J
Hier een nieuwe update, heb gekopieerd van mn blog op hyves, het is weer een lang verhaal dus lees als je het wilt lezen, anders neem je tijd voor jezelf of voor de kleine die je roept.
Ja terug bij af ga niet langs start!!!!
Nou ff beginnen bij het begin, vorige week dinsdag zou de scopie zijn, nou op maandag kregen we te horen dat het woensdag werd, ok. Op woensdag, zij natuurlijk nuchter gehouden, ja rond ong 16.00 aan de beurt, nou om 15.45 kwam KNO arts langs nee, de operatie ervoor liep uit, dus ging niet door, misschien vrijdag anders pas per eventueel volgendeweek dinsdag weer.
Op donderdag hoorden we al vrijdag werd m niet!!!
GGG@#$%@$%@%%$$@%^#$&!!!!!!!!!!!!
Nou toch een poritief iets die dag, ze hadden die NPT (flow) weggehaald en ze had alleen zuurstof via een neusbrilletje, dus toch weer een stapje minder. Ook voor ons weer een verrassing!! We hadden ook een vriendin mee die helemaal over was vanuit Amerika, Michaela. En zij heeft het unicum gehad om Rebecca, behalve Bas en mij, als eerste op schoot te hebben, oh wat was haar moeder jaloers dit weekend toen ze terug kwam, en de foto's en filmpje zag!!!!
Vrijdag was ik alleen, Bas had een cursus dag, en 's avonds had ik ook een train afspraak, dus lekker vroeg die kant op, nou alles ging nog steeds goed, het zuurstof gehalte was weer lager gezet, 21% 2 liter. en het ging super!!! Geen hartbewaking meer, alleen saturatie (zuurstof gehalte in het bloed) dus ja weer vooruitgang! Ik was net ong een 20 min thuis ging mn mobieltje, het was Leo, de zaalarts, hij was mij op de afdeling mis gelopen. Nou het ging zo goed met Rebecca!! Hij vertelde dat hij boos was geworden tegen KNO arts dat we weer niet aan de beurt waren, HE die mensen wachten nu al zo lang, ze zijn altijd begripvol maar eens houd dat op, ik wil dat het nu prioriteit heeft!! Nou zo gezegd zo gedaan, dinsdag scopie en die ghaat definitief door, hehe. Hij ook vertellen ze mag eigenlijk omlaag geplaatst worden naar een minder afdeling, maar ze hebben weinig tot geen plek, en aangezien ze al ruim 5 weken op de IC ligt en de artsen en verpleegkundigen haar goed kennen, dat ze hier zou blijven, tenzij een noodgeval zou komen. Mij ging ervan uit dat de scopie een formaliteit zou zijn, en vroeg al naar mijn/ onze voorkeur qua ziekenhuis in Leiden, indien ze nog wat zuurstof nodig zou hebben, of dat er zelfs een kans was dat ze naar huis zou kunnen gaan. OH JIPPY!!!! Nou iksnel de auto in naar ons werk, want Bas zou nog meedoen met de zaalvoetbal die we hebben daar. Hem snel verteld. En ook nog leuk mn collega's tegen gekomen daar, en eindelijk eens wat goeds kunnen vertellen!
Had ook nog ff mn beste vriendin aan de lijn, over hoe laat we elkaar zouden zien, ik vertellen dat ik super nieuws had, en zouden het wel op stal vertellen.
Zaterdag avond ong een 20 minuten nadat ik gebeld had, doe ik iedere avond om te vragen hou alles gaat, kreeg ik belletje van het ziekenhuis, Rebecca werd weer overgeplaats, naar de HC, ivm met een spoedgeval, ok prima, zelfde afdeling alleen een kamer opzij, en het personeel rouleert, dus weinig verandering.
Zondag had Bas avonddienst en dan is het voor hem moeilijk om langs te gaan, want als we vast staan op de terug weg.......... dus dan gaat hij liever niet, en ik kom ook niet want ik had samen met Joyce een wedstrijd. En ja al onze doelstellingen zijn gelukt, en we waren tevreden over onze paardjes en over onszelf, beiden een 4e plek en Joyce ook nog een 6e plek, super trots op hun!!! Lekker volle zuto en veel lol, en ja dat heeft een mens ook nodig af en toe om alles weer opte laden!!!!!!!!
Zodoende waren opa en oma in onze plaats gegaan, en ze had nogsteeds neusbrilletje maar nu echt op minimum 21% 1liter. En heerlijk wakker en allert!
Op maandag kwamen Bas en ik, en tot onze verbazing geen neusbrilletje!!!! HELEMAAL NIETS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! JEAH!!!!!!!!!!!!!!! WOW!!!!!!!!!!!! Nou sorry ik kan het eigenlijk niet beschrijven, mn hart maakte sprongetjes, ikzelf deed het zelfde, Bas idem!
Nou de zaalarts kwam erbij, en die zei gedag en tegelijk vaarwel, want er kwam weer een spoed binnen, en ja eigenlijk was zij MC kindje dus als 1e die overgeplaatst zou worden. Wel vertelde ze dat ze zo super tevreden was over hoe Rebecca het deed en dat alles er zo goed uitzag. Dus ja wij alles meepakken, en samen met de verpleegkundige 2 etage's lager naar de MC, nou alles ging super, ook die avond toen ik belde.
Vandaag had ik een nichtje mee, Jeannette, en we kwamen op haar kamer, en de verpleegkundig was net bezig alles af te koppelen en wilde lekker met haar ff gaan wandelen zo goed ging het!!!!!!!!!! Onthoud dit stukje!!!!!!!!!!!!
We hebben haar beide ff lekker op schoot gehad, heerlijk zo zonder al die slangetjes, ja ok alleen nog van haar sondevoeding, maar die wordt ff afgekoppeld en je kan alles met haar, en niet meer geforceerd in 1 houding met alle slangen vastgeplakt aan dingen of jezelf. dus ja heerlijk.
Nou rond 15.00 werd je opgehaald om voor de scopie te gaan, maar het zou langer duren dan we gewent waren want er was nog geen infuus geprikt, ohoh, ze is niet gemakkelijk te prikken.
Wij ff lekker aan de wandel gegaan, mooi weer, ff buiten gezeten, heerlijk na zo'n warm ziekenhuis, ook nog ff in de kantine gezeten, en zelf maar terug naar de afdeling na 1.5 uur, moesten ff plaats nemen waar ze lag, verpleeging zou navragen en bij ons komen, nou met 5 min, oh ze ligt weer op de IC, ok wisten we al dat daar kans op zou zijn. De KNO arts stond al te wachten.
Nou dde KNO arts wilde ons apart spreken, ok foute boel dus!!!! Want anders zeggen ze het naast het bedje!!
Haar stembanden gaan nogsteeds niet genoeg open, maar dit heeft waarschijnlijk niets met de operatie te maken want dan zou het alleen links moeten zijn, maar het zijn beide, nou onder haar stembanden sit nog steeds die bobbel (hemagioom) en die blokkeerd nog steeds vor ong 1/3 tot 1/2 haar luchtpijp. Hij was in de ochtend bij haar langsgeweest en net voor de OK ook gezien ze heeft nog steeds die stridor (rocheltje), ja ik zeggen die is nooit weggeweest, maar al wel minder!!!!
Nou de volledige beademing zit er weer op, want ze is in zijn ogen TOTAAL NIETS!!!!!!!! vooruitgegaan.
Nou sorry hoor maar dat is niet zo!!!
Dus beademing, plus volledige slaap medicatie omdat mevrouw het er niet mee eens is, nou wie geeft haar ongelijk, sorry hoor maar wij begrijpen het nu niet meer!!
Dus de buis blijft, nu weer CT-scan echo, foto's, evt nieuwe operatie volgens die KNO. Oh en hij wilde een canule in haar keel, want die beademingsbuis is ook niet goed, nou NO WAY op dit moment een canule ze lag ruim 1.5 dag zonder iets, en dat zonder enige problemen, bloedwaardes goed, saturatie goed, niet trekken met ademhaling!! Als hij het toch doet heeft hij een rechtzaak aan zn broek en de media doet het ook goed, want no way dat het kan dat ze met haar 2 uur ervoor willen gaan wandelen en nu moet ze dit soort dingen hebben, er is niets nieuws uitgekomen, dus sorry maar gg$@$$#$%#^%!$%@%#$%.
Ons geduld is op, we hebben gelijk toen ik thuis was en Bas had verteld met de afdeling gebeld en een afspraak geregeld voor morgen met de zaalarts, want we willen nu meer duidelijkheid hebben.
Zo ook de dossiers inkijken, want er is dus volgens mij erg weining overleg tussen de verschillende disciplines, want geen vooruitgang nou van NPT naar neusbrilletje met alleen zuurftof ipv druk is toch al vooruitgang en daarna zonder zuurstof zie ik ook als een vooruitgang.
En ik wil ook aangeven dat ik haar per het einde van deze week naar een ander ziekenhuis wilt hebben, maakt mij niet uit waar, al is het maastricht, groningen, antwerpen, het maakt mij niet uit, maar ik wil ergens heen waar ik misschien weer vertrouwen hebt, want dat is totaal kwijt!!!!
Was het een tijdje geleden ook, maar moet zeggen dat de verpleeging en de zaalartsen er alles aan hebben gedaan, maar die KNO arst die wil ik niet meer in haar buurt hebben, sorry maar hij wilde bij wijze van spreken al bijna vandaag nog een canule plaatsen dan afwachten uit zn opmerkingen, nou NO WAY!!!! Dus je leest het mijn vertrouwens in die artsen is totaal weg!! Ik ga ook kijken om zoiezo een 2nd opinion aan te vragen.
Wij kunnen niet begrijpen dat als ze het zo goed deed, dat ze nu weer een beademingsbuis moet hebben en dat we zo gezegd terug bij af zijn!!
En no way dat dit nog eens 8 weken gaat duren!!
Want ja vandaag weer een soort van feestje ze is exact 8 weken oud!!! En ja sorry ik kan het niet laten, 10x verhuisd qua afdeling, en nog lekker geprikt dan een gemiddelt persoon!!!!!
Nou net het ziekenhuis gebeld, ze ligt nog steeds met haar handjes vastgebonden omdat ze ondanks de hogere slaapmedicatie dan voorheen, alles een handje eruit wilt helpen, nou anze afspraak voor morgen staat er de tijd konden ze niet geven, maar ze vroeg hoe ik me voelde, ik ik eerlijk toegegeven dat ik het nu niet meer snap, vertelde haar van het bijna wandelen, was ff stil aan de andere kant, en dat is dus zodoende niet snap dat ze nu zo "slecht" is en zei ook dat ik die arts niet meer bij haar wil hebben. "Ooh maar dat is de beste die we hebben" jeah right, kan maar ik vertrouw m niet meer.
Afh van hoe het gesprek loopt morgen of we besluiten dat we pertinent willen dat ze naar een ander ziekenhuis wordt overgeplaats heeft iemand kans dat ik evt dit weekend haar aanbod aanneem om daar te blijven slapen, maar ik zal je nog wel ff bellen.
Ik had gehoopt een beter iets te kunnen posten en ja daar gingen we allemaal vanuit, wij zelf, de opa's en oma's onze beste vrienden, en iedereen die we hebben gesproken tussen vrijdagavond en vannochtend.
Ja jammer genoeg niet, maar ja eerst gesprek afwachten!!!
Wie weet kan ik morgen weer iets posten, ik hoop het en dan een wat positiever iets, maar het is toch weer ff afwachten.
XXXXXXXXXXXXXXXXX Pauline, Bas en Rebecca
En ja ik blijf het zeggen bedankt voor jullie reacties!!!!!!!!!!
Hier een nieuwe update, heb gekopieerd van mn blog op hyves, het is weer een lang verhaal dus lees als je het wilt lezen, anders neem je tijd voor jezelf of voor de kleine die je roept.
Ja terug bij af ga niet langs start!!!!
Nou ff beginnen bij het begin, vorige week dinsdag zou de scopie zijn, nou op maandag kregen we te horen dat het woensdag werd, ok. Op woensdag, zij natuurlijk nuchter gehouden, ja rond ong 16.00 aan de beurt, nou om 15.45 kwam KNO arts langs nee, de operatie ervoor liep uit, dus ging niet door, misschien vrijdag anders pas per eventueel volgendeweek dinsdag weer.
Op donderdag hoorden we al vrijdag werd m niet!!!
GGG@#$%@$%@%%$$@%^#$&!!!!!!!!!!!!
Nou toch een poritief iets die dag, ze hadden die NPT (flow) weggehaald en ze had alleen zuurstof via een neusbrilletje, dus toch weer een stapje minder. Ook voor ons weer een verrassing!! We hadden ook een vriendin mee die helemaal over was vanuit Amerika, Michaela. En zij heeft het unicum gehad om Rebecca, behalve Bas en mij, als eerste op schoot te hebben, oh wat was haar moeder jaloers dit weekend toen ze terug kwam, en de foto's en filmpje zag!!!!
Vrijdag was ik alleen, Bas had een cursus dag, en 's avonds had ik ook een train afspraak, dus lekker vroeg die kant op, nou alles ging nog steeds goed, het zuurstof gehalte was weer lager gezet, 21% 2 liter. en het ging super!!! Geen hartbewaking meer, alleen saturatie (zuurstof gehalte in het bloed) dus ja weer vooruitgang! Ik was net ong een 20 min thuis ging mn mobieltje, het was Leo, de zaalarts, hij was mij op de afdeling mis gelopen. Nou het ging zo goed met Rebecca!! Hij vertelde dat hij boos was geworden tegen KNO arts dat we weer niet aan de beurt waren, HE die mensen wachten nu al zo lang, ze zijn altijd begripvol maar eens houd dat op, ik wil dat het nu prioriteit heeft!! Nou zo gezegd zo gedaan, dinsdag scopie en die ghaat definitief door, hehe. Hij ook vertellen ze mag eigenlijk omlaag geplaatst worden naar een minder afdeling, maar ze hebben weinig tot geen plek, en aangezien ze al ruim 5 weken op de IC ligt en de artsen en verpleegkundigen haar goed kennen, dat ze hier zou blijven, tenzij een noodgeval zou komen. Mij ging ervan uit dat de scopie een formaliteit zou zijn, en vroeg al naar mijn/ onze voorkeur qua ziekenhuis in Leiden, indien ze nog wat zuurstof nodig zou hebben, of dat er zelfs een kans was dat ze naar huis zou kunnen gaan. OH JIPPY!!!! Nou iksnel de auto in naar ons werk, want Bas zou nog meedoen met de zaalvoetbal die we hebben daar. Hem snel verteld. En ook nog leuk mn collega's tegen gekomen daar, en eindelijk eens wat goeds kunnen vertellen!
Had ook nog ff mn beste vriendin aan de lijn, over hoe laat we elkaar zouden zien, ik vertellen dat ik super nieuws had, en zouden het wel op stal vertellen.
Zaterdag avond ong een 20 minuten nadat ik gebeld had, doe ik iedere avond om te vragen hou alles gaat, kreeg ik belletje van het ziekenhuis, Rebecca werd weer overgeplaats, naar de HC, ivm met een spoedgeval, ok prima, zelfde afdeling alleen een kamer opzij, en het personeel rouleert, dus weinig verandering.
Zondag had Bas avonddienst en dan is het voor hem moeilijk om langs te gaan, want als we vast staan op de terug weg.......... dus dan gaat hij liever niet, en ik kom ook niet want ik had samen met Joyce een wedstrijd. En ja al onze doelstellingen zijn gelukt, en we waren tevreden over onze paardjes en over onszelf, beiden een 4e plek en Joyce ook nog een 6e plek, super trots op hun!!! Lekker volle zuto en veel lol, en ja dat heeft een mens ook nodig af en toe om alles weer opte laden!!!!!!!!
Zodoende waren opa en oma in onze plaats gegaan, en ze had nogsteeds neusbrilletje maar nu echt op minimum 21% 1liter. En heerlijk wakker en allert!
Op maandag kwamen Bas en ik, en tot onze verbazing geen neusbrilletje!!!! HELEMAAL NIETS!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! JEAH!!!!!!!!!!!!!!! WOW!!!!!!!!!!!! Nou sorry ik kan het eigenlijk niet beschrijven, mn hart maakte sprongetjes, ikzelf deed het zelfde, Bas idem!
Nou de zaalarts kwam erbij, en die zei gedag en tegelijk vaarwel, want er kwam weer een spoed binnen, en ja eigenlijk was zij MC kindje dus als 1e die overgeplaatst zou worden. Wel vertelde ze dat ze zo super tevreden was over hoe Rebecca het deed en dat alles er zo goed uitzag. Dus ja wij alles meepakken, en samen met de verpleegkundige 2 etage's lager naar de MC, nou alles ging super, ook die avond toen ik belde.
Vandaag had ik een nichtje mee, Jeannette, en we kwamen op haar kamer, en de verpleegkundig was net bezig alles af te koppelen en wilde lekker met haar ff gaan wandelen zo goed ging het!!!!!!!!!! Onthoud dit stukje!!!!!!!!!!!!
We hebben haar beide ff lekker op schoot gehad, heerlijk zo zonder al die slangetjes, ja ok alleen nog van haar sondevoeding, maar die wordt ff afgekoppeld en je kan alles met haar, en niet meer geforceerd in 1 houding met alle slangen vastgeplakt aan dingen of jezelf. dus ja heerlijk.
Nou rond 15.00 werd je opgehaald om voor de scopie te gaan, maar het zou langer duren dan we gewent waren want er was nog geen infuus geprikt, ohoh, ze is niet gemakkelijk te prikken.
Wij ff lekker aan de wandel gegaan, mooi weer, ff buiten gezeten, heerlijk na zo'n warm ziekenhuis, ook nog ff in de kantine gezeten, en zelf maar terug naar de afdeling na 1.5 uur, moesten ff plaats nemen waar ze lag, verpleeging zou navragen en bij ons komen, nou met 5 min, oh ze ligt weer op de IC, ok wisten we al dat daar kans op zou zijn. De KNO arts stond al te wachten.
Nou dde KNO arts wilde ons apart spreken, ok foute boel dus!!!! Want anders zeggen ze het naast het bedje!!
Haar stembanden gaan nogsteeds niet genoeg open, maar dit heeft waarschijnlijk niets met de operatie te maken want dan zou het alleen links moeten zijn, maar het zijn beide, nou onder haar stembanden sit nog steeds die bobbel (hemagioom) en die blokkeerd nog steeds vor ong 1/3 tot 1/2 haar luchtpijp. Hij was in de ochtend bij haar langsgeweest en net voor de OK ook gezien ze heeft nog steeds die stridor (rocheltje), ja ik zeggen die is nooit weggeweest, maar al wel minder!!!!
Nou de volledige beademing zit er weer op, want ze is in zijn ogen TOTAAL NIETS!!!!!!!! vooruitgegaan.
Nou sorry hoor maar dat is niet zo!!!
Dus beademing, plus volledige slaap medicatie omdat mevrouw het er niet mee eens is, nou wie geeft haar ongelijk, sorry hoor maar wij begrijpen het nu niet meer!!
Dus de buis blijft, nu weer CT-scan echo, foto's, evt nieuwe operatie volgens die KNO. Oh en hij wilde een canule in haar keel, want die beademingsbuis is ook niet goed, nou NO WAY op dit moment een canule ze lag ruim 1.5 dag zonder iets, en dat zonder enige problemen, bloedwaardes goed, saturatie goed, niet trekken met ademhaling!! Als hij het toch doet heeft hij een rechtzaak aan zn broek en de media doet het ook goed, want no way dat het kan dat ze met haar 2 uur ervoor willen gaan wandelen en nu moet ze dit soort dingen hebben, er is niets nieuws uitgekomen, dus sorry maar gg$@$$#$%#^%!$%@%#$%.
Ons geduld is op, we hebben gelijk toen ik thuis was en Bas had verteld met de afdeling gebeld en een afspraak geregeld voor morgen met de zaalarts, want we willen nu meer duidelijkheid hebben.
Zo ook de dossiers inkijken, want er is dus volgens mij erg weining overleg tussen de verschillende disciplines, want geen vooruitgang nou van NPT naar neusbrilletje met alleen zuurftof ipv druk is toch al vooruitgang en daarna zonder zuurstof zie ik ook als een vooruitgang.
En ik wil ook aangeven dat ik haar per het einde van deze week naar een ander ziekenhuis wilt hebben, maakt mij niet uit waar, al is het maastricht, groningen, antwerpen, het maakt mij niet uit, maar ik wil ergens heen waar ik misschien weer vertrouwen hebt, want dat is totaal kwijt!!!!
Was het een tijdje geleden ook, maar moet zeggen dat de verpleeging en de zaalartsen er alles aan hebben gedaan, maar die KNO arst die wil ik niet meer in haar buurt hebben, sorry maar hij wilde bij wijze van spreken al bijna vandaag nog een canule plaatsen dan afwachten uit zn opmerkingen, nou NO WAY!!!! Dus je leest het mijn vertrouwens in die artsen is totaal weg!! Ik ga ook kijken om zoiezo een 2nd opinion aan te vragen.
Wij kunnen niet begrijpen dat als ze het zo goed deed, dat ze nu weer een beademingsbuis moet hebben en dat we zo gezegd terug bij af zijn!!
En no way dat dit nog eens 8 weken gaat duren!!
Want ja vandaag weer een soort van feestje ze is exact 8 weken oud!!! En ja sorry ik kan het niet laten, 10x verhuisd qua afdeling, en nog lekker geprikt dan een gemiddelt persoon!!!!!
Nou net het ziekenhuis gebeld, ze ligt nog steeds met haar handjes vastgebonden omdat ze ondanks de hogere slaapmedicatie dan voorheen, alles een handje eruit wilt helpen, nou anze afspraak voor morgen staat er de tijd konden ze niet geven, maar ze vroeg hoe ik me voelde, ik ik eerlijk toegegeven dat ik het nu niet meer snap, vertelde haar van het bijna wandelen, was ff stil aan de andere kant, en dat is dus zodoende niet snap dat ze nu zo "slecht" is en zei ook dat ik die arts niet meer bij haar wil hebben. "Ooh maar dat is de beste die we hebben" jeah right, kan maar ik vertrouw m niet meer.
Afh van hoe het gesprek loopt morgen of we besluiten dat we pertinent willen dat ze naar een ander ziekenhuis wordt overgeplaats heeft iemand kans dat ik evt dit weekend haar aanbod aanneem om daar te blijven slapen, maar ik zal je nog wel ff bellen.
Ik had gehoopt een beter iets te kunnen posten en ja daar gingen we allemaal vanuit, wij zelf, de opa's en oma's onze beste vrienden, en iedereen die we hebben gesproken tussen vrijdagavond en vannochtend.
Ja jammer genoeg niet, maar ja eerst gesprek afwachten!!!
Wie weet kan ik morgen weer iets posten, ik hoop het en dan een wat positiever iets, maar het is toch weer ff afwachten.
XXXXXXXXXXXXXXXXX Pauline, Bas en Rebecca
En ja ik blijf het zeggen bedankt voor jullie reacties!!!!!!!!!!