Prenatale diagnostiek; ja of nee?

A

Anoniem

Guest
Hallo meiden,

Wij weten  sinds vorige week dat we zwanger zijn van onze tweede spruit.
Helemaal fantastisch natuurlijk maar we zijn ook erg bang en onzeker.
Wij hebben al een zoontje van 2,5 jaar. Hij is zowel lichamelijk als geestelijk
gehandicapt door een zeldzaam aangeboren syndroom.
Wij als ouders zijn beide geen drager van het syndroom, maar er is wel een
iets verhoogde kans op herhaling.

We zijn er nog niet overuit wat we willen; testen ja of nee. De kans dat ons
tweede kindje weer dit syndroom heeft is erg klein maar er zijn nog zoveel
andere syndromen/ziektes die het kindje ook kan hebben. Qua leeftijd heb ik
verder geen verhoogd risico trouwens want ik ben 23 jaar.

Wie heeft hier ervaring mee, wat zijn er allemaal voor testen en wat zijn de
risico's hierbij?

Groetjes Anouk.
 
Hoi Anouk

Allereerst gefeliciteerd met je zwangerschap.
Ik kan me voorstellen dat het toch wel extra spannend is.
Ik weet niet welk syndroom je zoontje heeft en dus ook niet of dat van te voren de "zien" is.
Wij hebben er zelf voor gekozen om een nekplooimeting te laten doen, om te kijken hoeveel kans ons kindje op het syndroom van down heeft. Dit houd in dat ze op de echo (rond 12 weken) de plooi in de nek meten en bloed afnemen bij de moeder. Aan dit onder zoek zit dus voor de kleine geen enkel risico. Mocht de kansberekening erg ongunstig uitkomen dan kun je ervoor kiezen of je vervolgonderzoek wilt. Deze onderzoeken (vruchtwaterpunctie of vlokkentest) kunnen wel voor een miskraam zorgen. je hoeft deze onderzoeken niet te doen.
Met 20 weken hebben wij de 20 weken echo laten maken, ook dit is gewoon een echo waarop ze de belangrijkste lichamelijke afwijkingen nakijken. Het kan dus ook geen kwaad voor de kleine.
Bij je vk kun je een mooi boekje krijgen met alle dingen nog eens uitgebreid uitgelegd.
Veel geluk met je zwangerschap.

Groetjes Natalie
(36w3d)
 
Hoi,
allereerst gefeliciteerd met jullie (prille) zwangerschap!! Voor iedereen een spannende tijd, maar voor jullie extra kan ik me zo voorstellen.
En tja, moet je dan gaan testen prenataal en welke wel en welke niet en waarom... Ik zou er met gyn en evt een  klinisch geneticus  over praten om te bepalen wat er voor jullie zinvol is. En dan ook de risico's laten uitleggen. Dan is het toch aan jullie om te beslissen wat jullie doen. Dat kan niemand voor jullie bepalen.
Wij hebben er bij beide zwangerschappen voor gekozen om met 12wkn de combinatietest te doen en met 20wkn de uitgebreide medische echo. Van tevoren hadden we wel heel duidelijk dat we, indien noodzakelijk, vervolgonderzoek zouden doen. Want anders leek het ons niet zinvol: je krijgt een kansberekening, die niets uitsluit. Als je dan geen vervolgonderzoek doet, zit je de rest van je zwangerschap met de onzekerheid. En  bij aantal ziektes/ syndromen/ afwijkingen hadden wij zo nodig keuze gemaakt om zwangerschap af te breken. Maar nogmaals dat is een individuele keuze die alleen jullie kunnen maken. Wat kunnen jullie aan, hoe zou je met keuzes omgaan en evt met nog een gehandicapt kindje. Wat vinden jullie belangrijk in het leven.
Veel succes met het maken van de "juiste" keuze. Volg jullie gevoel!!
Groetjes, mira
 
Hoi Anouk,

ik ben nog maar net zwanger, maar ik ga wel voor de vlokkentest. Wij weten ook dat als de uitslag niet goed is, we de zwangerschap laten afbreken. We hebben anderhalf jaar geleden onze jongste zoon aan kanker verloren. We weten wat het is om een ziek kind te hebben, wat het is om een kind te verliezen en dat willen we liever nooit meer meemaken. Ook voor onze oudste willen we het niet.
We weten als geen ander dat er geen garantie op het leven zit, maar dat beetje waar je invloed en zeggenschap over hebt willen we graag zelf in handen hebben.
Bij mijn vorige zwangerschap hadden we ook voor een vlokkentest gekozen, maar bij de test bleek ons kindje net overleden te zijn. Ik had gedacht dat het mijn mening over een test zou beinvloeden bij een evt. nieuwe zwangerschap, maar niet dus. Ik sta achter onze beslissing.
Wij hebben gekozen voor een vlokkentest omdat een nekplooimeting en bloedtest gewoon een kansberekening is. En dat zegt niet zoveel, onze zoon had 60% kans om te overleven. En een vruchtwaterpunctie vonden we te laat zeg maar, de uitslag komt zo laat in je zwangerschap, dan moet je echt bevallen als je besluit tot afbreking en dat is in onze ogen ingrijpender dan een curettage.

Misschien is het een idee om er eens met de vk of huisarts over te gaan praten. Zodat je wellicht voor jullie zelf duidelijker krijgt hoe je tegenover testen staat. Uiteindelijk zal je die beslissing zelf moeten maken. Laat je niet beinvloeden door anderen (dat is niet altijd even makkelijk, iedereen heeft al gauw een mening klaar), het moet jullie beslissing zijn, het is jullie kind, jullie gezin.

groetjes, keesje
 
Dames bedankt voor jullie reacties. Ik heb net de vk gebeld.
29 sept heb ik de eerste afspraak staan, dan zal ze ook
uitgebreid over testen vertellen.
15 okt heb een afspraak in het ziekenhuis. Ik krijg dan eerst
een echo en heb daarna een afspraak staan bij de klinisch
geneticus. Begin het nu best wel eng te vinden hoor!

Gr Anouk.
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan