Hoi Margreet,
Nou ik las berichtje, bas was net naar boven, ff naar beneden geroepen, en we ff gezocht maar nog niet via uitzending germist te kijken, alleen die van vorige week, wil nu erg graag kijken. Dus morgen zoeken.
ja wat je beschrijft klinkt ons als dagelijkse kost in de oren, behalve die wissel die is 1x in de 4 weken, Bas binnenkort nog met begegeleiding, daarna moeten we het helemaal zelf doen (nu al knikkende knieen, je hebt gezien waarom). En de verpleegkundige zegt dat wij ijzersterk reageren, nou haar elke keer verteld dat ik met knikkende knieen sta, zij zegt das goed, want dan ben je alert, dan doe je het ook goed!!!!
Nou ik kan niet wachten tot die verlossende woorden we gaan afdoppen, en zo snel mogelijk erna die canule eruit!!!
Ja we hebben het vnl over alle verpleegkundige handelingen gaan er niet te diep over op in, maar ja het is niet iets wat gemakkelik is, maar ja het is je kind, en anders kunnen ze niet thuis zijn.
En ja die handelingen zijn niet de minste zoals je nu zelf hebt kunnen zien. Zodoende ben ik af en toe zo verschikkelijk boos op de klok, dat er niet meer uren in een dag zitten, veel van die dingen moeten we doen als ze wakker is, en zijn erg vermoeiend, duys onze leuke tijd wordt af en toe erg klein. Dat is op zommige dagen frusterend maar op sommige dagen gaat het zo snel en heb je alle tijd voor lol.
Wij hebben in de periode vanaf te horen gekregen canule tot ruim na plaatsing alles op i-net afgezocht bijna geen gegevens behalve canule.nl en canule kinderen op hyves.
Wij zijn van plan om een paar filmpjes te gaan maken over de dagelijkse verzorging en die ook op youtube te zetten, voor evt andere ouders!
Want behalve 1 site en een boek met plaatjes die erg gedateerd is, is het toch prettig om anderen te zien die zoiets ook hebben.
Zodra we dat doen zal ik ook linkjes geven via de hyves site, en via deze, wel met mededeling dat het niet prettig is om te zien. maar dat wij het juist niet onder stoelen of banken willen zetten.
Wij zijn zelfs van plan om volgende week woensdag te gaan zwemmen, in een goede ondersteunende band voor Rebecca. want ze is water gek, ze vind het geweldig!!!
Ja we willen proberen zoveel normale dingen te doen, al moeten we af en toe meer dingen doornemen en voorzijn. Jammer genoeg is zand, dus strand verboden voor haar, en dan woon je ong 600m van het strand vandaan, hemelsbreed, nou ja in de wagen mag het zonder wind.
Ik weet niet wat voor een kindje je hebt gezien, maar moet zeggen via iedereen, doktoren verpleegkundigen ed, krijgen we te horen dat we een ideaal canule kindje hebben, tussen de 20 en 30 uitzuigen per dag, 's nachts eigenlijk niet, en 's nachts bijna geen alarmen die afgaan (op 1x na altijd alleen storing geweest). En mevrouw slaapt van ong 20.30 tot 08.00 dus we hebben echt mazzel. En dan zuigen we rond 0.00 nog 1x uit uit voorzorg, wordt ze gelukkig niet wakker van.
Maar jij hebt nu gezien wat wij alemaal moeten doen, deels vind het prettig dat sommige mensen dat zien, maar ik wil juist niet door zo'n programma een aandachtspunt worden, ja ze heeft het, maar ja ze heeft het tijdelikjk, er zijn genoeg kinderen die het bijna hun hele leven zullen houden. en wij proberen zo gewoon mogelijk ermee om te gaan, het hoort gewoon bij haar op dit moment!!!!!!!! Want ik heb al last van die paar x een opmerking met boodschappen doen gehad die me veel pijn deden. En die er nu voor zorgen dat ik alleen nog maar op voor mij veilige plekken durf te komen, of als ik samen met Bas ben. Want ben te bang dat ik volgende keer volledig uit mn stekker ga!!
