pku!!

A

ANONYMOUS_USERNAME

hallo

ik heb pku ik zou graag in conrtact komen met mensen die het ook hebben of hun kinderen ik heb een zoontje van 3,4 jaar en die is kern gezond mijn vriend was wel drager dus we hadden geluk
wil je met me hierover praten kijk dan bij de leeftyds categorie 2-3 jaar en dan bij pku daar ben ik alle dagen op te vinden
ik hoop tot gauw!

groeten van jamie
 
hallo astrid

nou dat kan ik je wel even uitleggen
als je een baby krijgt word het een paar dagen na de geboorte bloed afgenomen ook wle de hielprik genoemd nou dat si voor pku en wat andere dingen

pku is een stofwisseling ziekte dan breekt het lichaam geen eiwitten af en dat betekent dat je maar een aantal hoeveelheid eiwitten mag hebben op een dag houd je je daar niet aan en dat dagen achter een dan tasten je hersenen aan en hoe langer je je er niet aan houd hoe meer je hersenen te verduren hebben met tot gevolg geestelijke handicapt
ik ben nu 22 jaar en door de goede zorg vanmijn ouders die hebben mij altyd oz goed beschermd en in de gaten gehouden en op mijn dieet gelet heb ik nergens lastvan maar sosm gaat het wel eens anders
ik heb nu een zoontje van 3,4 jaar oud hij was niet gepland achteraf bleek dat mijn vriend drager is van pku dat houd in dat je 50% kans hebt op een kindje met pku maar ook aangeboren afwijkingen gehnadicapt of met hartje
god zijdank is dit niet het geval maar we hebben echt geluk gehad als je pku hebt moet je dus op een dieet je hele leven maar wil je kinderen moet je nog strenger op dieet om je bloedspiegel op peil te houden dit is bij mij niet het geval geweest en heb hem zelfs door het spugen in begin zo hoog gehad dat als je niet zwanger bent mag je rond de 400 als je zwanger bent rond de 200 maar ik had hem zelfs 1100 du skan je nagaan mijn zoontje had dus heel veel schade op kunnen lopen
ik mag geen melk beleg brood heb ik eigen soort van ik mag geen vlees je kunt het zo beschouwen bijna alles wat van een dier komt mag ik niet dus dan is er barre weinig wat er over blijft! ach ja ik weet niet anders je kan er wel 100 mee worden dus ik vind het wel goed zo het lijkt me ook allemaal niet lekker dus dan scheelt het niet dan!

nou heb ik je het een beetje goed uitgelegd!

gr jamie
 
Hoi Jamie,

Mijn vriendin heeft een dochter met PKU. Ze is net 2 jaar geworden. Zij en haar man waren allebei drager, maar zonder dit te weten. Bij een volgende zwangerschap hebben ze een kans van 25% dat ze weer een kindje met PKU krijgen. Hun dochter ontwikkelt zich  goed, maar de verzorging valt zwaar. Ik heb bewondering voor hun positieve instelling, want ze hebben het niet altijd makkelijk. Ze willen nu een volgend kind. We hebben het vaak gehad over de kans dat het kindje weer PKU heeft. Natuurlijk wil ze een gezond kindje maar of het nu echt makkelijk is vraagt ze zich af. Inmiddels is ze gewend aan het dieet en aan het constante gereken en de ziekenhuisbezoeken dus nog een kind met PKU is allleen maar vertrouwd. En met haar dochter gaat het hartstikke goed! Een kind zonder PKU mag alles eten en lijkt haar lastiger voor  haar kindje met PKU.

Fijn voor je dat jouw kindje gezond is!

Groet
Lies
 
hallo lies

ja het zal inderdaad zwaar zijn voo rje vriendin en het word alleen maar zwaarder als ik me moeder moet geloven straks krijgt ze de leeftyd dat ze door heeft dat ze anders is als andere kinderen die mogen wel van alles en zij niet
ik zelf neem er geen kindje bij omdat je niet alleen de kans hebt op pku maar ookop aangeboren hartafwijkingen en handicapten misschien dat dat niet bij je vriendin zo is omdat zij en haar man drager zijn kijk ik heb het zelf dus misschien dat dat het verschil is daarom hebben we maar besloten om het bij 1 te houden
en zoals je al zei ik denk met 2 kinderen dat het inderdaad zo is al de een alles mag en de ander niets dat dat heel moeilijk is ik heb het zelkf gehad met mijn zusje die heeft geen pku en dat  is wel heel anders hoor zij mag alles en ik mocht niets!
ik heb het er nu soms nog wel eens moeilijk mee maar goed het is niet anders
maar mocht je vriendin iets hebben van ze wil er wel eens over praten mijn emailadres is jamiepieters@hotmail.com 'ze mag me altyd mailen wie weet kan ik er ergens mee helpen het hoeft niet het mag ben ook wel benieuwd hoe het bij anderen gaat waar ze onder controlle staat en noem maar op nou wie weet krijg ik wel een mail van haar!
in ieder geval sterkte met het kleine meisje zal best moeilijk zijn zo!

mvg jamie
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan