Ik plaats weer een kopie van mijn blog op hyves, want kan het niet aan om het opnieuw een iets aangepaster te typen.
En nee, het is geen goed nieuws!
Ja ze is toch eerder thuis geweest dan de laatste baby's geboren werden maar nu misschien, en eigenlijk voor grote kans voor langere tijd, langer dan vorige keer in ziekenhuis.
Nou ze stond voor afgelopen dinsdag op de lijst voor overplaatsing, maar ja jammer genoeg geen plek in Rotterdam!! Uiteindelijk is ze gister rond middaguur overgeplaats, letterlijk een ruiling, Rebecca naar Rotterdam en nam plekje over van kindje dat terug ging naar Leiden LUMC.
Iets wat ik nog vergeten ben te plaatsen in mijn vorige blog is dat het die maandag ochtend heel erg spoed was, kantje boord zelfs, van wat we eruit hebben begrepen. Want ik vond toen we net op de IC waren haar trappelzak op het voeteneinde, en ik zag een rafeltje zitten, he das gek die is net nieuw, was het 1e wat Rebecca en ik samen hebben gekocht en gedaan sinds ze thuis was. Zie ik ineens beide schouders kapot geknipt!!!!!! En protocol in het ziekenhuis is eerst uitkleden tenzij geen tijd voor!! Haar romper zijn we niet eens tegengekomen.
Ja ik ben er nog heel erg kapot van want zo was het niet uitgelegd, maar ja is ook niet de taak van de verpleging, maar het doet veel pijn en heeft heel veel impact gehad!!!!! Bas is toen ook grotendeels ingestort!!!!
Dit hebben we eigenlijk ook bewust niet verteld want moesten het zelf eerst een plekje geven, en moet zeggen dat het nog heel moeilijk is.
Ik wil de wat als ....... niet eens neerzetten.
Maar gisteren is ze dus weer overgeplaatst naar Rotterdam, dus weer een auto wisseltruk gedaan, dank je wel schoonouders, met een zuinige auto, en omdat we gister te horen kregen vandaag scopie, ze stond als 3e op de lijst, dus ochtendprogramma, en sorry maar door vorige fouten duidelijk laten aangeven hoelaat van voeding af ed, is het dus ook goed gegaan, ze is om 11.30 de afdeling af gegaan en om 13.00 lag ze weer rustig terug op zaal. De KNO arts zou later die middag pas langskomen en alles vertellen, want hij had een volledig OK programma.
Nou doordat ze tijdens rustperiode, ook de lunchperiode voor de verpleeging terug kwam, en wij er ook net waren waren ze vergeten om het dossier in het hok te leggen, dus Bas op een gegeven moment slaat open en ziet dingen over de scopie van vandaag, en er was ons verteld nog niets bekend, en heel eerlijk de verpleging wist ook nog niets, ze hadden het nog niet ingezien, maar wij wel!! En wat er stond deed mijn nekharen rechtovereind staan, ik wist wat ze bedoelde, maar wilde het niet zeggen. Bas had een vermoeden maar ik wilde het niet bevestigen.
Ik hoopte dat hij er niet meer aan zou denken tot de KNO arts langszou komen, maar omdat ik last had van mn lage bloeddruk en bijna onderuit ging op zaal, zijn we ff naar buiten gegaan en ja ff een belletje plegen en die bewoording Tracheotomie navragen. Ja het was zijn vermoeden!!! Een canule in de hals, dus opening luchtpijp in de hals. Dit als aanbevolen indicatie!!
Gelukkig kreeg ik toen weer wat lucht, want bij hem was het alsof er een touw rond z'n benen werd geslagen en bij onderuit getrokken werd.
Terug op zaal verlulde hij zich natuurlijk en kwam de verpleging erachter dat we gewoon in dossier hebben zitten snuffelen, ja die hadden we eigenlijk ook gelijk moeten opbergen, wij zoiets van nou sorry ben blij dat we het al weten, dan kan je je deels voorbereiden en het niet van zo'n arts op statische wijze verteld krijgen en dan nog harder tegen de vlakte worden getrokken.
Nou het ging als lopend vuurtje dat we zelf hadden ingekeken, en dat we al wisten wat er voorgesteld zou gaan worden. Goh ineens zie je dan wel veel mensen heel snel!!! Volgens mij had de zaalarts der lunch nog nieteens op, om ons toch even te woord te staan. En moet zeggen ze zijn nu sneller en beter met info vertellen, heeft toch geholpen na vorige keer, en ook nog telefonisch met navragen hoe het gaat. Melden dat je liever 10x gebeld wordt voor het zelfde dan 1x niet.
Nou we hebben moeten wachten tot ong 16.30 tot de KNO arts klaar was en langs kwam.
Ja er blijkt bij de scopie dat er iets de luchtpijp weer dichtdrukt, is wederom zoals de 1e cyste van buitenaf, maar ze weten niet zeker of dit een nieuwe cyste is of evt een zwakte van de luchtpijp. De buis mag er niet uit, want dan komt die zwelling langzaam aan weer opzetten, of die druk van buiten. Dus zodoende willen ze een canule plaatsen, want rebecca vecht heel erg tegen de tube, en dat kan juist meer schade veroorzaken, en ook weer littekenweefsel. Wel viel de arts op dat het littekenweefsel van vorige keer was geslonken, dus goede zaak, zodoende voorstel.
Wij moeten dit weekend nadenken of we willen dat er een canule wordt geplaatst, nou zijn we het eigenlijk al over eens, ja!!!! Dat betreft een nieuwe operatie maar dan willen ze ook uit voorzorg ook chirurg erbij en eerst rondom de luchtpijp kijken voor een evt cyste, zou dat het geval zijn, die weghalen en GEEN canule, anders wel jammer genoeg. Maar ze willen nu nog eerst foto's en een nieuwe MRI en eigenlijk niet goed begrepen of die evt nog dit weekend plaatsvinden, Bas ging op dat moment bijna onderuit dus ff daarvoor zorgen, en vergeten om dat definitief herhaald te hebben, of pas op maandag, maar de KNO arts wilt maandag ons besluit weten en haar dan zo snel mogelijk op de OK lijst hebben. dus eigenlijk verwacht ik nog die onderzoeken dit weekend.
Ook is ze gelukkig afbouwend aan de slaapmedicatie, ze hebben hier continue zicht op haar ivm met open ruimte en in Leiden 1 of 2 pers kamers en een centrale balie, maar geen direct zicht, ze zit nu weer op het minimul qua slaapmedicatie, net zoals vorige keer, en ging tot nu toe super, gister hebben ze toch weer moeten verhogen. Ja mevrouw heeft mogen proeven hoe het thuis was en vecht nu nog harder dan tevoren!!!! Gelukkig ligt ze nu lekker te slapen, maar ze doet dingen die vorige keren totaal niet van toepassing waren en wordt wat rustiger als wij er zijn, maar dan nog heel hard vechten dus hoop dat het met mindere slaapmedicatie goed gaat, dat ze een beetje bij is als we er zijn, en verder lekker kan slapen als we weer weg gaan.
Wel hebben we tehoren gekregen dat die canule ook wel wat dingen met zich mee brengt, dat zou betekenen wij in opleiding voor verzorging, onderhoud, leren uitzuigen, ervangen van onderdelen, etc, met een officieel examen aan het einde!!! Wij moeten het beide doen, en nog een derde persoon! En voor dat traject staat 3 maanden, dus dan zou het zeker nog 3 maanden ziekenhuis zijn!!! En wij vragen of dat in Leiden zou kunnen zijn, nou daar zijn ze er niet zo mee bekend, volgens de KNO, maar er gaan wel af en toe kinderen heen met canule, dus als zij het wel aandurven is het goed, en volgens de verpleging hebben ze daar ook een eigen canule verplegings post, dus dat er dan wel grote kans is op overplaatsing. Maar ja zit je niet op te wachten nog 3 maanden ziekenhuis!!!
Ik ga van het ergste geval uit, Bas blijft hopen op een cyste, maar ik durf en mag niet positief te zijn, want dan gaat het altijd juist de ander kant op dus ik vraag iedereen nu om te duimen, hopen en/of wat je verder graag wilt doen dat het een cyste is en dat het snel verholpen is.
Dus ja ik had gehoopt op een beter nieuws blogje, maar het mag niet baten!!!
Bas is vandaag volledig ingestoord, en wil graag ff aan iedereen rust vragen, neem eerder met mij contact op als het echt nodig is!!!
We stellen alle reacties op prijs, en als jullie niet via hyves willen reageren prima, maar doe het dan graag via mail of sms, want belletjes kunnen we ff niet hebben zeker dit weekend, of eigenlijk totdat we meer weten ff niet aan.
En de mensen die als uitzondering vallen weten het want die hebben ook een sleutel van de voordeur!!!
En gebruiken m ook regelmatig!!!
En nee, het is geen goed nieuws!
Ja ze is toch eerder thuis geweest dan de laatste baby's geboren werden maar nu misschien, en eigenlijk voor grote kans voor langere tijd, langer dan vorige keer in ziekenhuis.
Nou ze stond voor afgelopen dinsdag op de lijst voor overplaatsing, maar ja jammer genoeg geen plek in Rotterdam!! Uiteindelijk is ze gister rond middaguur overgeplaats, letterlijk een ruiling, Rebecca naar Rotterdam en nam plekje over van kindje dat terug ging naar Leiden LUMC.
Iets wat ik nog vergeten ben te plaatsen in mijn vorige blog is dat het die maandag ochtend heel erg spoed was, kantje boord zelfs, van wat we eruit hebben begrepen. Want ik vond toen we net op de IC waren haar trappelzak op het voeteneinde, en ik zag een rafeltje zitten, he das gek die is net nieuw, was het 1e wat Rebecca en ik samen hebben gekocht en gedaan sinds ze thuis was. Zie ik ineens beide schouders kapot geknipt!!!!!! En protocol in het ziekenhuis is eerst uitkleden tenzij geen tijd voor!! Haar romper zijn we niet eens tegengekomen.
Ja ik ben er nog heel erg kapot van want zo was het niet uitgelegd, maar ja is ook niet de taak van de verpleging, maar het doet veel pijn en heeft heel veel impact gehad!!!!! Bas is toen ook grotendeels ingestort!!!!
Dit hebben we eigenlijk ook bewust niet verteld want moesten het zelf eerst een plekje geven, en moet zeggen dat het nog heel moeilijk is.
Ik wil de wat als ....... niet eens neerzetten.
Maar gisteren is ze dus weer overgeplaatst naar Rotterdam, dus weer een auto wisseltruk gedaan, dank je wel schoonouders, met een zuinige auto, en omdat we gister te horen kregen vandaag scopie, ze stond als 3e op de lijst, dus ochtendprogramma, en sorry maar door vorige fouten duidelijk laten aangeven hoelaat van voeding af ed, is het dus ook goed gegaan, ze is om 11.30 de afdeling af gegaan en om 13.00 lag ze weer rustig terug op zaal. De KNO arts zou later die middag pas langskomen en alles vertellen, want hij had een volledig OK programma.
Nou doordat ze tijdens rustperiode, ook de lunchperiode voor de verpleeging terug kwam, en wij er ook net waren waren ze vergeten om het dossier in het hok te leggen, dus Bas op een gegeven moment slaat open en ziet dingen over de scopie van vandaag, en er was ons verteld nog niets bekend, en heel eerlijk de verpleging wist ook nog niets, ze hadden het nog niet ingezien, maar wij wel!! En wat er stond deed mijn nekharen rechtovereind staan, ik wist wat ze bedoelde, maar wilde het niet zeggen. Bas had een vermoeden maar ik wilde het niet bevestigen.
Ik hoopte dat hij er niet meer aan zou denken tot de KNO arts langszou komen, maar omdat ik last had van mn lage bloeddruk en bijna onderuit ging op zaal, zijn we ff naar buiten gegaan en ja ff een belletje plegen en die bewoording Tracheotomie navragen. Ja het was zijn vermoeden!!! Een canule in de hals, dus opening luchtpijp in de hals. Dit als aanbevolen indicatie!!
Gelukkig kreeg ik toen weer wat lucht, want bij hem was het alsof er een touw rond z'n benen werd geslagen en bij onderuit getrokken werd.
Terug op zaal verlulde hij zich natuurlijk en kwam de verpleging erachter dat we gewoon in dossier hebben zitten snuffelen, ja die hadden we eigenlijk ook gelijk moeten opbergen, wij zoiets van nou sorry ben blij dat we het al weten, dan kan je je deels voorbereiden en het niet van zo'n arts op statische wijze verteld krijgen en dan nog harder tegen de vlakte worden getrokken.
Nou het ging als lopend vuurtje dat we zelf hadden ingekeken, en dat we al wisten wat er voorgesteld zou gaan worden. Goh ineens zie je dan wel veel mensen heel snel!!! Volgens mij had de zaalarts der lunch nog nieteens op, om ons toch even te woord te staan. En moet zeggen ze zijn nu sneller en beter met info vertellen, heeft toch geholpen na vorige keer, en ook nog telefonisch met navragen hoe het gaat. Melden dat je liever 10x gebeld wordt voor het zelfde dan 1x niet.
Nou we hebben moeten wachten tot ong 16.30 tot de KNO arts klaar was en langs kwam.
Ja er blijkt bij de scopie dat er iets de luchtpijp weer dichtdrukt, is wederom zoals de 1e cyste van buitenaf, maar ze weten niet zeker of dit een nieuwe cyste is of evt een zwakte van de luchtpijp. De buis mag er niet uit, want dan komt die zwelling langzaam aan weer opzetten, of die druk van buiten. Dus zodoende willen ze een canule plaatsen, want rebecca vecht heel erg tegen de tube, en dat kan juist meer schade veroorzaken, en ook weer littekenweefsel. Wel viel de arts op dat het littekenweefsel van vorige keer was geslonken, dus goede zaak, zodoende voorstel.
Wij moeten dit weekend nadenken of we willen dat er een canule wordt geplaatst, nou zijn we het eigenlijk al over eens, ja!!!! Dat betreft een nieuwe operatie maar dan willen ze ook uit voorzorg ook chirurg erbij en eerst rondom de luchtpijp kijken voor een evt cyste, zou dat het geval zijn, die weghalen en GEEN canule, anders wel jammer genoeg. Maar ze willen nu nog eerst foto's en een nieuwe MRI en eigenlijk niet goed begrepen of die evt nog dit weekend plaatsvinden, Bas ging op dat moment bijna onderuit dus ff daarvoor zorgen, en vergeten om dat definitief herhaald te hebben, of pas op maandag, maar de KNO arts wilt maandag ons besluit weten en haar dan zo snel mogelijk op de OK lijst hebben. dus eigenlijk verwacht ik nog die onderzoeken dit weekend.
Ook is ze gelukkig afbouwend aan de slaapmedicatie, ze hebben hier continue zicht op haar ivm met open ruimte en in Leiden 1 of 2 pers kamers en een centrale balie, maar geen direct zicht, ze zit nu weer op het minimul qua slaapmedicatie, net zoals vorige keer, en ging tot nu toe super, gister hebben ze toch weer moeten verhogen. Ja mevrouw heeft mogen proeven hoe het thuis was en vecht nu nog harder dan tevoren!!!! Gelukkig ligt ze nu lekker te slapen, maar ze doet dingen die vorige keren totaal niet van toepassing waren en wordt wat rustiger als wij er zijn, maar dan nog heel hard vechten dus hoop dat het met mindere slaapmedicatie goed gaat, dat ze een beetje bij is als we er zijn, en verder lekker kan slapen als we weer weg gaan.
Wel hebben we tehoren gekregen dat die canule ook wel wat dingen met zich mee brengt, dat zou betekenen wij in opleiding voor verzorging, onderhoud, leren uitzuigen, ervangen van onderdelen, etc, met een officieel examen aan het einde!!! Wij moeten het beide doen, en nog een derde persoon! En voor dat traject staat 3 maanden, dus dan zou het zeker nog 3 maanden ziekenhuis zijn!!! En wij vragen of dat in Leiden zou kunnen zijn, nou daar zijn ze er niet zo mee bekend, volgens de KNO, maar er gaan wel af en toe kinderen heen met canule, dus als zij het wel aandurven is het goed, en volgens de verpleging hebben ze daar ook een eigen canule verplegings post, dus dat er dan wel grote kans is op overplaatsing. Maar ja zit je niet op te wachten nog 3 maanden ziekenhuis!!!
Ik ga van het ergste geval uit, Bas blijft hopen op een cyste, maar ik durf en mag niet positief te zijn, want dan gaat het altijd juist de ander kant op dus ik vraag iedereen nu om te duimen, hopen en/of wat je verder graag wilt doen dat het een cyste is en dat het snel verholpen is.
Dus ja ik had gehoopt op een beter nieuws blogje, maar het mag niet baten!!!
Bas is vandaag volledig ingestoord, en wil graag ff aan iedereen rust vragen, neem eerder met mij contact op als het echt nodig is!!!
We stellen alle reacties op prijs, en als jullie niet via hyves willen reageren prima, maar doe het dan graag via mail of sms, want belletjes kunnen we ff niet hebben zeker dit weekend, of eigenlijk totdat we meer weten ff niet aan.
En de mensen die als uitzondering vallen weten het want die hebben ook een sleutel van de voordeur!!!
En gebruiken m ook regelmatig!!!