Nou er is dus weer een vervolg op de vorige blogs.
Ze wilden nog foto's maken en een MRI, nou bleek dat de lijst voor MRI volledig vol zat, 5 mei was 1e plekje, dus zij erop gezet.
Toch wilden ze de canule plaatsten, omdat Rebecca duidelijk last had van de beademingsbuis. en continue haar handen of vastgebonden moesten zijn of zij helemaal ingapakt, zodat ze de buis niet kon vastpakken.
Zodoende stond ze op de lijst voor vorige week woensdag, rond uurtje of 14.00 (maar wel als laatste op de lijst) NOU 3 x raden.....................
Ja tuurlijk rond 14.45 kwam KNO arts binnen en JA!!! het ging niet door!!!! Anesthesie zag het niet zitten, want stel je voor dat je 5 min langer doorzou gaan.
Nou omdat ze het eigenlijk toch snel wilden laten plaatsvinden stond ze op de evt lijst voor donderdag en maandag, ja vrijdag geen OK, koninginnedag. Maar dinsdag zeker op de lijst in de ochtend.
Op donderdag geen plek op de OK, maar wel ineens plek voor MRI, er was iemand uitgevallen, dus snel die kant op.
We hebben die dag en in het volgende weekend geen uitslag gekregen.
Op maandag kwam de KNO arts langs, hij had de MRI bekeken, en het leek erop dat er toch een cyste zat, maar ze konden het toch niet voor 100% zeker zijn. De planning voor de operatie is, omdat ze tegelijkertijd in hetzelfde gebied zitten, om te kijken of ze de cyste kunnen vinden en dan weghalen, maar de canule zou zoiezo geplaatst worden, maar dan zou het maar voor een paar weekjes zijn.
Dinsdag was de grote dag, ze was als 3e op de lijst in het ochtendprogramma, nou gelukkig maar want rond 11.30 ging ze van de zaal af. Bas en ik zijn toen ipv duimendraaien in het restaurant (tussen 12.00 en 14.00 is het voor personeel) ff buiten aan de wandel gegaan, moesten nog wat halen voor Rebecca wat bijna op was, dus naar de drogist.
Nou rond 14.15 a 14.30 lag ze weer terug op de zaal. De KNO arts zou eind van de dienst langskomen en alles vertellen.
Nou mevrouw had weer een katheter (ja die heeft er ook ong 3x bij haar eruit gelegen, niets is veilig bij haar) dit ivm met een infuus via diepe lijn in de lies, en infectiegevaar. Nog maar 1 soort slaapmedicatie ipv 3 of 4 in Leiden. Alle plakkertjes met dito belletjes, 2 sondes, 1 op de maag voor ontluchting en 1 op de darmen voor de voeding.
Nou rond een uurtje of 16.30 kwam de KNO arts.
Hij vond iets dat wel een bobbel was, ze hebben geprobeerd die weg te halen, maar toen zaten ze ineens in de slokdarm en keken ze tegen de sondes aan, dus het bleek een uitstulping van de slokdarm te zijn, ook konden ze het niet helemaal blootleggen en zou er kans zijn geweest op beschadeging van de zenuw van de stembanden, en dan zou ze voor eeuwig een canule moeten hebben, dus zijn ze daar niet mee verder gegaan. Alles weer dichtgemaakt en de canule geplaatst.
Het is dus toch echt een verzwakking van de luchtpijp en dat heeft tijd nodig. Ja we moeten rekening houden met maanden............ Dus ja we moeten in opleiding om alles te kunnen vervangen, verschonen, uitzuigen en ook voor als er een noodgeval is beademing ed.
Dit zal betekenen dat er altijd (24h) toezicht moet zijn van een opgeleid persoon, 's nachts aan speciale apparatuur en bij elk alarm gelijk opspringen.
Nou staat er voor het opleidingstraject ong 3 maanden, maar dat is ook afhankelijk van hoe snel mensen het oppakken. Ook is ons verteld dat baby's met een canule eigenlijk niet uit het ziekenhuis weg mogen voordat ze 6 maanden oud zijn, dus ja we zitten nog 3 maanden aan het ziekenhuis gebonden.
Ook hebben we aangegeven dat we het niet gaan trekken om nog minimaal 3 maanden heen en weer te rijden naar Rotterdam, ik moet ook binnenkort (eind mei) aan het werk, en na 5uur heeft het weinig nut om te gaan rijden, moet ik wachten tot ong uurtje of 7, 8 uur daar en met mazzel om 23.00 thuis, en volgende dag weer om 8 op je kantoor staan, nou dat wordt m niet. Dus volgende week met alle betrokken disciplines, onze zaalarts, KNO, verantwoordelijke verpleegkundigen, maatschappelijk werk gaan ze een plan de campagne starten om haar naar Leiden te kunnen overplaatsen, maar dat kan zoiezo niet eerder gebeuren dan over 3 tot 4 weken, want dan moet de canule gewisseld worden (elke 4 weken) en de 1e keer MOET in het bijzijn, of door de KNO arts worden gedaan.
Wel hebben ze gisteren het infuus eruit gehaald, ja geen slaapmedicatie meer, katheter weg, alle plakkertjes weg, alleen nog saturatie meter, en de 2 sondeslangetjes. Ook sinds gister middag hebben de de voedingsdrip op de maag geplaatst, en vanmorgen zelfs van de drip af en nu verdeeld in 12 voedingen, zodra dat goed gaat gaat ze naar 8 voedingen, en volgende week weer proberen of ze flesjes wilt drinken.
Rebecca zelf is een heel stuk vrolijker nu, heel veel aan het lachen, tijgert weer haar bedje rond, oh ze moeten haar in de gaten houden want sonde slangetje is niet zo lang en al een paar keer bijna kwijt geweest.
Vandaag hebben ze ook een box naast haar bedje gezet, en die hebben we natuurlijk al lekker volgebouwd met speetjes voor haar, oh wat leuk zo'n gym meubel met lichtjes en muziekje!!!!!!
Maar voor iedereen die meer wilt weten over hoe het er uit ziet en wat het allemaal in houd zo'n canule er is veel informatie te vinden op het internet, maar 1 site die ons ook via de verpleging is aangeraden, www.canule.nl
Wederom wil ik iedereen bedanken voor jullie steun en lieve reacties en interesse.
Bas, Pauline en Rebecca
Ze wilden nog foto's maken en een MRI, nou bleek dat de lijst voor MRI volledig vol zat, 5 mei was 1e plekje, dus zij erop gezet.
Toch wilden ze de canule plaatsten, omdat Rebecca duidelijk last had van de beademingsbuis. en continue haar handen of vastgebonden moesten zijn of zij helemaal ingapakt, zodat ze de buis niet kon vastpakken.
Zodoende stond ze op de lijst voor vorige week woensdag, rond uurtje of 14.00 (maar wel als laatste op de lijst) NOU 3 x raden.....................
Ja tuurlijk rond 14.45 kwam KNO arts binnen en JA!!! het ging niet door!!!! Anesthesie zag het niet zitten, want stel je voor dat je 5 min langer doorzou gaan.
Nou omdat ze het eigenlijk toch snel wilden laten plaatsvinden stond ze op de evt lijst voor donderdag en maandag, ja vrijdag geen OK, koninginnedag. Maar dinsdag zeker op de lijst in de ochtend.
Op donderdag geen plek op de OK, maar wel ineens plek voor MRI, er was iemand uitgevallen, dus snel die kant op.
We hebben die dag en in het volgende weekend geen uitslag gekregen.
Op maandag kwam de KNO arts langs, hij had de MRI bekeken, en het leek erop dat er toch een cyste zat, maar ze konden het toch niet voor 100% zeker zijn. De planning voor de operatie is, omdat ze tegelijkertijd in hetzelfde gebied zitten, om te kijken of ze de cyste kunnen vinden en dan weghalen, maar de canule zou zoiezo geplaatst worden, maar dan zou het maar voor een paar weekjes zijn.
Dinsdag was de grote dag, ze was als 3e op de lijst in het ochtendprogramma, nou gelukkig maar want rond 11.30 ging ze van de zaal af. Bas en ik zijn toen ipv duimendraaien in het restaurant (tussen 12.00 en 14.00 is het voor personeel) ff buiten aan de wandel gegaan, moesten nog wat halen voor Rebecca wat bijna op was, dus naar de drogist.
Nou rond 14.15 a 14.30 lag ze weer terug op de zaal. De KNO arts zou eind van de dienst langskomen en alles vertellen.
Nou mevrouw had weer een katheter (ja die heeft er ook ong 3x bij haar eruit gelegen, niets is veilig bij haar) dit ivm met een infuus via diepe lijn in de lies, en infectiegevaar. Nog maar 1 soort slaapmedicatie ipv 3 of 4 in Leiden. Alle plakkertjes met dito belletjes, 2 sondes, 1 op de maag voor ontluchting en 1 op de darmen voor de voeding.
Nou rond een uurtje of 16.30 kwam de KNO arts.
Hij vond iets dat wel een bobbel was, ze hebben geprobeerd die weg te halen, maar toen zaten ze ineens in de slokdarm en keken ze tegen de sondes aan, dus het bleek een uitstulping van de slokdarm te zijn, ook konden ze het niet helemaal blootleggen en zou er kans zijn geweest op beschadeging van de zenuw van de stembanden, en dan zou ze voor eeuwig een canule moeten hebben, dus zijn ze daar niet mee verder gegaan. Alles weer dichtgemaakt en de canule geplaatst.
Het is dus toch echt een verzwakking van de luchtpijp en dat heeft tijd nodig. Ja we moeten rekening houden met maanden............ Dus ja we moeten in opleiding om alles te kunnen vervangen, verschonen, uitzuigen en ook voor als er een noodgeval is beademing ed.
Dit zal betekenen dat er altijd (24h) toezicht moet zijn van een opgeleid persoon, 's nachts aan speciale apparatuur en bij elk alarm gelijk opspringen.
Nou staat er voor het opleidingstraject ong 3 maanden, maar dat is ook afhankelijk van hoe snel mensen het oppakken. Ook is ons verteld dat baby's met een canule eigenlijk niet uit het ziekenhuis weg mogen voordat ze 6 maanden oud zijn, dus ja we zitten nog 3 maanden aan het ziekenhuis gebonden.
Ook hebben we aangegeven dat we het niet gaan trekken om nog minimaal 3 maanden heen en weer te rijden naar Rotterdam, ik moet ook binnenkort (eind mei) aan het werk, en na 5uur heeft het weinig nut om te gaan rijden, moet ik wachten tot ong uurtje of 7, 8 uur daar en met mazzel om 23.00 thuis, en volgende dag weer om 8 op je kantoor staan, nou dat wordt m niet. Dus volgende week met alle betrokken disciplines, onze zaalarts, KNO, verantwoordelijke verpleegkundigen, maatschappelijk werk gaan ze een plan de campagne starten om haar naar Leiden te kunnen overplaatsen, maar dat kan zoiezo niet eerder gebeuren dan over 3 tot 4 weken, want dan moet de canule gewisseld worden (elke 4 weken) en de 1e keer MOET in het bijzijn, of door de KNO arts worden gedaan.
Wel hebben ze gisteren het infuus eruit gehaald, ja geen slaapmedicatie meer, katheter weg, alle plakkertjes weg, alleen nog saturatie meter, en de 2 sondeslangetjes. Ook sinds gister middag hebben de de voedingsdrip op de maag geplaatst, en vanmorgen zelfs van de drip af en nu verdeeld in 12 voedingen, zodra dat goed gaat gaat ze naar 8 voedingen, en volgende week weer proberen of ze flesjes wilt drinken.
Rebecca zelf is een heel stuk vrolijker nu, heel veel aan het lachen, tijgert weer haar bedje rond, oh ze moeten haar in de gaten houden want sonde slangetje is niet zo lang en al een paar keer bijna kwijt geweest.
Vandaag hebben ze ook een box naast haar bedje gezet, en die hebben we natuurlijk al lekker volgebouwd met speetjes voor haar, oh wat leuk zo'n gym meubel met lichtjes en muziekje!!!!!!
Maar voor iedereen die meer wilt weten over hoe het er uit ziet en wat het allemaal in houd zo'n canule er is veel informatie te vinden op het internet, maar 1 site die ons ook via de verpleging is aangeraden, www.canule.nl
Wederom wil ik iedereen bedanken voor jullie steun en lieve reacties en interesse.
Bas, Pauline en Rebecca