Sarah83

[ANONYMOUS_USERNAME]

Hoi,

Ja joh, na zijn geboorten meteen. Eerst krijg hij een kartheterisatie en na twee weken een  openhart operatie. Omdat hij vernauwingen had, heeft hij nog een katheterisatie gehad en toen hij drie maanden was weer een openhart operatie en toen zijn er stands in zijn longslagadres ingebracht. Dit gebeurde in het LUMC. Binnenkort moet hij weer voor een katheterisatie om de stands wijder te maken. Toen we voor de tweede gingen dact ik, nou moet het goed gaan. Dit eindigde in een mk na 5 wk. Was wel pril maar erg teleurstellend omdat het de derde zwangerschap was en weer niet goed. Bij de vierde zwangeschap is het allemaal goed gegaan. Had er ook vertrouwen in en dat heb ik nu niet echt. waarschijnlijk omdat ik me misdagen heb de eerste weken van mijn zwangerschap. Wist niet dat ik zwanger was en heb toen veeel gedronken.
Maar jullie zoontje heeft nog al wat meegemaakt zeg. Dus je merkt snel dat hij moe is? Wat zijn zijn levensverwachingen? Hoeveel operaties heeft hij gehad? Trek jij het allemaal wel?
Bij ons kwamen we er achter bij een pretecho. We hebben echt mazzel gehad. Maar er is nu niets aan hem te merken. Heeft energie voor 10....

 

[ANONYMOUS_USERNAME]

Hoi Sonel,

Ons zoontje heeft nu 2 operatie's gehad, en sowiezo nog twee grote correctie's te gaan (de fontan operaties). De 1e toen hij 11 weken oud was, een openhartoperatie. Naar aanleiding daarvan heeft hij hartritme stoonissen gekregen... en hierdoor heeft hij in Januari een pacemaker gekregen... dus hij heeft nu twee operaties gehad. We verwachten dat de volgende operatie in het najaar, eind van dit jaar zal zijn....Hopelijk duurt het nog even...
Zijn levensverwachting is nu 40 jaar, dit komt omdat de de fontan operatie nu 40 jaar doen, en die mensen nu 40 zijn en problemen krijgen.... maar over 40 jaar zijn ze stukken verder in de techniek dus we hebben er vertrouwen in... en dan erbij, niemand krijgt de garantie om 40 te worden...
Als hij de operaties heeft gehad zal hij een saturatie van hopelijk 95% of meer hebben.... nu zit hij rond de 80, 85%. Dus hij is wat blauw en sneller vermoeid.
De kindertjes met deze afwijking zullen geen topsport beoefenen... maar zeg nooit nooit, ieder kind is verschillend.
Ja heel wat mee gemaakt al. Is er bij jullie een kans van herhaling gezegd?? Bij ons niet... we zijn wel allebei gezond dus ik vertrouw erop dat wij ook een gezond kind kunnen krijgen....

Mooi dat het nu goed gaat met jou zoontje! het is allemaal niet niets.. .heeft hij er zelf veel van mee gekregen?/


Liefs Sarah