Prematuur baby

<p>Goedemorgen allemaal, </p><p>Op 15 december zijn wij de trotse ouders geworden van onze dochter, na een zwangerschap van 26 weken en 5 dagen. Zij is dus erg prematuur geboren en ligt sindsdien op de nicu.</p><p>Ze doet het heel erg goed. Ze ademt gewoon zelfstandig maar zit wel aan de ondersteuning (nippv) maar we zijn alweer bijna op het punt om dit af te bouwen. Ze krijgt op dit moment weer doxapram omdat ze soms even vergeet te ademhalen, hiermee is ze weer super stabiel en is dit ook weer in bespreking om af te bouwen.</p><p>Ze heeft even onder de blauwe lamp gelegen maar al snel deed ze de bilirubine afbraak heel goed zelf dus dat was maar van korte duur. Dus ja, ze heeft haar standaard prematuur dingen maar doet het dus super goed. </p><p>Zijn er hier meer moeders die recent bevallen zijn van een prematuur baby en vinden het leuk en fijn om ervaringen te delen?</p>
 
Inmiddels is het voor mij 10 weken geleden, maar mijn zoontje is ook prematuur geboren. Weliswaar wat ouder, 34.4. Bij ons werd hij zo vroeg geboren omdat ik opeens zware/heftige zwangerschapsvergiftiging had, het uitte zich in heel veel insulten. Nu heb ik epilepsie maar deze waren echt door de vergiftiging. Met loeiende sirenes naar het ziekenhuis. De ochtend(het gebeurde in de avond) daarna een spoedkeizersnede en daar was hij om 4:23. Heel maf maar ik herinner me weinig, ook door de noodmedicatie. Ook op de afdeling gelegen voor een aantal weken. Na een week in een gewoon bedje. Blauwe lamp, eerste week ondersteuning in ademhaling en een langere tijd een sonde. En de prematuur dingetjes had hij ook nog.
En mijn kleine man is ook geboren met een wijnvlek in zijn gezicht. Nu lijkt hij wat lichter te worden, anderen zeggen dit ook, maar toch voor extra zorg naar het erasmus doorverwezen. Er kan namelijk ook nog een syndroom zijn, het sturge weber, altijd gekoppeld aan een wijnvlek. Weinig kans op en behandeling mogelijk, maar fijn dat dat al onderzocht kan worden. En daar krijgen we ook hulp/zorg/ondersteuning voor de wijnvlek.
Maar het belangrijkste, hij is nu thuis! Op het consultatiebureau zeiden ze dat hij er goed gezond uitzag en het leek alsof hij op de uitgerekende datum was geboren. Je snapt,wij waren superblij en trots om dat te horen!

Zo, een heel verhaal maar dan weet je ook hoe en wat er bij ons is gebeurd.
 
@Annemarievis: jeetje wat een heftig verhaal ook! Dat was vast flink schrikken al die insulten die je kreeg. Wel fijn dat hij al zo snel in een gewoon bedje kon, dan is het toch meteen al wat minder eng denk ik dan in een couveuse?
Ik heb echt geen verstand van wijnvlekken, wist ook niet dat daar een syndroom aan vast kon zitten? Wat houdt deze in? Hoe komt dit tot uiting?
Je mag zeker trots zijn ja dat hij er nu al uitziet als een 'normale' baby! 
 
@Linda, ja het was behoorlijk heftig allemaal. Het meest bizarre is ook dat ik veel stukken ook mis. De eerste dagen echt in een waas geleefd. Maar inderdaad, dat hij in een normaal bedje lag was echt fijn. Dat bracht mij enorm veel rust, maar het blijft heftig, je kindje zien met slangetjes, draadjes en aan een monitor.

Wat betreft die wijnvlek en eventueel syndroom, ik wist er ook helemaal niks van af. Echt moeten inlezen en veel blijven vragen. Op de website hieronder staat het kort en krachtig uitgelegd.
https://www.erfelijkheid.nl/ziektes/sturge-weber-syndroom
De kans is overigens minder dan 10% en de doktoren zagen vooralsnog niet echte aanleidingen. We gaan het zien, we houden toch wel van hem!

En gaat het bij jou ook allemaal een beetje goed?
 
Pfoe ja lastig dat je zelf een stuk mist. Was je partner erbij en kan je met hem praten erover?
Ik duim voor je dat je zoon die aandoening niet heeft!
Hier gaat het oké. Ik was gisteravond voor het eerst thuis gebleven ipv naar het ziekenhuis te gaan. Ik was net niet helemaal lekker dus was gewoon slim om thuis te blijven maar ik vond het wel heel moeilijk. Mijn vriend ging wel en de seconde dat hij de deur uit stapte gingen bij mij de sluizen open. Het was het eerste moment dat ik echt alleen was sinds twee weken en alles kwam schijnbaar gewoon even flink binnen ofzo. Heb ook de foto's weer even terug gekeken vanaf geboorte. Luchtte daarna wel op moet ik zeggen. 
Onze kleine meid doet het goed. Ze had een abces op de knokkel van dr voet en heeft nu dus weer een infuus met antibiotica. De artsen wilde die bult eerst met rust laten omdat ze dachten dat het een hematoom was maar ik merkte al twee dagen aan dr dat ze niet helemaal dr zelf was. Mooi hea hoe dat moeder gevoel werkt want ik had dus gewoon gelijk. 
Verder heeft ze de standaard prematuur dingen natuurlijk en dan met name qua ademhaling dat ze dat soms even vergeet. Verder is ze nog steeds heerlijk aan het aankomen dus dat is super fijn. 
 
Terug
Bovenaan