In september hebben wij het bericht gekregen dat bij onze dochter Mia het syndroom van Turner is vastgesteld. Een onverwachte uitkomst, zeker omdat hier tijdens de zwangerschap al op getest was.
Bij Mia is sprake van de mozaïekvorm, wat betekent dat de verschijnselen per persoon sterk kunnen verschillen. De afgelopen maanden zijn er diverse onderzoeken uitgevoerd om te bepalen in welke mate het syndroom invloed heeft. Vooralsnog lijkt dit beperkt te blijven tot enkele uiterlijke kenmerken.
Hoewel er goed te leven valt met het syndroom van Turner, brengt het ook onzekerheid met zich mee. Het blijft onduidelijk hoe het zich in de toekomst zal ontwikkelen. Dat vraagt om vertrouwen, loslaten en het vinden van balans tussen zorgen en positiviteit.
Mia is erg klein en nu willen de artsen beginnen met groeihormonen als zij 4 is (over 6 maanden). Is er iemand die hier ervaring mee heeft? Zijn er andere mensen die een kindje met syndroom van Turner hebben?
Bij Mia is sprake van de mozaïekvorm, wat betekent dat de verschijnselen per persoon sterk kunnen verschillen. De afgelopen maanden zijn er diverse onderzoeken uitgevoerd om te bepalen in welke mate het syndroom invloed heeft. Vooralsnog lijkt dit beperkt te blijven tot enkele uiterlijke kenmerken.
Hoewel er goed te leven valt met het syndroom van Turner, brengt het ook onzekerheid met zich mee. Het blijft onduidelijk hoe het zich in de toekomst zal ontwikkelen. Dat vraagt om vertrouwen, loslaten en het vinden van balans tussen zorgen en positiviteit.
Mia is erg klein en nu willen de artsen beginnen met groeihormonen als zij 4 is (over 6 maanden). Is er iemand die hier ervaring mee heeft? Zijn er andere mensen die een kindje met syndroom van Turner hebben?