Bij deze weer een update!!
Alles zag ewruit dat het de goede kant op ging, maat uiteindelijk hebben wij nu dat we bedenken dat iedereen van het maartforum hun kindjes thuis heeft en volledig in hun armpjes gelsoten heeft voordat onze meid naar huis kan.
Ik kan het niet uitleggen maar ong een maand ervoor had ik al dat gevoel en mn gevoel worst steeds meer realititeit. Ik heb een nieuwe blig gestart op mijn hyves, http://pintopini.hyves.nl/blog/32041289/Rebecca_nieuwe_onderzoeken_nieuwe_resultaten/IWTz/
Ik zie ook veel erger dingen maar jammer genoeg is dat bij komen vanuit operatie en dan na 2 dagen zijn ze weg, ok zie ook dingen die niemand wilt, ze ligt op kinder IC dus oudere kinderen, maar zoals ik al zei, die zijn met een dag weg, terug naar MC. en jammer genoeg is zij door beademingsbuisje, wat ff niet weg meg IC kindje, anders zou ze MC zijn....
Ik persoonlijk hoop dat ik haar thuis in mn armen heb voor de laatste van de maart mama's mag bevallen, al verwacht ik het niet. als eerste geboren en misschien als laatste thuis.
Maar nog wil ik me hard maken voor een gezamelijke dag!!!! lekker iets samen doen., lekker bakkie, thee, koffie, fris, ,of iets samen doen. whatever.... elkaar eens ontmoeten lijkt me leuk. alle kids gelijkertijd WOW wat gaaf.
Hierbij mijn verslagje, nou ja verslagje, hij's redelijk lang:
Nou na afgelopen blog weinig veranderd tot en met woensdag. Af en aan flow icm met neusbrilletje, gelukkig niet meer die NPT, ondersteuningsbuisje, maar via het brilletje. Maar wisselend tussen positieve druk en alleen zuurstof, zit eigenlijk geen druk achter. Maar het ging niet verder vooruit.
We wisten dat er evt een nieuwe bronchoscopie (kijken in de luchtbuis) zou komen en ook een echo, maar verwachte die pas nadat de wond totaal dicht zou zijn, ivm met gel die ze moeten gebruiken.
Nou komen we woensdag met een tante van me als visite bij Rebecca, is haar bedje weer weg, Bas grapt nog Ik mis iets op de afdeling!!! Ik als reactie lul niet!!! Nou wederom onze dochter pleite!!!!
Verpleegkindige komt naar ons toe, ja ze is weg naar OK voor bronchoscopie. Wij met verbaasd gezicht HUH!!! Wij weten van niets!! Zij excusses aangeboden verteld hoelang ze al weg was, en verteld dat ze in dossier had gelezen dat wij op de hoogte waren, anders had ze nog een keer gebeld. Moet zeggen ze heeft me wel eens gebeld omdat ik er 's avonds nog niet aan toe was gekomen en dacht ik bel een half uurtje later wel, hing ze al aan de telefoon om een update te geven. Ja sorry heb gewoon een vaste tijd om te bellen 's avonds, en vond het wel heel erg prettig. Dus weet zeker dat het niet aan haar ligt. Waarschijnlijk mis communicatie dat we wisten dat er eventueel ergens een broncheoscopie zou plaatsvinden. Dus ff in het restaurant gaan zitten, en lekker bijkletsen met tante Nel. Wat ze zeiden een half uurtje bleek iets meer dan een uur te zijn, erg lekker voor je zenuwen, ook voor de visite, en ook erg jammer voor de visite die zich dan ook erge zorgen gaan maken omdat het langer duurt. Ja onderhand ben je gewent een half uur betekend een uur, omdat ze nog terug gebracht moet worden alle apparaten moeten nog worden aangesloten, ze moet weer comfertabel zijn ed. dan bellen ze je pas weer. Wij zijn het onderhand gewent, hebben er een paar keer bij gestaan en dan moet je je afzijdig houden dus beter ff afwachten. Dus je kan net zo goed afwachten, en ja het duurt langer dan je wilt, ckr als je iemand mee hebt.
Bleek ze had geen vooruitgang de laatste dagen, ze bleef stilstaan! Zodoende echo, gelukkig via de andere kant gedaan, dus geen kans op nieuwe infectie wondgebied. niets te vinden wat kon duiden op haar nog steeds benauwdheid. Dus gelijk erna die scopie.
Haar stembanden zijn dik en geirriteerd, kan door het moeilijke ademhalen zijn, en ook daardoor een klein beetje verkleefd op een stukje. Maar net eronder vonden ze een bobbel, dat bleek een hemaglioom (wie het exacte woord weet vertel het me, ik kan het niet vinden in mn boeken, zijn al redelijk oud, of als ik het fout schrijf). Maar het betreft een uitstulping van hele kleine bloedvaatjes, en die zit ook aan de binnenkant van haar luchtpijp en blokkeert voor ong 1/3 de luchtpijp.
Wat blijkt dit is niet ongewoon bij kinderen, althans de meesten hebben dit in hun gezicht of hals, is een klein rood plekje en trekt weg binnen een jaar. Nou gelukkig voor ons zit het weer op
een .........plaats en betreft het weer haar luchtpijp.
Ze hebben het ingespoten met sterioden, moet de activiteit afnemen, en ze kwam terug met beademingsbuisje want die drukt de zwelling dus naar buiten. Het buisje moest ong een week blijven zitten.
Dus volgende week dinsdagochtend waarschijnlijk eruit en hopen dat het buisje icm die seroieden ervoor heeft gezorg dat het naar buiten is geweken en daar ook blijft.
We waren zo overrompeld dat we niet gevraagd hadden wat als het niet heeft geholpen dat we daar nog geen antwoord op hebben, maar 2 artsen waren zo overtuigd dat dit zou helpen dat ik niet wilde doem denken!!!!!!!! Normaal kregen we al zoveel ander opties te horen en nu niet, dus ik hoop sterk en duim heel erg hard (heb onderhand ook al blaaren!!!!!)en dat met 2 gekneusde vingers (is een ander vehaal en alleen paardwaardig).
Voor ons qua gevoel een gigantische stap terug, weer terug aan de beademing. Volgens de artsen een stap vooruit, ze weten nu meer, en die beademing help ook haar stembanden ff rust te krijgen en ook die bobbel naar buiten toe werken en hopelijk daar blijvend tot die verdwijnt. Maar toch!!!
Dus ook weer onder lichte sedatie om te vookomen dat ze er alles uittrekt en om haar comfertabel te houden.
Vandaag met oma Janny erheen, en ze heeft de volledige tijd dat we er waren eigelijk in diepe slaap gelegen, Ok ik heb ff luier verschoond, werd me eigenlijk niet gevraagd maar medegedeeld, dat ik het moest doen, hehe gelukkig, ik moest het zelf doen! En dat heb ik onderhand meer met dit team, echt een geweldig stel!!! Hoop dat ik over een paar dagen weer zo'n stel heb als Carla, Peggy en Liedwien!!!!!!!!!!!!! Want het zijn super meiden, helpen ons en proberen ons best te doen om hun te helpen!
Dus mijn eerste nieuwe update zal op zn vroegst volgende week dinsdag zijn, waarschijnlijk pas woensdag.
Oh ze is weer gegroeid ze weeg nu 3 kilo. en verder gaat alles voorspoedig. Nu alleen die rot dingen weg bij haar luchtpijp.
Wederom iedereen bedankt voor vorige reaties. jullie zijn super!!!!
En ik vertel veel reacties ook aan de kleine Rebecca!!
XXXXXXXXXXXXXXX Pauline, Bas en Rebecca,
Alles zag ewruit dat het de goede kant op ging, maat uiteindelijk hebben wij nu dat we bedenken dat iedereen van het maartforum hun kindjes thuis heeft en volledig in hun armpjes gelsoten heeft voordat onze meid naar huis kan.
Ik kan het niet uitleggen maar ong een maand ervoor had ik al dat gevoel en mn gevoel worst steeds meer realititeit. Ik heb een nieuwe blig gestart op mijn hyves, http://pintopini.hyves.nl/blog/32041289/Rebecca_nieuwe_onderzoeken_nieuwe_resultaten/IWTz/
Ik zie ook veel erger dingen maar jammer genoeg is dat bij komen vanuit operatie en dan na 2 dagen zijn ze weg, ok zie ook dingen die niemand wilt, ze ligt op kinder IC dus oudere kinderen, maar zoals ik al zei, die zijn met een dag weg, terug naar MC. en jammer genoeg is zij door beademingsbuisje, wat ff niet weg meg IC kindje, anders zou ze MC zijn....
Ik persoonlijk hoop dat ik haar thuis in mn armen heb voor de laatste van de maart mama's mag bevallen, al verwacht ik het niet. als eerste geboren en misschien als laatste thuis.
Maar nog wil ik me hard maken voor een gezamelijke dag!!!! lekker iets samen doen., lekker bakkie, thee, koffie, fris, ,of iets samen doen. whatever.... elkaar eens ontmoeten lijkt me leuk. alle kids gelijkertijd WOW wat gaaf.
Hierbij mijn verslagje, nou ja verslagje, hij's redelijk lang:
Nou na afgelopen blog weinig veranderd tot en met woensdag. Af en aan flow icm met neusbrilletje, gelukkig niet meer die NPT, ondersteuningsbuisje, maar via het brilletje. Maar wisselend tussen positieve druk en alleen zuurstof, zit eigenlijk geen druk achter. Maar het ging niet verder vooruit.
We wisten dat er evt een nieuwe bronchoscopie (kijken in de luchtbuis) zou komen en ook een echo, maar verwachte die pas nadat de wond totaal dicht zou zijn, ivm met gel die ze moeten gebruiken.
Nou komen we woensdag met een tante van me als visite bij Rebecca, is haar bedje weer weg, Bas grapt nog Ik mis iets op de afdeling!!! Ik als reactie lul niet!!! Nou wederom onze dochter pleite!!!!
Verpleegkindige komt naar ons toe, ja ze is weg naar OK voor bronchoscopie. Wij met verbaasd gezicht HUH!!! Wij weten van niets!! Zij excusses aangeboden verteld hoelang ze al weg was, en verteld dat ze in dossier had gelezen dat wij op de hoogte waren, anders had ze nog een keer gebeld. Moet zeggen ze heeft me wel eens gebeld omdat ik er 's avonds nog niet aan toe was gekomen en dacht ik bel een half uurtje later wel, hing ze al aan de telefoon om een update te geven. Ja sorry heb gewoon een vaste tijd om te bellen 's avonds, en vond het wel heel erg prettig. Dus weet zeker dat het niet aan haar ligt. Waarschijnlijk mis communicatie dat we wisten dat er eventueel ergens een broncheoscopie zou plaatsvinden. Dus ff in het restaurant gaan zitten, en lekker bijkletsen met tante Nel. Wat ze zeiden een half uurtje bleek iets meer dan een uur te zijn, erg lekker voor je zenuwen, ook voor de visite, en ook erg jammer voor de visite die zich dan ook erge zorgen gaan maken omdat het langer duurt. Ja onderhand ben je gewent een half uur betekend een uur, omdat ze nog terug gebracht moet worden alle apparaten moeten nog worden aangesloten, ze moet weer comfertabel zijn ed. dan bellen ze je pas weer. Wij zijn het onderhand gewent, hebben er een paar keer bij gestaan en dan moet je je afzijdig houden dus beter ff afwachten. Dus je kan net zo goed afwachten, en ja het duurt langer dan je wilt, ckr als je iemand mee hebt.
Bleek ze had geen vooruitgang de laatste dagen, ze bleef stilstaan! Zodoende echo, gelukkig via de andere kant gedaan, dus geen kans op nieuwe infectie wondgebied. niets te vinden wat kon duiden op haar nog steeds benauwdheid. Dus gelijk erna die scopie.
Haar stembanden zijn dik en geirriteerd, kan door het moeilijke ademhalen zijn, en ook daardoor een klein beetje verkleefd op een stukje. Maar net eronder vonden ze een bobbel, dat bleek een hemaglioom (wie het exacte woord weet vertel het me, ik kan het niet vinden in mn boeken, zijn al redelijk oud, of als ik het fout schrijf). Maar het betreft een uitstulping van hele kleine bloedvaatjes, en die zit ook aan de binnenkant van haar luchtpijp en blokkeert voor ong 1/3 de luchtpijp.
Wat blijkt dit is niet ongewoon bij kinderen, althans de meesten hebben dit in hun gezicht of hals, is een klein rood plekje en trekt weg binnen een jaar. Nou gelukkig voor ons zit het weer op
een .........plaats en betreft het weer haar luchtpijp.
Ze hebben het ingespoten met sterioden, moet de activiteit afnemen, en ze kwam terug met beademingsbuisje want die drukt de zwelling dus naar buiten. Het buisje moest ong een week blijven zitten.
Dus volgende week dinsdagochtend waarschijnlijk eruit en hopen dat het buisje icm die seroieden ervoor heeft gezorg dat het naar buiten is geweken en daar ook blijft.
We waren zo overrompeld dat we niet gevraagd hadden wat als het niet heeft geholpen dat we daar nog geen antwoord op hebben, maar 2 artsen waren zo overtuigd dat dit zou helpen dat ik niet wilde doem denken!!!!!!!! Normaal kregen we al zoveel ander opties te horen en nu niet, dus ik hoop sterk en duim heel erg hard (heb onderhand ook al blaaren!!!!!)en dat met 2 gekneusde vingers (is een ander vehaal en alleen paardwaardig).
Voor ons qua gevoel een gigantische stap terug, weer terug aan de beademing. Volgens de artsen een stap vooruit, ze weten nu meer, en die beademing help ook haar stembanden ff rust te krijgen en ook die bobbel naar buiten toe werken en hopelijk daar blijvend tot die verdwijnt. Maar toch!!!
Dus ook weer onder lichte sedatie om te vookomen dat ze er alles uittrekt en om haar comfertabel te houden.
Vandaag met oma Janny erheen, en ze heeft de volledige tijd dat we er waren eigelijk in diepe slaap gelegen, Ok ik heb ff luier verschoond, werd me eigenlijk niet gevraagd maar medegedeeld, dat ik het moest doen, hehe gelukkig, ik moest het zelf doen! En dat heb ik onderhand meer met dit team, echt een geweldig stel!!! Hoop dat ik over een paar dagen weer zo'n stel heb als Carla, Peggy en Liedwien!!!!!!!!!!!!! Want het zijn super meiden, helpen ons en proberen ons best te doen om hun te helpen!
Dus mijn eerste nieuwe update zal op zn vroegst volgende week dinsdag zijn, waarschijnlijk pas woensdag.
Oh ze is weer gegroeid ze weeg nu 3 kilo. en verder gaat alles voorspoedig. Nu alleen die rot dingen weg bij haar luchtpijp.
Wederom iedereen bedankt voor vorige reaties. jullie zijn super!!!!
En ik vertel veel reacties ook aan de kleine Rebecca!!
XXXXXXXXXXXXXXX Pauline, Bas en Rebecca,