Hoi mama's om mij heen,
een tijdje terug was ik zeer actief op het forum, maar de omstandigheden met mijn dochter Sigrid heeft mij doen richten op het forum van de Heupvereniging (www.heupafwijkingen.nl). Ik had hier al het een en ander over verteld een tijdje terug.
Maar goed voor de mama's die geinteresseerd zijn hier nog een keertje mijn verhaal..
Ik ben de moeder van Sigrid. Sigrid is geboren op 9 april 2005 en op 28 april 2006 is bij haar heupluxatie vastgesteld. Zo is het begin van ons verhaal....
Maart 2006
Ongeveer 2 weken tot een maand voor het laatste CB bezoek op 7 april, constateerde ik een beenlengte verschil bij Sigrid. Op het CB bezoek van 7 april heb ik dat toen aangegeven. De huisarts gaf me gelijk en op 19 april konden we terecht in het ziekenhuis voor een rontgenfoto.
24 april 2006
Vandaag kregen we te horen dat het niet goed was en dat we met spoed naar de orthopeed moesten. De vrijdag erna op 28 april konden we al terecht. De huisarts had geoordeeld dat het een heupdysplasie was. Dus wij gingen er heen met de gedachte, het ergste wat haar kan gebeuren is dat ze een beugel moet dragen. Mijn nichtjes hebben dat ook gehad, maar waren toen nog 3 maanden oud. Ook heel naar, maar dan kunnen ze alleen nog maar ontdekken.
28 april 2006
Vandaag bleek het toch even heel andere koek te zijn en werd er heupluxatie vastgesteld.
Zodra de betreffende orthopeed haar aanraakte kon hij al direct zeggen dat het niet om een dysplasie ging maar een luxatie. In zijn spreekkamer wond hij er geen doekjes om, er moest een operatie komen om het goed te krijgen. Er was in de tussentijd te veel kraakbeenweefsel ontstaan en de heupkom was daardoor niet goed gevormd. En we moesten er rekening mee houden dat het een traject van jaren gaat worden om het goed te krijgen. In het kort legde hij wat een luxatie inhield, liet de foto zien en verwees ons ter plekke door naar een zeer goede specialist in een ander ziekenhuis. Gelukkig is het te behandelen en vaak lukt dat goed.
3 mei 2006
Gelukkig konden we snel terecht bij de specialist van het andere ziekenhuis. De assistent-chirurg heeft haar bekeken, daar haar aangewezen behandeldend arts op vakantie was. Hij schetse ons voor wat we konden gaan verwachten en wat er allemaal niet gebeuren. Maar wel met een slag om de arm, want de behandelende orthopeed zou de definitieve beslissing(en) nemen.
17 mei 2006
Op 17 mei waren we bij de behandelend arts, maar het was voor mij een erg teleurstellend bezoek. We zouden te horen krijgen wanneer ze dan geopereerd ging worden, maar dat hoorden we dus niet want de planning was nog niet gemaakt. We hoorden eigenlijk min of meer weer hetzelfde praatje als de 2 weken ervoor.
22 mei 2006
Nadat we hadden besloten om toch nog even met ons gezinnetje op vakantie te gaan bel ik met het ziekenhuis of het wel allemaal mogelijk was. De assistent ging het navragen. Ze kwam terug met de mededeling dat ze Sigrid 6 juni wilde gaan opnemen en dat de operatie de week hierna zou plaats vinden. De eerste week moet ze in tractie hangen met haar beentjes om haar spieren op te rekken. Daarna krijgt ze de operatie en tijdens de operatie wordt er direct een gipsbroek met stok aangebracht. Deze moet na 6 weken onder een lichte nacrose vervangen worden, omdat ze natuurlijk ook gewoon doorgroeit. Dit dan weer voor 6 weken. Dan wordt de situatie opnieuw bekeken en krijgt ze hoogst waarschijnlijk een beugel met scharnier voor overdag en een vaste beugel voor s'nachts. Deze beugel moet de dan ongeveer tot haar 2e verjaardag dragen.
En hoe voel je je dan?
Mijn hart brak toen ik het nieuws voor het eerst hoorde. Het is echt een klap in je gezicht. Vooral omdat zelf kan staan. En straks is ze weer eventjes terug bij af is. Want ik heb het idee dat ze met de gipsbroek niet veel meer zal kunnen. Dingen die ze nu al wel kan. Maar ook je eigen vooruitgang met je kind. Je gaat er van uit ze worden groter, haar bedje en box op de laagste stand, ze worden wat minder afhankelijk / hulpbehoevend van je. Dit gaat naar mijn idee dus allemaal weer veranderen. Bedje en box omhoog en ze gaat ontzettend veel zorg nodig hebben. En dat is niet erg, maar dit is wel een heel ander soort zorg.
Frustraties
Waar onze frustratie vooral naar uit gaat, is dat het niet eerder ontdekt is. Haar arts heeft aangegeven dat het waarschijnlijk geen aangeboren afwijking is. En dat ze in het begin wel een dysplasie is geweest. Doordat het niet is opgemerkt, is het dus door verwaarlozing een heupluxatie geworden. Bij het CB zijn de heupcontroles altijd op schoot uitgevoerd. Nou dit is gewoon gauwigheid, slordigheid ten top! We zijn echt boos. We hebben de huisarts hierover al aangeschreven.
6 juni 2006
Op deze dag werd Sigrid voor een week met haar beentjes in Tractie gehangen. Dit was een verschikkelijke ervaring en ik hoop dat ze dat nooit meer hoeft mee te maken. Vastgebonden aan het bed met een broekje. Echt verschikkelijk!!! Ik bleef 24 uur per dag bij haar. Dus ook slapen. Nou dat is ook een ervaring hoor. Slapen in een ziekenhuis terwijl je zelf gezond bent. Gelukkig waren er andere ouders met wie ik het goed kon vinden. En s'avonds hebben we ook gezellig gezeten met chippies en wijn/fris. Er was zelf een mama met een kindje die 4 maandjes ouder was dan Sigrid die precies hetzelfde had. Dit meisje was alleen een week eerder gekomen.
13 juni 2006
Vandaag een operatie, een zeer spannende dag. Het is zo raar als je kind onder narcose gaat. Toen ze in slaap gebracht was en ze was zo slap leek ze net of ze weer geboren werd. Dus ik vond het niet eng of zo. Ik was de gehele dag super emotioneel. Gelukkig verliep de operatie voorspoedig en toen kreeg ik een kind in een gipsbroek terug. Ineens was alles anders. Verschonen anders en ga zo maar door. De dagen erna gingen super voorspoedig, dus mochten we gelukkig snel naar huis.
15 juni 2006
Thuis gekomen en het eerste wat Sigrid doet, schuiven naar de tafel en proberen te staan. Mijn hart brak eventjes, tranen erg hard wegslikken en door gaan. Want je moet, niet alleen voor jezelf ook voor je kind.
En vandaag 7 gipsweken verder.... weet ik nog niet helemaal wat ik hem meegemaakt. Maar het gaat super!!! Wat kinderen accepteren, het is echt ongelooflijk. Daar kunnen menig volwassen een voorbeeld aan nemen. Geloof mij. Alles in de thuis situatie kan en past nog bij Sigrid. Kinderstoel, autostoeltje, fietsstoeltje, kinderwagen en ga zo maar door. Het enige wat ik dus nu mis, is dat ze eigenlijk al los had moeten lopen. Zonder gips, beugels of toestanden. Het is de vooruitgang die je voor je kind hoopt en verwacht. Ik heb echt geleerd dat het niet allemaal gaat zoals in de boekjes. Maar als ik zie hoe Sigrid nu is, zou ik haar voor goud willen missen zoals ze nu is. Dat lopen komt wel, maar wel met beugels. Ik ben er sterk door geworden en heb het gevoel dat ik de wereld aankan met haar. Want gipsbroek of niet, ze is echt een vechtertje, want ze staat zelfs met de gipsbroek. Ik maak steeds grapjes dat ze bokser wordt, want ze heeft een armspieren van hier tot tokyo. En ze praat al lekker vlot. Dus ze ontwikkeld zich door op andere vlakken. Dus ik ben super trots op mijn kind!!!
Een heel verhaal zoals jullie merken. Maar wilde het gewoon even kwijt. Enne alle reacties zijn welkom.
See you!!
Petra
een tijdje terug was ik zeer actief op het forum, maar de omstandigheden met mijn dochter Sigrid heeft mij doen richten op het forum van de Heupvereniging (www.heupafwijkingen.nl). Ik had hier al het een en ander over verteld een tijdje terug.
Maar goed voor de mama's die geinteresseerd zijn hier nog een keertje mijn verhaal..
Ik ben de moeder van Sigrid. Sigrid is geboren op 9 april 2005 en op 28 april 2006 is bij haar heupluxatie vastgesteld. Zo is het begin van ons verhaal....
Maart 2006
Ongeveer 2 weken tot een maand voor het laatste CB bezoek op 7 april, constateerde ik een beenlengte verschil bij Sigrid. Op het CB bezoek van 7 april heb ik dat toen aangegeven. De huisarts gaf me gelijk en op 19 april konden we terecht in het ziekenhuis voor een rontgenfoto.
24 april 2006
Vandaag kregen we te horen dat het niet goed was en dat we met spoed naar de orthopeed moesten. De vrijdag erna op 28 april konden we al terecht. De huisarts had geoordeeld dat het een heupdysplasie was. Dus wij gingen er heen met de gedachte, het ergste wat haar kan gebeuren is dat ze een beugel moet dragen. Mijn nichtjes hebben dat ook gehad, maar waren toen nog 3 maanden oud. Ook heel naar, maar dan kunnen ze alleen nog maar ontdekken.
28 april 2006
Vandaag bleek het toch even heel andere koek te zijn en werd er heupluxatie vastgesteld.
Zodra de betreffende orthopeed haar aanraakte kon hij al direct zeggen dat het niet om een dysplasie ging maar een luxatie. In zijn spreekkamer wond hij er geen doekjes om, er moest een operatie komen om het goed te krijgen. Er was in de tussentijd te veel kraakbeenweefsel ontstaan en de heupkom was daardoor niet goed gevormd. En we moesten er rekening mee houden dat het een traject van jaren gaat worden om het goed te krijgen. In het kort legde hij wat een luxatie inhield, liet de foto zien en verwees ons ter plekke door naar een zeer goede specialist in een ander ziekenhuis. Gelukkig is het te behandelen en vaak lukt dat goed.
3 mei 2006
Gelukkig konden we snel terecht bij de specialist van het andere ziekenhuis. De assistent-chirurg heeft haar bekeken, daar haar aangewezen behandeldend arts op vakantie was. Hij schetse ons voor wat we konden gaan verwachten en wat er allemaal niet gebeuren. Maar wel met een slag om de arm, want de behandelende orthopeed zou de definitieve beslissing(en) nemen.
17 mei 2006
Op 17 mei waren we bij de behandelend arts, maar het was voor mij een erg teleurstellend bezoek. We zouden te horen krijgen wanneer ze dan geopereerd ging worden, maar dat hoorden we dus niet want de planning was nog niet gemaakt. We hoorden eigenlijk min of meer weer hetzelfde praatje als de 2 weken ervoor.
22 mei 2006
Nadat we hadden besloten om toch nog even met ons gezinnetje op vakantie te gaan bel ik met het ziekenhuis of het wel allemaal mogelijk was. De assistent ging het navragen. Ze kwam terug met de mededeling dat ze Sigrid 6 juni wilde gaan opnemen en dat de operatie de week hierna zou plaats vinden. De eerste week moet ze in tractie hangen met haar beentjes om haar spieren op te rekken. Daarna krijgt ze de operatie en tijdens de operatie wordt er direct een gipsbroek met stok aangebracht. Deze moet na 6 weken onder een lichte nacrose vervangen worden, omdat ze natuurlijk ook gewoon doorgroeit. Dit dan weer voor 6 weken. Dan wordt de situatie opnieuw bekeken en krijgt ze hoogst waarschijnlijk een beugel met scharnier voor overdag en een vaste beugel voor s'nachts. Deze beugel moet de dan ongeveer tot haar 2e verjaardag dragen.
En hoe voel je je dan?
Mijn hart brak toen ik het nieuws voor het eerst hoorde. Het is echt een klap in je gezicht. Vooral omdat zelf kan staan. En straks is ze weer eventjes terug bij af is. Want ik heb het idee dat ze met de gipsbroek niet veel meer zal kunnen. Dingen die ze nu al wel kan. Maar ook je eigen vooruitgang met je kind. Je gaat er van uit ze worden groter, haar bedje en box op de laagste stand, ze worden wat minder afhankelijk / hulpbehoevend van je. Dit gaat naar mijn idee dus allemaal weer veranderen. Bedje en box omhoog en ze gaat ontzettend veel zorg nodig hebben. En dat is niet erg, maar dit is wel een heel ander soort zorg.
Frustraties
Waar onze frustratie vooral naar uit gaat, is dat het niet eerder ontdekt is. Haar arts heeft aangegeven dat het waarschijnlijk geen aangeboren afwijking is. En dat ze in het begin wel een dysplasie is geweest. Doordat het niet is opgemerkt, is het dus door verwaarlozing een heupluxatie geworden. Bij het CB zijn de heupcontroles altijd op schoot uitgevoerd. Nou dit is gewoon gauwigheid, slordigheid ten top! We zijn echt boos. We hebben de huisarts hierover al aangeschreven.
6 juni 2006
Op deze dag werd Sigrid voor een week met haar beentjes in Tractie gehangen. Dit was een verschikkelijke ervaring en ik hoop dat ze dat nooit meer hoeft mee te maken. Vastgebonden aan het bed met een broekje. Echt verschikkelijk!!! Ik bleef 24 uur per dag bij haar. Dus ook slapen. Nou dat is ook een ervaring hoor. Slapen in een ziekenhuis terwijl je zelf gezond bent. Gelukkig waren er andere ouders met wie ik het goed kon vinden. En s'avonds hebben we ook gezellig gezeten met chippies en wijn/fris. Er was zelf een mama met een kindje die 4 maandjes ouder was dan Sigrid die precies hetzelfde had. Dit meisje was alleen een week eerder gekomen.
13 juni 2006
Vandaag een operatie, een zeer spannende dag. Het is zo raar als je kind onder narcose gaat. Toen ze in slaap gebracht was en ze was zo slap leek ze net of ze weer geboren werd. Dus ik vond het niet eng of zo. Ik was de gehele dag super emotioneel. Gelukkig verliep de operatie voorspoedig en toen kreeg ik een kind in een gipsbroek terug. Ineens was alles anders. Verschonen anders en ga zo maar door. De dagen erna gingen super voorspoedig, dus mochten we gelukkig snel naar huis.
15 juni 2006
Thuis gekomen en het eerste wat Sigrid doet, schuiven naar de tafel en proberen te staan. Mijn hart brak eventjes, tranen erg hard wegslikken en door gaan. Want je moet, niet alleen voor jezelf ook voor je kind.
En vandaag 7 gipsweken verder.... weet ik nog niet helemaal wat ik hem meegemaakt. Maar het gaat super!!! Wat kinderen accepteren, het is echt ongelooflijk. Daar kunnen menig volwassen een voorbeeld aan nemen. Geloof mij. Alles in de thuis situatie kan en past nog bij Sigrid. Kinderstoel, autostoeltje, fietsstoeltje, kinderwagen en ga zo maar door. Het enige wat ik dus nu mis, is dat ze eigenlijk al los had moeten lopen. Zonder gips, beugels of toestanden. Het is de vooruitgang die je voor je kind hoopt en verwacht. Ik heb echt geleerd dat het niet allemaal gaat zoals in de boekjes. Maar als ik zie hoe Sigrid nu is, zou ik haar voor goud willen missen zoals ze nu is. Dat lopen komt wel, maar wel met beugels. Ik ben er sterk door geworden en heb het gevoel dat ik de wereld aankan met haar. Want gipsbroek of niet, ze is echt een vechtertje, want ze staat zelfs met de gipsbroek. Ik maak steeds grapjes dat ze bokser wordt, want ze heeft een armspieren van hier tot tokyo. En ze praat al lekker vlot. Dus ze ontwikkeld zich door op andere vlakken. Dus ik ben super trots op mijn kind!!!
Een heel verhaal zoals jullie merken. Maar wilde het gewoon even kwijt. Enne alle reacties zijn welkom.
See you!!
Petra
);