Rillingen (Kat en yourmysweatheart)

A

ANONYMOUS_USERNAME

Hi moeders,

Ben al een tijd niet op dit forum geweest en na wat speurwerk stuitte ik op het bericht: stuiptrekkingen en koude rillingen van you're my sweatheart (geschreven in maart). Een feest der herkenning! Feestjes betreft de rillingen kan ik nu niet bepaald zeggen, want mijn zorgen komen en gaan met het verschijnen en verdwijnen van deze rillingen.

Mijn zoontje is nu bijna een jaar en heeft ook rillingen en stuiptrekkingen (sinds hij 9 maanden is), soms kort na elkaar, soms dagenlang niet. Hij doet dit meestal als hij zit. Ook mijn zoontje reageerde altijd heftig op de DKTP prikken en hou het in de gaten als ik straks weer om de laatste prik van dit jaar moet.

Het zit me niet lekker en heb het benoemd bij de CB en huisarts. Hier werd luchtig op gereageerd en kreeg te horen: hou het in de gaten. Tja en dat deed ik al. Ik moet zeggen dat het de laatste maand is verminderd, maar   mochten ze weer bij regelmaat terugkomen dan eis ik een verwijzing naar de kinderarts.

Mijn zoontje doet het tot nu toe prima. Zijn motorische ontwikkeling verloopt voorspoedig. Ook het babbelen gaat prima! Ik kijk wel met argus-ogen naar de belangrijke mijlpaal, het lopen.

Heb wel een aantal vragen aan jullie:
* allereerst hoe gaat het nu met je zoontje en wanneer signaleerde je de eerste aanvallen? En hoeveel tijd zat er tussen de eerste aanvallen en jullie de eerste onderzoeken kregen? Dit vraag ik omdat ik nog niet echt mijn poot stijf heb gehouden bij de huisarts, alhoewel het me totaal niet lekker zat.
* ik las in jullie voorgaande berichten over kinderepilepsie. Houdt dit in dat kindjes hierover heen kunnen groeien? Kan kinderepilepsie leiden tot achterstand?

Mijn eerste gevoel toen ik die rillingen zag waren meteen, het lijkt wel epilepsie-achtig en dat gevoel is nooit echt verdwenen. Ook ik werd behoorlijk depri toen ik wat ging rondsurfen op het net.

Go and see the docter?

groetjes

Lara

 
Hoi Lalara,

Bij onze zoon wist ik vrij zeker wat het was toen hij bijna 1,5 was. Ik had al eerder het gevoel dat er iets niet klopte, maar kon mijn vinger er niet op leggen. En doordat iedereen maar bleef zeggen dat het niks was, zeurde ik ook niet door. Totdat ik op mijn werk (ik werk in de thuiszorg) dezelfde schokken bij een client zag. Zij (verstandelijk gehandicapt) bleek dus een vorm van epilepsie te hebben.
Doordat ik weet dat kindjes met epilepsie erg kunnen reageren op de K uit de DKTP-prik (de oude dktp. de nieuwe schijnt minder reaktie te geven) viel het kwartje vlot. Alleen heeft het heel lang geduurt voordat de artsen er ook aan wilden. De aanvallen kreeg hij namelijk nooit in het bijzijn van een arts, ze zijn heel kort en hij heeft geen restverschijnselen na een aanval.   Wel heb ik zijn inentingen verspreid laten geven. De BMR en Meningokokken heeft hij niet samen gehad. Daar hebben ze op het bureau even moeilijk over gedaan. Ik heb mijn voet stijf gehouden, en het is zi gegaan als ik het wilde. Er zat 2 maanden tussen de BMR en Meningokokken. En op beide heeft hij een kleine reaktie gehad. Dat zou volgens het CB niet gebeuren.
Ik heb van september 2004 tot februari 2005 met onze zoon lopen leuren bij de diverse artsen. Doordat zijn aanvallen vooral optreden als zijn temperatuur vlot oploopt hadden ze het eerst over koortsstuipen. Maar daar leek het helemaal niet op! Maar ik moest niet zeuren, en was een bezorgde moeder.
Onze zoon heeft op 1 dag toen 5 aanvallen vlak achter elkaar gehad. Ik heb de huisarts gebeld en gezegt dat ik eraan kwam. Geen discussie. Hij is toen gezien door 1 van de (oudere) artsen van de praktijk. Onze eigen huisarts zat vol. Daar kreeg hij (joehoe!) weer een korte aanval. Deze huisarts riep gelijk dat dit geen koortsstuip was. De volgende dag zat ik bij de eigen huisarts. Die heeft waar ik bij zat de kinderarts gebeld. Daar kon ik diezelfde middag terecht. De onderzoeken zijn gelijk gestart, en met een week hadden we uitslag. Epilepsie. (wat een verassing)
Ik ben in december een keer met onze zoon bij de huisartsenpost geweest. Daar is hij onderzocht door een assistent neuroloog. Die gaf aan dat ik me voor niks ongerust maakte. Er was niks aan de hand. 3 maanden later is het toch epilepsie. Dus als jij het gevoel hebt dat het allemaal niet klopt: Blijf vragen! Ze nemen je een keer serieus.

Ik kreeg van de kinderarts een compliment dat ik ben blijven door zeuren. Hij gaf aan dat deze vorm van epilepsie vaak pas ontdekt word als kindjes een jaar of 3 zijn. En dan alleen maar omdat er dan een achterstand is ontstaan. Onze zoon heeft wel een lichte achterstand, maar is bezig die in te halen. Hij heeft bijna het niveau van een normaal kind van zijn leeftijd. (hij is net 3)  Onze zoon brabbelde met 1 jaar gewoon. Liep met 16 maanden, en leek dus nog niet achter te lopen. Die achterstand ga je vaak merken als ze al 2 of ruim 2 jaar zijn. (volgens de kinderarts) Ik heb een paar weken terug nog een gesprek gehad met onze huisarts. Hij gaf aan dat hij nu (1 jaar later)  heel duidelijk ziet dat onze zoon het goed doet. Hij gaf aan dat hij nu meer contact met hem kan krijgen etc. Maar voor een arts zijn de keren dat ze een kind zien maar heel kort. In die tijd moeten ze een diagnose stellen die eigenlijk alleen met verder onderzoek aan te tonen is. Nu ben ik zover dat ik dat snap. Maar in het begin was ik alleen maar boos dat niemand het gezien heeft. En dat ze me zo lang hebben laten leuren.

Op zich kan een kind met kinderepilepsie er overheen groeien. Maar volgens de neuroloog blijft het altijd sluimeren. Ze hebben het dan ook liever niet over er overheen groeien, maar over aanvalsvrij zijn of medicatievrij zijn. We zullen er altijd rekening mee moeten houden dat het terug kan keren. Maar met een regelmatig leefpatroon kom je al een heel eind. Genoeg rust is heel belangrijk! Ook is het mogelijk dat een kind een keer een grotere aanval kan krijgen. Onze zoon heeft dat nu 2 keer gehad. (die laatste keer was niet nodig geweest, maar ja.) Ik heb dus altijd medicijnen mee. Ook op de peuterspeelzaal weten ze wat er speelt, en ook daar hebben ze medicijnen voor als hij een grote aanval zou krijgen. Die kans is klein, maar we mogen hem niet uitsluiten. De laatste aanval heeft hij gehad omdat hij andere medicijnen kreeg. Die bleken niet goed te werken, en inmiddels is hij weer op zijn oude medicijnen. Hij was sinds oktober aanvalsvrij. Je snapt dat wij hiervan flink balen!

Lees niet alle verhalen op internet. Dat werkt erg deprimerent. Mijn neuroloog vertelde dat 1 op de 100 (!) mensen in Nederland epilepsie heeft. Bij maar een klein deel van de mensen is het bekent. Het is dus iets heel normaals. En komt vaker voor dan we denken. Het is goed te behandelen.

Als je meer vragen hebt, stel ze gerust!
Groetjes, Kat
 
Ha die Kat,

Bedankt voor je duidelijke antwoord.
Nadat ik gisteren op jou bericht stuitte en ik weer es zat te piekeren over de trekkingen cq rillingen, heb ik vandaag zonder veel omhaal een kinderarts gebeld. Ik heb me drie maanden ingehouden en nu vind ik het welletjes.

 Tot mijn grote verbazing kunnen wij as donderdag al terecht voor een consult (huh, ik had minstens verwacht dat ik twee maanden op de wachtlijst werd gemikt). Ik heb geen verwijzing van de huisarts, maar die regel ik gewoon erna. Ze kunnen me moeilijk wegsturen   (oeps, wat vervelend nou, ben het vergeten mee te nemen en ben niet eens heel blond). Die verwijzing komt wel, desnoods maak ik hem eigenhandig (haha).

Het is toch van de gekke om met jouw woorden te spreken, dat je maanden moet lopen leuren wil je serieus genomen worden bij deze weledelgeleerde vrienden? Ik vind de botte arrogantie soms echt grenzenloos. En tja, het risico dat je wordt bestempeld als overbezorgde moeder is aanwezig, maar liever dat dan een lakse niet alerte/mondige moeder. Per slot van rekening zit je niet voor je lol in de wachtkamer van de arts en zit je liever zonder zorgen van je kindje te genieten.

Ook ik kom door mijn werk veel kinderen en volwassenen tegen die te maken hebben met grote achterstanden op motorisch, cognitief en gedragsmatig niveau, om welke reden dan ook.

Ik ben nog altijd verbaasd te zien dat een groot aantal kinderen, ondanks alle zorginstanties, nog helemaal blanco bij mij binnenkomen (heb al een jaar of 10 een allround logopediepraktijk). Een groot deel had al veel eerder gefilterd kunnen worden en misschien (dat weet je helaas natuurlijk nooit) was er daardoor meer ellende bespaard gebleven. En waar het mijns inziens vaak aan ligt? Aan onderzoeken die te lang op zich hebben laten wachten door onwetendheid van artsen, onwetendheid van de ouders (vaak door slechte voorlichting), lange wachttijden en niet preventief handelen. In dit geval: Waarom is vreemd gedrag (trekkingen, rillingen) pas het onderzoeken waard als er al een achterstand ontstaan is ( het belang van vroegtijdige onderkenning). En ach ja, dat plakkertje dat ik een overbezorgde en wellicht beroepsgedeformateerde moeder ben, kan ik er echt wel bijhebben. Het weegt niet op tegen de zorgen die ik heb omtrent de trekkingen, waarvan ik zeker weet dat het niet normaal babygedrag is.

Mag ik vragen waarin de achterstand van je zoontje zich momenteel uit?

Alvast bedankt maar weer,

groeten

Lara



 
Hoi,

Goed van je dat je gelijk met de kinderarts aan de lijn gehangen hebt. Zo direkt waren wij niet. En van de huisarts krijg je vast wel een verwijskaartje.

Vandaag zijn we voor de tweede keer bij de logopedie geweest. Daar hebben ze een testje met hem gadaan om te kijken hoever zijn taalbegrip is. Hij haalde een score van 84. Hij moet voor zijn leeftijd tussen de 85 en 115 zitten. Ik denk dat je nu ook weet welke test ze gedaan heeft. De logopediste vond het heel erg meevallen. Daar gaan we dus ook niet verder mee aan de gang. Zijn uitspraak is nasaal, en daardoor soms onduidelijk.  Daar gaan we wel wat aan doen.
De kinderarts zei ook al dat hij net niet het standaardniveau van een 3 jarige had. (hij is 29 maart 3 geworden) Maar sinds hij goed ingesteld is op zijn medicijnen is hij met sprongen vooruit gegaan. Ik heb vanaf zijn tweede verjaardag een schriftje bijgehouden waarin ik zijn vorderingen schrijf. Je ziet ineens dat hij meer gaat praten, zelfverzekerder is en beter gaat bewegen. Door zijn aanvallen was hij angstiger in zijn bewegen. Tijdens een aanvalletje kon hij namelijk wel eens vallen. Dat maakte hem angstig. Maar hij fietst inmiddels op een fiets met zijwieltjes. Daar was hij weer vlot in.
Volgens de kinderarts is de achterstand niet groot omdat het vlot ontdekt is, dat we gelijk de goede medicijnen hadden en dat hij daar goed op reageert. Het word rustiger in zijn hoofdje, en daardoor gaat de rest zich ineens ontwikkelen. Eerst waren zijn hersenen alleen maar bezig om die epilepsie op te vangen. Er was bijna geen tijd en ruimte om aan de ontwikkeling toe te komen.
Hij gaat gewoon naar de peuterspeelzaal. Daar pakken ze hem af en toe even apart omdat zijn concentratie wat verbeterd kan worden. Hij is wat snel afgeleid. Maar dat hebben meerdere kinderen. Maar verder verschilt hij niet met de andere kinderen daar. Hij kan goed meekomen.

Dus met die achterstand valt het wel mee. Ik wil niet weten hoe erg het geweest zou zijn als ik niet was blijven leuren. Dan was het er nu zo ongeveer een keertje uit gekomen. Maar dan alleen omdat hij een flinke achterstand gehad zou hebben.

Hij gaat iedere 3 maanden naar de kinderarts, en 2 keer per jaar naar de neuroloog. De neuroloog houd het overzicht, terwijl de kinderarts de behandeling doet. Als het nu weer goed blijft gaan worden de controles minder vaak gedaan. Dit keer zit er een keer 4 maanden tussen. De controle viel samen met de uitgetelde datum van onze tweede. (over 7-9 weken) Maar dat was geen probleem. Inmiddels hoeven we ook niet meer een EEG te maken voor ieder bezoek aan de kinderarts.
Wel moet hij binnenkort weer eens bloed prikken om te kijken of de medicijnspiegel en leverfunctie nog optimaal zijn. (medicijnen kunnen bij jonge kinderen leverproblemen geven)
Sinds een week hebben we ook een SOS-ketting voor hem. Vinden we gewoon een fijn idee. Als er wat gebeurd hebben ze gelijk alle gegevens bij de hand. Ik kan je 1 tip geven. Als je de bloedgroep van de kleine nog niet weet, vraag of ze hem willen bepalen als ze bloedonderzoek gaan doen. Bij de baby laten we het gelijk bepalen bij de geboorte. (niet dat haar wat mankeert, maar is wel fijn om het te weten in geval van nood)

Ik wil je heel veel succes wensen bij de kinderarts. Hopelijk  vinden ze  niks geks. Maar dat kun je maar beter zeker weten. Dat gevoel hadden wij ook. Ook al waren sommige onderzoeken niet leuk. Laat het even weten!
Groetjes, Kat
 
Hi Kat,

Het duurde een tijdje, ben momenteel erg druk met vanalles en nog wat.

Nou het bezoekje aan de kinderarts is niet helemaal vruchteloos geweest. Hij nam het wel serieus door toch een afspraak mee te geven voor een EEG. Deze is volgende week dinsdag! Ik heb begrepen dat hij dan vrij rustig moet blijven, misschien heb jij nog tips?
 
De afgelopen week waren de rillingen/trekkingen niet te bespeuren, maar zie ik wel aan zijn gezicht dat er van binnen iets gebeurd. Hij is dan even meer afwezig en zie ik hele lichte trekkinkjes in zijn gezichtje. Die grote rillingen zijn dus even van het toneel verdwenen. Raar allemaal hoor. We wachten volgende week af. De kinderarts verwachtte niet dat er iets zou uitkomen, maar gaf mij de tip mee om video opnames te maken (daar waren we al mee bezig, maar nu de opvallende rillingen niet te bespotten zijn, is het lang filmen!).

Hoe gaat het met jou kleintje?

Ik begreep dat jouw kleintje logopedie heeft. Als je vragen hebt daarover kun je ze altijd stellen.

Gr

Lara
 
Hoi,

Fijn dat ze het serieus nemen! Ook als het een lichte vorm van epilepsie is zal er iets te zien zijn. Uit het EEG van Thom (onze zoon) kwam dat hij de hele dag aktiviteit in zijn bolletje had. En daar merkten wij niks van!

Als wij met Thom voor een EEG gaan, moet dat op een tijdstip dat hij normaal gesproken moe is. Dat geeft de meeste kans op reaktie. Raar genoeg. Toen hij kleiner was namen wij een flesje (al warm), speen en totje mee. Soms ook zijn muziekdoosje. Het is prettig als de kleine in slaap valt, maar het is niet perse noodzakelijk. Thom vind het vaak veel te spannend. Hij valt in de auto dan in slaap, op de terugweg!

Bij zo'n EEG krijgt de kleine een soort mutsje op. Daarin zitten gaatjes waarop elektroden aangesloten worden. Eerst spuiten ze een zoutoplossing in die gaatjes om een goede geleiding te hebben. Afhankelijk van hoe hardhandig de verpleegkundige is kunnen er rode plekjes of kleine wondjes ontstaan. Die oplossing word met een naald in de openingen gespoten, en daarbij krassen ze een beetje. Voelt voor de kleine even vervelend. Als dat allemaal klaar is mag je samen (wij in ieder geval) met de kleine op een bed liggen. Ze hopen dat de kleine dan gaat slapen. Alle licht word gedimt, zo min mogelijk geluid, etc. Dan start het onderzoek. Het duurt ongeveer 30 min. Er gebeurt verder niks als lekker liggen. Eventueel doen ze iets met lichtflitsen. Maar daar moeten ze dan een reden voor hebben. Sommigen reageren erg op lichtflitsen. Bij Thom doen ze het omdat hij erom vraagt. Dan blijft hij tenminste liggen!

Op het moment gaat het redelijk met Thom. Hij is sinds een week of 3 weer terug op zijn oude medicatie. (depakine) Ze hadden iets nieuws geprobeerd, maar daar reageerde hij verkeerd op. Hij lijkt nu weer goed onder de medicatie te zitten. Wel weten wij dat hij erg kan reageren als hij uit zijn ritme is of koorts heeft. Nu heb ik afgelopen week in het ziekenhuis gelegen. Dan is hij helemaal uit zijn doen. Gelukkig gaat het goed. Wel hebben we het vermoeden dat hij een kleine aanval gehad heeft gisteren. Maar omdat het op de peuterspeelzaal gebeurd is, weten we dat niet helemaal zeker. Maar ze vertelden ons dat hij ineens omhoog had gekeken en even niet aanspreekbaar was. Dit keer geen schokjes. Nou hebben ze woensdag net bloed geprikt bij hem, en dat ik combinatie met het uit zijn ritme zijn kan best wel eens ergens voor gezorgd hebben. Volgende week kan ik weer even bellen met de kinderarts voor de uitslagen.

Bij de logopedie zijn we nu bezig met zijn uitspraak. We hebben hem cold turkey van de speen afgehaald. En dat lijkt al te helpen. Hij sliep er alleen nog maar mee, maar ook dat kon invloed hebben. Dus weg met dat ding. Zijn uitspraak is nasaal, en hij slikt soms letters in. (lijkt alsof hij plat praat) We hebben nu oefeningen meegekregen met rietjes, bellen blazen en fluitjes. Geen idee of het al helpt, want door mijn ziekenhuisopname konden we van de week niet gaan. Eerst vond ik logopedie onzin, maar dat kwam meer omdat iedereen ineens in mijn nek zat over zijn ontwikkeling. Inmiddels vind ik het prima. Alles wat helpt grijp ik aan.

Succes bij de EEG!
Groetjes, Kat
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan