sondevoeding en overgaan op pechbutton wie weet meer

A

ANONYMOUS_USERNAME

hoi

Mijn dochtertje is 12 september geboren en te wereld gekomen met een hernia diafragmatica ze zit nu nog steeds aan de sondevoeding omdat ze niet goed kan drinken, nu is mijn advies gegeven om na te vragen voor een pechcatheter ook wel een sonde rechtstraaks naar de maag. wie heeft hier meer ervaringen mee
de sonde ligt er een paar x per week uit en ondanks alle ervaringen in het ziekenhuis wil ik niet dat ze hier een trauma aan overhoud door dat de sonde drie keer per week opnieuw geplaatst moet worden.
hierdoor gaat ze nog slechter drinken en zijn we weer terug bij af
 gr monique
 
 


Hallo Monique,

Je krijgt een  moeilijke keuze voorgelegd zeg! Tjee....

Toen ik je berichtje las had ik sterke behoefte om te reageren. Ik ben logopedist en werkzaam in een verpleeghuis. In mijn werk kom ik in aanraking met mensen die slikproblemen hebben ten gevolge van neurologische aandoeningen. Dat kan bijvoorbeeld een herseninfarct, parkinson  of dementie zijn.
Als iemand chronische slikklachten heeft, welke niet door logopedische therapie te verbeteren zijn, dan is een PEG-catheter vaak een hele goede oplossing. Deze manier van toedienen van sondevoeding ontziet het mondgebied en er zal meestal minder irritatie zijn in de neus en keel.
Als ik je verhaal lees komen bij mij meteen een aantal vragen in me op die waarschijnlijk al wel in het ziekenhuis zijn bekeken.
-  waarom kan je dochter niet goed drinken? heeft dat te maken met haar hernia
  diafragmatica? of is het een probleem in het ontbreken van een drink-techniek?
- heb je in het ziekenhuis begeleiding gehad van een logopedist?

Ik kan me voorstellen dat je dochter een overdaad aan prikkels krijgt in het mondgebied door het continue vervangen van de neussonde. En dat een sonde sneuvelt, door wat voor omstandigheden dan ook, dat geeft wéér extra (negatieve) stimulatie in het mondgebied. Het zou kunnen dat daardoor je dochter moeite heeft met  het zuigen en slikken.

Ik adviseer je om contact op te nemen met een logopedist in het ziekenhuis die vaker werkt met baby's. Een verwijzing kan je waarschijnlijk regelen via de behandelend arts. Wellicht kan zij (het is vaak een vrouw) iets voor jullie betekenen om het drinken beter te laten verlopen. Ook zal zij het plaatsen van een PEG-catheter bij zulke jonge baby's vaker meegemaakt hebben.

Ben benieuwd hoe het zal gaan. Laat je weten hoe het afloopt?

Groetjes,
Marieke (mv. Stan 04-09-2004)






 
Hoi

Dinsdag zijn wij voor controle terug geweest in leuven en daar schrikte ze van het feit dat het ziekenhuis in nederland geen contact met hun hebben opgenomen.
Isa word opgenomen voor onderzoeken en bloedcontrole.
Ze vermoeden dat er iets in de maag /darmstelsel niet meer goed werkt. Ook neemt ze geen voedingstoffen op en daarvoor bloedonderzoek om te kijken wat er mis is ,ze is namelijk nog maar 500 gram aangekomen in twee maanden tijd, en is heel erg schraal.
Ook krijgt ze extra vitamine d omdat haar botten te zacht zijn.
ze krijgt nutragimen voeding met fantomalt en solagen. extra vet en koolydraten maar ook hier word ze niet dikker van.
Het kan zij n dat voor haar opname van voeding in haar lichaam het beter is dat ze aan de voedingpomp komt , voornamelijk 'snachts dan heeft het lichaam meer de tijd om er iets uit te halen.
Ook komt er weer de logopediste uit leuven bij, om te kijken met het drinken hoe het gaat. We houden er wel alvast rekening mee dat ze weer zal moeten worden geopereerd om het defect te maken. dat word dan de vierde x
Maar we zullen eerst alles even afwachten.

groetjes monique
 
 




Hallo,

Het is jammer dat sommige artsen niet goed op de hoogte zijn van de onderzoeken en therapieën die een logopedist kan bieden. Ik hoop dat het met de nieuwe methodes die je noemt (nachtvoeding waarschijnlijk middels PEG, extra verstrekkingen en onderzoeken&behandelingen) het beter gaat met je dochter en dat ze wat in gewicht aankomt. En wellicht dat ze oraal ook beter vocht&voeding tot zich kan nemen.
Succes en sterkte!

Groetjes Marieke
 
Hoi!
Ik ben kinderverpleegkundige. Inderdaad een moeilijke beslissing. Vergaar eerst voldoende informatie voor je een besluit neemt. Overleg met je kinderarts.
Ik weet niet wat de vooruitzichten zijn qua zelfstandig eten/ drinken van je dochter maar houdt er rekening mee dat het plaatsen van een PEG catheter niet een tijdelijke oplossing is. Een PEG catheter gaat er vaak in voor een lange tijd.
Ook met een PEG catheter kun je problemen krijgen, bijvoorbeeld ontstekingen rondom de insteekopening.
Je kind heeft met een PEG catheter wel weer een vrij neusje en gezichtje, heeft dan geen negatieve prikkels meer in haar mondgebied.
Een PEG catheter zie je verder niet.

Heel veel sterkte.
 
Hoi

Uit alle onderzoeken is gebleken dat haar maagje weer door het diafragma is geschoten ,ook is er gebleken dat haar slokdarm te kort is.
Ze word nu voor de vierde x geopereerd als ze 8 kilo weegt ongeveer een jaar.
Ze halen een stukje van de dikke darm af en maken dit aan de slokdarm vast zodat er niet te veel speling op de maag komt.
Dit alles zal weer een pittige ingreep zijn.
Ze vonden het vreemd dat een kinderarts hier in nederland dit niet heeft gezien op de foto's, ondanks alle gedachte dat ik al heb gezegt dat de maag nietgoed zou zitten.Weer verlies je dan je vertrouwen in een arts.
Ook krijgt ze nu een sonde tot de darm endit is afg. vrijdag al gedaan maar is niet goed gelukt nu gaan ze het vandaag onder narcose doen, hopen dat het wel lukt,ze ligt al weer bijna twee weken in Leuven en nu merk je pas hoe gehecht je bent en zo stil is het nu.
Een pegsonde krijgt ze niet omdat dit complicaties zou op leveren voor haar operatie's.
ze kan nu niet gewoon eten en krijgt volledige sonde voeding

groetjes monique mama van Isa
 

Hoi Monique,
ik kan niets zinnigs zeggen op je vraag omdat ik er niets vanaf weet.
Wat ik wel weet is dat dit ontzettend zwaar moet zijn voor jullie allen.
Daarom wil ik jou/jullie heel veel sterkte en succes wensen voor de komende tijd!
Ik hoop dat de ellende voor jou/ jullie en Isa op den duur minder gaat worden en dat alles weer in orde komt!
Groeten, Claudia.

 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan