Vevolgens is alles in een stroomversnelling gegaan.
Uiteindelijk zijn wij nu onder behandeling in het Erasmus MC in Rotterdam.
Daar hebben ze inderdaad tijdens de laatste echo een long/hoofd ratio gemeten. Echter de uitslag hiervan is nog niet bij ons bekend. Tevens hebben ze een bandopname van de echo gemaakt en deze is vervolgens besproken met de diverse specialisten/chirurgen m.b.t. het open middenrif. 9 September hebben wij weer een gesprek met het hoofd van de IC in R'dam en worden we rondgeleid op de afdeling om ons (in hoeverre dat mogelijk is) voor te bereiden op hetgeen ons te wachten staat.
Al met al is het erg spannend en blijven we hopen op een positieve afsluiting van dit hoofdstuk.
Ondanks dat jouw reactie niet hetgeen is wat wij willen lezen is het wel de realiteit, en stellen het daarom ook op prijs dat je hierop hebt willen reageren.

Groetjes Sylvia,
 
Beste Sylvia,

Het spijt me heel erg. Ik had jullie niet willen laten schrikken. Maar het is wel de realiteit. Wij zijn in Rotterdam heel goed opgevangen. Ik kan me voorstellen dat je graag ook positieve berichten wilt lezen. Op de website van de stichting Hernia diafragmatica (http://www.chd.vuurwerk.nl/) staan ook veel verhalen van kinderen die het wel gered hebben. Uit deze verhalen kun je ook een beetje opmaken wat jullie straks te wachten staat. Toen onze zoon geboren werd, hebben ook deze website bezocht en ik kon toen ook nog niet de verhalen lezen van kinderen die waren overleden. Je blijft toch hopen dat jouw kindje het wel gaat redden. Die verhalen heb ik pas gelezen nadat onze zoon was overleden.
Die vraag over die long/hoofd ratio vroeg ik omdat ik heb begrepen dat ze daaruit een klein beetje kunnen zien hoe ernstig de "hernia" is. Dit is bij ons nooit gebeurd omdat het pas ontdekt werd nadat hij was geboren. Jullie kindje zal straks in Rotterdam alle kansen krijgen, want jij zult daar waarschijnlijk moeten bevallen, zodat jullie kindje meteen de beste zorg krijgt. Ik hoop echt voor jullie dat alles goed gaat en dat jullie niet hetzelfde moeten meemaken als wij! En ik hoop dat de verhalen van levende kindjes jullie hoop zullen geven. Heel veel sterkte!

Groetjes D.
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan