Rebecca, nu en verdere diagnose

Hoi Allemaal,

Nou Rebecca is nu al ruim 5 weken thuis komende dinsdag al weer 6 weken.

En ze is komende maandag alweer 6 maanden oud, Feest tijd!!!!!!!

Op zich gaat alles goed, ja ze drinkt haar flessen niet leeg, we waren blij met halve flessen en dan de rest via de sonde. Maar zijn per woensdag overgegaan op nutrilon 2 die voor 6 mnd en ouder, en mevrouw drinkt nu ong 130 tot 160 van haar flessen, dus een heel stuk beterder. Ook zijn we opnieuw gestart met rijstebloem, want dat wilde ze voorheen totaal niet.
Nu maken we halve fles voeding met 3 teelepels rijstebloem aan en die gaat er volledig in, soms precies 100 ml soms tot 130 ml
want ivm met wat ze niet drinkt wij via de sonde geven, en met die rijstebloem kan het niet via de sonde. moet zeggen dat de nr 2 voeding ook al erg moeilijk gaat via de sonde, is gewoon dikker.
En de fruithap, groentehap, of pap, nou heel af en toe gaat dat redelijk, maar gemm niet!

Volgens het CB doet ze het goed ze is nu 5935 gr en 62 cm afgelopen maandag.

we hebben laatst een telefonisch contact met de kno arts gehad, Rebecca krijgt scopie ergens in augustus/september, data nog niet bekend. En uitgaande van uitkomst worden verdere opties gesteld. Dus we weten niets meer.
wel mogen we nu gaan oefenen met spreeklep, dit betekend dat ze via canule kan inademen maar deels niet uitademen, dat de rest langs canule moet en langs de stembanden, we hebben dit nu 2x gedaan, maar merken nog geen geluid, volgende week woensdag moet onze toekomstige gastouder de canule wissel doen en examen, we hopen op het beste!! En dan vragen we gelijk na over die spreekdop. Want er zijn 2 manieren van gebruik, wij kiezen de gemakkelijkste manier voor Rebecca. Andere optie is totaal niet kunnen uitademen via de dop en alles langs de canule persen.

Wij hebben hier thuis een paar flinke down periodes gehad, je bent vnl bezig met alle verpleegkundige handelingen, je hebt bijna geen tijd voor de leuke dingen. Je bent blij als ze slaapt zodat je ff iets voor jezelf hebt. Wij houden lijst bij en gemm zijn we ergens tussen de 45 uur en 60 uur per week extra bezig aan verpleegkundige handelingen.
Wij zijn gelukkig genoeg geweest om een indicatie te krijgen en dat die ook is toegekend voor een PGB, wat door Klink stopgezet was, en nu voor kinderen weer is vrijgegeven.

Maar door dat budget kunnen wij nu regelmatig een verpleegkundige inhuren die voor Rebecca zou kunnen zorgen en dat wij af en toe eens een hele nacht echt zouden kunnen slapen ipv waken op een evt alarm, en er ff uit kunnen op een avond, lekker uitwaaien met de honden op het strand als voorbeeld. Dit willen we 1 avond per 2 weken doen, dike nacht weten we nog niet zeler, waarsch ook 1x per 2 weken afh of Bas zn ouderschapsverlof ook wordt toegekend, anders 1 nacht per week.

Wij hopen nogsteeds met december die canujle eruit, het is niet met grond gelijk gemaakt, maar wel verteld heb niet teveel hoop, wees niet te optimistisch! Nou sorry maar wat moet je dan bij de pakken neergaan zitten, nou ik vertik het, en Bas gelukkig ook. Ook zie de KNO je weet nooit wie weet bij scopie zulke goede reslutaten dan al afdoppen en canule met 2 weken erna weg, dus ja wie geeft nou wie hoop, en wie haalt de hoop weg?

wij persoonlikjk hopen nog op canule weg in december graag net voor kerst, maar als je in ons hart kijkt gaan we ervanuit dat ze m met 26 januari als ze 1 jaar word m nog heeft. Je weet het nooit maar we zijn te vaak teleurgesteld, dus we durven niet te hard te hopen onderhand. We zijn te bang voor verdere teleurstellingen!

Qua de gewoone dingen doet ze het redelijk, ze is erg actief, vandaag echt volledig omgedraaid naar haar buik, 2x en jammer genoeg daarna niet meer! (ivm migraine, bas mij ff snel laten zien dat ze op haar buik lag).
Ze heeft al 1 van de honden zn oor er bijna afgetrokken, en wat doet de hond erna, haar handje likken.
ja de honden verdedigen haar volkomen, laatst waren we haar in de auto aan het plaatsen en de honden zouden ook meer gaan zodoende dat ze los rond de auto liepen, en een andere hond kwam langs en wilde bij mij snuffelen, ik stond bij de auto deur, nou ze bleven blaffen en grommen, en bijna aanvliegen naar die andere hond. En dat is de hond van de buren we lopen altijd 1x per dag samen en dan geen probleem. Maar die kleine die verdedigen ze met hun leven!!!

Ik weet dus nog niet wanner ze weer echt naar zkh moet, qua de scopie, hopelijk is het dagopname vroeg aan de beurt en eind van de dag weer naar huis, wat ik verder wel weet is eind augustus terug naar LUMC naar de kinderarts, zo ook ergens in augustis naar CB, eind sept naar TRAC polie, is voor canule kinderen, in rotterdam. Dus ja ze houden ons ook wel lekker bezig, genoeg dagen om vrij voor te vragen. Gelukkig houd Cb rekening en ook LUMC met mijn vrije dagen (ouderschapsverlof).
Maar ik ga nu snel stoppen, ben al een tijdje bezig om dit te schrijven, en zie dat het al veels te laat is!
 
Ontzettend fijn dat het toch allemaal best goed gaat. En wat fijn voor jullie dat jullie straks een verpleegkundige kunnen inhuren, zodat jullie ook aan je rust toe komen. Kun je lekker ff weer bijtanken, want dat is natuurlijk ook gewoon nodig. Heb nog steeds veel bewondering en respect voor jullie. Tuurlijk doe je dit, omdat het je meissie is, maar het vergt wel veel van jullie.

Liefs marielle Quinn 17 weken
 
Mooi dat ze nu langzaam wat meer gaat eten! Dat is een goed teken! Fijn dat het CB ook tevreden is.
Echt iedere keer als jij je verhaal weer doet hier, krijg ik alleen maar meer respect voor jullie.
Werkelijk iedere seconde die jullie hebben kan Rebecca op jullie rekenen.
Maar denk wel dat het een goed ding is, dat jullie misschien 1 of 2 x per week verpleging hebben. Even bijtanken. En daardoor worden jullie geen slechte ouders. Misschien juist wel beter! Jullie zijn geen robots, en hebben gewoon slaap nodig.
Hou ons op de hoogte van alles!

Liefs Margreet
Mama van Andries (alweer 4 maanden!!)
 
Echt respect hoe jullie het allemaal aanpakken!!

Ik zal voor jullie duimen dat Rebecca zo snel mogelijk zonder canule kan! Geniet van de mooie momentjes zoals het op haar buik draaien daar haal je waarschijnlijk weer een beetje positieve energie uit!

Heel veel succes en sterkte!

Groetjes Anne
Mama van Kas 23 weken!
 
Terug
Bovenaan